Wist je dat Zeldzame Ziektendag een internationaal initiatief is van EURORDIS? En dat er inmiddels maar liefst meer dan 65 nationale patiëntenverenigingen bij aangesloten zijn?

Vanuit Nederland is dat de VSOP, de koepelorganisatie voor zeldzame ziekten in Nederland. Ook Stichting Ushersyndroom is bij de VSOP aangesloten.

Want hoe zeldzaam je aandoening ook is, iedereen heeft recht op een goede diagnose en behandeling.

Heb jij behoefte aan contact met iemand die ook de diagnose Ushersyndroom heeft en ongeveer jouw leeftijd heeft? Zou je wel eens willen praten met een andere ouder die ook een kind heeft met Usher? Of heb jij als partner van iemand met Usher vragen die je heel graag wilt stellen aan een andere partner? Gewoon omdat je benieuwd bent hoe een ander dat nou doet of beleeft. Stuur dan een mail naar Usher4Usher@ushersyndroom.nl Vrijwilligers kunnen je dan in contact brengen met een ander.  

Kijk ook eens in onze webshop. Daar kun je gratis de patiënte brochure bestellen, boordevol informatie. We vragen alleen € 4,60 voor de verzendkosten.