DE GEVOLGEN VAN USHERSYNDROOM OP KWALITEIT VAN LEVEN
Marina Arcous e.a. hebben een scoping review uitgevoerd naar de gevolgen van de progressie van de zintuigen op de kwaliteit van leven van mensen met Ushersyndroom.
LEVEND VERLIES
“Als je moet leven met een beperking, staat daar geen punt achter. Je moet elke dag weer opnieuw zien dat je het leven kan organiseren met die grenzen.” Manu Keirse
DE LEVENS-STRATEGIEËN BIJ MENSEN MET USH2A
Claes Möller & Moa Wahlqvist en hun team hebben een onderzoek gedaan naar de strategieën die mensen met Ushersydnroom type 2a toepassen om te leren omgaan met Usher en de gevolgen daarvan.
In de literatuur worden mensen met doofblindheid vaak beschreven als kwetsbaar. Zij zouden een laag kwaliteit van leven hebben en een slechtere gezondheid door psycho sociale gevolgen van het Ushersyndroom.
Maar zijn mensen met Ushersyndroom wel zo kwetsbaar?