PSYCHO SOCIALE GEVOLGEN VAN USHERSYNDROOM

Prof. Dr. Claes Möller doet veel psycho-sociaal onderzoek. In zijn thuisland Zweden heeft hij de afgelopen jaren al meer dan 700 families ontmoet die leven met het Ushersyndroom. Tijdens een symposium ‘Up to Date’ in 2017 in Nederland heeft hij een lezing gehouden over de psycho-sociale gevolgen van het Ushersyndroom.

DE GEVOLGEN VAN USHERSYNDROOM OP KWALITEIT VAN LEVEN

Marina Arcous e.a. hebben een scoping review uitgevoerd naar de gevolgen van de progressie van de zintuigen op de kwaliteit van leven van mensen met Ushersyndroom.

LEES MEER

LEVEND VERLIES

“Als je moet leven met een beperking, staat daar geen punt achter. Je moet elke dag weer opnieuw zien dat je het leven kan organiseren met die grenzen.” Manu Keirse

LEES MEER

DE LEVENS-STRATEGIEËN BIJ MENSEN MET USH2A

Claes Möller & Moa Wahlqvist en hun team hebben een onderzoek gedaan naar de strategieën die mensen met Ushersydnroom type 2a toepassen om te leren omgaan met Usher en de gevolgen daarvan.

In de literatuur worden mensen met doofblindheid vaak beschreven als kwetsbaar. Zij zouden een laag kwaliteit van leven hebben en een slechtere gezondheid door psycho sociale gevolgen van het Ushersyndroom.

Maar zijn mensen met Ushersyndroom wel zo kwetsbaar?

LEES MEER