Koen: ‘Het heeft geen zin om bij de pakken neer te zitten’
Nadat Koen de diagnose Ushersyndroom kreeg, ging met name zijn zicht achteruit. Hij moest noodgedwongen stoppen met zijn werk in de zorg, na 25 jaar normaal gefunctioneerd te hebben. Inmiddels ziet Koen bijna niets meer. Maar bij de pakken neerzitten doet de vader van Jet niet. Hij kijkt juist naar wat wél kan.
Bucketlist
‘Vechte, valle en opstoan’. Het is alsof het nummer van Rowwen Hèze voor Koen is geschreven. De band uit America weet hem sowieso te raken. Sterker nog, op de bucketlist die hij maakte nadat bekend werd dat hij Ushersyndroom heeft, was ook een rol voor Jack Poels en zijn mannen weggelegd. “Daar stonden dingen op als crossen bij de Zwarte Cross, bungeejumpen, vrachtwagen rijden en een dagje meelopen met Rowwen Heze. Veel van de punten op die lijst zijn inmiddels afgevinkt. Er ligt nog een tegoedbon van mijn vrienden om te gaan bungeejumpen, dus dat kan binnenkort ook afgestreept worden”, vertelt Koen. Het is botte pech dat het syndroom – een erfelijke aandoening waarbij zowel het horen als het zien aangetast zijn en naar verloop van tijd alsmaar minder worden – juist hem trof.
Klein kokertje
Er leek jarenlang niets aan de hand. Koen was een bekend gezicht in Horst, waar hij geboren en getogen is, met vrijwilligerstaken bij diverse verenigingen. Werkzaam in de zorg. Eerst met gehandicapten en daarna ouderen. Een vaste klant ook bij Wittenhorst. “Voetballen vond ik geweldig. Zowel op het veld als in de zaal.” Dat gaat al jaren niet meer. Hij komt nog steeds weleens op het sportpark aan de Wittebrugweg als zijn vrienden moeten voetballen, maar dat is puur voor de gezelligheid. Het spel kan hij niet meer volgen. “Mijn zicht is flink afgenomen. Op dit moment zie ik nog door een klein kokertje. Het gevolg van de ziekte is dat je van steeds meer zaken afscheid neemt, die voorheen doodnormaal waren. Dat begint met het inleveren van je rijbewijs. Daarna valt het sporten weg. Weer wat later moest ik ook andere hobby’s opgeven. Telkens een stapje terug doen, dat maakt het lastig. Usher ontwikkelt zich in fases, met in mijn geval volledige blindheid als eindstation.” In 2018 was ook zijn baan in de zorg geen optie meer voor Koen. Hij zag er simpelweg te weinig voor. “In 2020 werd ik vervolgens volledig afgekeurd, met de woorden ‘je kunt toch niets meer’. Fijn om te horen natuurlijk”, zegt hij met enig sarcasme.
Zelfstandig blijven
Het is een opmerking die Koen, in 2018 prins van D’n Dreumel, niet gauw zal vergeten. Hij is niet het type dat het bijltje erbij neergooit. Denken in oplossingen en mogelijkheden, is meer zijn ding. “Ik ben niet Usher. Het proces is best zwaar, dat ga ik niet ontkennen. In de zomer van 2021 kwam één en ander bij elkaar. Dat zorgde voor een zware depressie, maar inmiddels gaat het weer goed met me. Dertig jaar lang dacht ik alles zelf te kunnen oplossen. Ik besef me nu dat hulp aanvaarden prima is. In 2020 heb ik tien maanden gerevalideerd bij Het Loo Erf. Daar is voor mij de basis gelegd om nu én in de toekomst zo zelfstandig mogelijk te blijven”, vertelt hij. Net na de jaarwisseling werd Koen in 2021 vader van Jet. Het vrolijke meisje speelt een belangrijke rol in zijn leven. “Het klinkt misschien raar, maar het is één van de weinige positieve kanten aan deze ziekte. Meer tijd voor Jet. Iedere maandag is een ‘papadag’. Ik maak nu ieder stapje van dichtbij mee. Dat is me veel waard.”
Eigen onderneming
Koen omschrijft zijn gemoed als diepe dalen met hoge pieken. “Natuurlijk heb ik slechte dagen, maar over het algemeen gaat het goed. Ik ben aan het kijken wat juist wél kan. Het heeft geen zin om bij de pakken neer te zitten. Ik ben nu 32 en heb geen zin om de komende vijftig jaar binnen te zitten. Net als ieder ander wil ik mezelf nuttig kunnen maken.” Mede daarom heeft hij een doel voor ogen: binnen drie jaar hoopt hij zijn uitkering niet meer nodig te hebben. “Inmiddels ben ik ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. Ik geef lezingen over Usher en mijn ervaringen. Zowel de negatieve als de positieve kanten. Die zijn er namelijk ook. Ik probeer er het beste van te maken en daar helpt mijn eigen onderneming bij”, vertelt hij trots. Op dagen dat Koen een lezing geeft, houdt hij daar vooraf rekening mee. “Het alsmaar focussen op mijn zicht, kost veel energie. Als groot liefhebber van carnaval besloot ik onlangs tijdens de 11e van de 11e het feestgedruis op te zoeken. Daar moet ik vervolgens twee dagen van bijkomen. ‘s Middags ga ik sowieso vaak tegelijk met Jet een uurtje plat.”
Opstoan
Inmiddels kan Koen niet meer zonder zijn blindengeleidenstok. Het is, net als bijvoorbeeld het belletje aan het schoentje van Jet, een hulpmiddel geworden dat hij omarmt. Wel levert het soms vervelende situaties op straat op, zo ervaart hij. Dit jaar was het al negen keer raak. “Dat gaat van bespugen tot vervelende opmerkingen”, vertelt Koen. “Daar staat tegenover dat ik iedere dag merk hoe ontzettend behulpzaam het gros van de mensen is. Iemand die roept dat ik veilig kan oversteken, of hulp aanbiedt bij het doen van boodschappen.” De vervelende ervaringen beletten hem niet om te genieten van de kleine dingen die het leven mooi maken. “Toen ik een bucketlist ging maken, merkte ik al gauw dat het voor mij allemaal niet groots hoeft. Wandelen met een vriend, daar kan ik een dag naar uitkijken bijvoorbeeld. En natuurlijk leuke dingen doen met Jet. Dat vind ik geweldig.” Of Koen niet bang is dat hij niet meer ieder stapje van Jet met eigen ogen kan zien, zodra hij volledig blind is? “Dat spookt wel door mijn hoofd, maar ik heb contact met andere blinden. Een aantal van hen heeft kinderen die inmiddels ouder zijn, en ze verzekeren me dat dat allemaal prima gaat. Wat dat betreft ben ik hoopvol gestemd.” Het is tekenend voor zijn positiviteit. Of, in de woorden van Rowwen Hèze, vechte, valle, maar vooral ook iedere keer weer opstoan. Koen is er een kei in.
Lees ook:
Dankzij zijn dochtertje en vrienden heeft Koen weer perspectief
’Met mijn dochters alleen naar de Efteling voelde als een overwinning.’
Bron:
Tekst en beeld: Jelle van Hees, in Hallo 0812 Horst Geplukt
