Langverwachte patiëntenbrochure is eindelijk beschikbaar!
De brochure: ‘Ushersyndroom’, is vanaf vandaag beschikbaar in de webshop van Stichting Ushersyndroom. De ontwikkeling van de patiëntenbrochure is een uitgebreid proces geweest; van schrijven, afbeeldingen en foto’s kiezen tot het ontwerpen van de vormgeving.
Tijdens de eerste editie van het online event Let USH Talk heeft Sandra Vijverberg het eerste exemplaar van deze brochure mogen overhandigen aan de studiogasten. Met het uitbrengen van deze patiëntenbrochure speelt de stichting in op een grote behoefte binnen de Usher-community: een brochure die je op weg kan helpen wanneer je de diagnose Ushersyndroom hebt.
Lezen en laten lezen
De brochure bevat veel informatie en is geïllustreerd met mooie professionele foto’s. Ivonne Bressers: “We willen met deze brochure mensen niet alleen informeren over Ushersyndroom, maar ze ook helpen om makkelijker het gesprek aan te kunnen gaan met hun familie, vrienden, op school of op hun werk. Natuurlijk heeft de stichting het Kennisportaal, maar met deze brochure geven we mensen ‘iets’ in handen wat ze zelf kunnen lezen, maar ook kunnen láten lezen. Goede informatie en tips voor hoe je verder kunt, zijn ontzettend belangrijk na het krijgen van zo’n ingrijpende diagnose. Daarom heeft Stichting Ushersyndroom ervoor gekozen in eigen beheer deze patiëntenbrochure te ontwikkelen”.
‘Nog nooit van Ushersyndroom gehoord’
De ontwikkeling van de brochure heeft uiteindelijk anderhalf jaar gekost. Auteur Sandra Vijverberg: “Het was een enorme klus, maar één die ik met heel veel liefde heb gedaan. Wetende dat deze brochure mensen een betere start kan geven na het krijgen van de diagnose, maar ook hen erna verder kan helpen. Een groep testlezers, bestaande uit mensen met Ushersyndroom en ouders van een kind met Ushersyndroom, heeft in het ontwikkelproces meegelezen. Het was heel belangrijk om te weten hoe zij de brochure ervaarden en of hij inderdaad in de behoefte voorziet. Ook heb ik de brochure voorgelegd aan een aantal mensen dat nog nooit van Ushersyndroom gehoord had, zoals vaak ook het geval is bij de omgeving wanneer iemand ze voor het eerst over zijn of haar diagnose vertelt.”
Niet van A tot Z
De brochure is zo opgezet dat deze niet van A tot Z gelezen hoeft te worden. De onderdelen kunnen los van elkaar en desgewenst ook door elkaar gelezen worden. Zodat iedereen eruit kan halen waar hij of zij op dat moment behoefte aan heeft. Overigens is de brochure niet alleen gemaakt voor mensen die kortgeleden de diagnose hebben gekregen. Ook jaren of zelfs tientallen jaren later kan hij je je nog verder helpen. De brochure is vanaf nu gratis, tegen vergoeding van de verzendkosten à €4,60, te bestellen in de webshop van de stichting.
