Prof. dr. Manu Keirse is klinisch psycholoog en specialist in het omgaan met verlies en verdriet. Hij is emeritus hoogleraar aan de faculteit geneeskunde van de Katholieke Universiteit Leuven. Hij schreef meerdere boeken over het Levend Verlies. Daarnaast geeft hij ook vele lezingen en interviews. Levend Verlies gaat niet alleen over de dood. Leven met een chronische ziekte of met beperkingen kent ook een Levend Verlies. Ook ouders van een kind met een beperking of partners die zorgen voor hun naasten met een handicap of ziekte, kennen een levenslang verdriet.

“Als je moet leven met een beperking, staat daar geen punt achter. Je moet elke dag weer opnieuw zien dat je het leven kan organiseren met die grenzen.” Manu Keirse

Wil je meer lezen over Levend Verlies? Lees dan het artikel in ‘De Wereld Morgen’ of luister naar het interview met Manu Keirse.


Levend verlies

‘Levend verlies’ is de term die professor Manu Keirse introduceerde om de levenslange rouw aan te geven, welke je ervaart wanneer jijzelf of een naaste wordt getroffen door een chronische ziekte of beperking. Het beschrijft het verdriet dat op ieder moment, verwacht of onverwacht, kan oplaaien en dat door de jaren heen kan verergeren. Het proces van levend verlies is pittig en intensief. Voornamelijk bij mijlpalen waar je weer wordt geconfronteerd met wat jouw kind of andere dierbare nog niet kan of nooit zal kunnen, of wanneer het verdriet je weer eens overvalt en je er helemaal doorheen zit.

Het leven met levend verlies draait echter niet enkel om de verlieservaring, het proces kan ook ontzettend veel kracht geven. Als ouder doe je namelijk alles om ervoor te zorgen dat je kind mee kan doen. Je creativiteit op het gebied van oplossingen wordt daardoor groter, je krijgt ontzettend veel doorzettingsvermogen, je assertiviteit wordt steeds groter én je leert te genieten van de kleine dingen.

Verlies dat een leven lang aanwezig blijft, permanent is en eerder toeneemt of gradueel leidt tot nieuwe verliezen.”

Levend verlies met betrekking tot het Ushersyndroom

Vertaald naar het syndroom van Usher betekent dit dus dat je partner, je ouder of je kind jarenlang moet leren omgaan met de gevolgen van jouw beperkingen door het Usher syndroom. Maar ook wanneer je als ouder de zorg hebt voor een kind met Usher syndroom en jullie leven steeds opnieuw aangepast moet worden aan de beperkingen van je kind. De effecten hiervan op jullie gezin en de toekomst noemt men daarom het levend verlies.

Bij de diagnose van het syndroom van Usher verliezen ouders hun ‘normale’ verwachtingen en overtuigingen met betrekking tot de ontwikkeling van hun kind. Dit geldt overigens ook voor jongvolwassenen en hun ouders, wanneer zij de diagnose te horen krijgen van de arts. Als een ouder lijdt aan het Usher syndroom, verandert ook de toekomstverwachting en rol binnen het gezin van partner en kinderen.

Het leven met het Usher syndroom is een kenmerkend voorbeeld van levend verlies, het is namelijk niet iets dat stopt. Het hebben van verlieservaringen blijft gedurende je gehele leven doorgaan en je zult hier iedere keer mee moeten leren omgaan. Het vormt je leven. Met betrekking tot het syndroom van Usher is het omgaan met verlieservaringen extra lastig. Je zicht is bijvoorbeeld (wederom) achteruitgegaan en hierdoor gaat iets moeilijker of lukt het helemaal niet meer. Je slechte gehoor werkt vervolgens dan niet mee om het zichtverlies te compenseren. Andersom is het ook mogelijk dat je door het verlies in gehoor het idee krijgt, dat ook je zicht achteruit is gegaan. Het levend verlies bij het Usher syndroom wordt om deze reden een steeds ingewikkelder en lastiger. Ieder bezoek bij een oog- en KNO-arts ter controle kan namelijk uitlopen tot een hevige confrontatie, je gehoor en/of zicht kan namelijk wéér een stuk minder zijn geworden.

Luisteren, en luisteren, en nog meer luisteren… Dat is het belangrijkste. Zodat je kan aansluiten bij wat diegene met verlies zelf aangeeft.”

Reactie op levend verlies

Ieder persoon reageert uiteraard anders op levend verlies. De één is geschokt en vol ongeloof, de ander is boos en schiet in een overlevingsmodus. Maar het is ook mogelijk dat je juist afleiding of informatie probeert te zoeken, lamgeslagen wordt óf veel moeite hebt met het hechten aan je kind. Eén ding is echter zeker: verlies raakt het hele gezin. Kinderen rouwen daarbij doorgaans indirecter en soms voor een langere periode. Ook bij hen zie je een groot aantal verschillende uitingsvormen. Denk bijvoorbeeld aan teruggetrokken of juist regressief gedrag, psychosomatische klachten én kinderen die zich juist heel sterk vertonen.

Lotgenotencontact

Binnen stichting Ushersyndroom zijn een groot aantal vrijwilligers actief die zelf het syndroom van Usher hebben, of waarvan de partner, ouder of vriend kampt met het Ushersyndroom. Ieder persoon heeft een eigen ervaring en verhaal. Door de actieve inbreng van al deze mensen krijgt onze stichting kracht en onderscheiden wij ons van andere goede-doelen-organisaties.  Onze kernwaarden zijn participatie, gelijkwaardigheid, behoud van eigen regie én vertrouwen in elkaar. Zodoende proberen wij samen om te gaan met het levend verlies van het syndroom van Usher.

Heb jij behoefte aan lotgenoten contact met andere ouders of leeftijdgenoten? Neem dan gerust contact op via de mail lotgenotencontact@ushersyndroom.nl  Wij staan ook graag voor jou klaar.

Bron: ‘Helpen bij verlies en verdriet’ van Manu Keirse