Prof. Dr. Möller doet psycho-sociaal onderzoek naar mensen met Ushersyndroom. In zijn thuisland, Zweden, heeft hij de afgelopen jaren al meer dan 700 families ontmoet die leven met het Ushersyndroom.

Het wetenschappelijk onderzoek naar de psycho-sociale gevolgen van het Ushersyndroom

• Er zijn significante verschillen tussen mensen met en zonder Ushersyndroom op gebied van psycho-sociaal gezondheid.
  Mensen met Ushersyndroom hebben vaker last van fysieke klachten als hoofdpijn, pijnlijke nek en schouders en zijn vaker vermoeid. Tinnitus als bijkomende klacht, zorgen en angst hebben, zijn ook vaker aanwezig. Opvallend is ook de verhoogde suïcidale gedachten, vooral bij mannen met Ushersyndroom type 2 tussen de 40 en 50 jaar. Dit kan te maken hebben met de leeftijdsfase van mannen waarop zij hun baan verliezen en steeds meer afhankelijk worden van anderen.
• Veel mensen ervaren het verliezen van het zicht als traumatisch. Meer dan het verlies van hun gehoor.
• Er is altijd een samenwerking tussen visus en gehoor. Dit wordt problematisch wanneer dat begint te veranderen en het een  niet meer gecompenseerd kan worden met het andere zintuig. In de dagelijkse leven moet men de handelingen en vaardigheden anders gaan oplossen en men wordt afhankelijker van anderen.
• Een vroege diagnose is op vele vlakken van groot belang voor de patiënt en zijn of haar omgeving. Hoe meer men weet over zichzelf, de aandoening en de mogelijkheden, hoe beter ze ermee kunnen omgaan.
• Er worden weinig psychologische problemen gezien bij families die op een open manier met elkaar over kunnen communiceren.
• Er zijn meer factoren die een rol spelen bij de manier waarop mensen met Ushersyndroom hun kwaliteit van leven kunnen behouden. De mogelijkheid om te kunnen blijven communiceren met de omgeving speelt hierin een grote rol.

Dit is een samenvatting van de presentatie van  Dr. Cleas Möller, KNO arts/audioloog, Örebro, Zweden. ‘Up to date Usher symposium’ op 28–9–2017 in Lent (Nijmegen)

Bron: ‘Physical and Psychological Health in Persons with Deafblindness that is due to Usher Syndrome Type II’