Als beide ouders drager zijn van een afwijking in hetzelfde Usher-gen, hebben ze een verhoogde kans op een kind met Ushersyndroom. Die kans is voor ieder kind 25% (1 op 4). Dit geldt zowel voor zonen als voor dochters.

Voor andere familieleden binnen het gezin is de kans op een kind met Ushersyndroom klein (< 1%). De kans is namelijk klein dat hun partner ook drager van het Ushersyndroom is. Als drager 'draag' je de aandoening in je DNA, maar heb je er zelf geen last van. Wanneer een drager kinderen krijgt met een bloedverwant, is de kans op een kind met de aandoening wel duidelijk verhoogd.

Voor erfelijkheidsadvies kunnen familieleden zoals ouders, broers en zussen, zich door hun huisarts laten verwijzen naar een klinisch genetisch spreekuur.

Als er een verhoogde kans is op een kind met Ushersyndroom, is het mogelijk om vóór of tijdens de zwangerschap na te gaan of het ongeboren kind de aandoening heeft. Dit kan alleen als de genetische afwijkingen in de familie bekend zijn.

Onderzoek voorafgaand aan de zwangerschap is mogelijk via PGD (embryoselectie). Hiervoor is een IVF behandeling (reageerbuisbevruchting) nodig. Voordat embryo’s worden teruggeplaatst in de baarmoeder worden deze getest op de ziekte. Alleen embryo’s zonder Ushersyndroom worden teruggeplaatst. Meer informatie hierover is te vinden via www.pgdnederland.nl.
Onderzoek tijdens de zwangerschap kan door middel van een vlokkentest (rond de 12de week van de zwangerschap) of een vruchtwaterpunctie (rond de 16de week van de zwangerschap).

Meer informatie over een erfelijke aandoening en kinderwens is te vinden op www.erfelijkheid.nl 

Voor meer informatie over de kans op herhaling en/of de mogelijkheden bij een kinderwens kan ook een afspraak worden gemaakt met een klinisch geneticus. Vraag dan een verwijzing via jouw huisarts.