Marina Arcous ea hebben een scoping review uitgevoerd naar de gevolgen van de progressie van de zintuigen op de kwaliteit van leven van mensen met Ushersyndroom.

Bij het Ushersyndroom is de slechthorend- of doofheid aangeboren en wordt blindheid verworven. Voor een deel van de mensen met Ushersyndroom type 2, is de slechthorendheid ook progressief. Dit progressieve verlies dwingt mensen met Ushersyndroom om hun dagelijks leven en hun relaties te reorganiseren. Zij moeten nieuwe strategieën creëren om

• te blijven communiceren,
• toegang te krijgen tot informatie
• en te oriënteren in de (leef) omgeving. binnen een bepaalde ruimte.

Deze reorganisatie van het dagelijks leven vraagt veel van diegene met Ushersyndroom waardoor de kwaliteit van leven erg onder druk kan komen te staan.
De onderzoekers hebben een scoping review uitgevoerd door interviews af te nemen binnen de doelgroep en een literatuurstudie.
De bevindingen suggereren dat mensen met het Ushersyndroom

• hun levensgewoonten lijken aan te passen aan hun situatie,
• de hoop voor de toekomst behouden
• geloven in hun eigen capaciteiten om hun doelen te bereiken, ondanks de verschillende moeilijkheden die ze tegenkomen.

De onderzoekers benadrukken dat er een gebrek is aan:

• onderzoek naar de aanpassingen en strategieën,
• kennis over de integratie van het syndroom in het zelfbeeld
• kennis over de relaties met zorgverleners
• specifieke kennis van psychotherapeutische ondersteuning

Meer informatie over deze onderwerpen zou een betere sociale, psychotherapeutische en medische begeleiding mogelijk kunnen maken.