Merel: ‘De mooiste dingen beleef je met je hart’
Merel de Zeeuw heeft Ushersyndroom. Ondanks de uitdagingen waar ze mee te maken heeft, heeft ze haar droombaan. Ze werkt -met enkele aanpassingen- als kinderverpleegkundige in Utrecht. Vanaf haar geboorte is Merel slechthorend. Toen in 2019 ook haar zicht minder werd, constateerde na meerdere onderzoeken de arts bij haar Ushersyndroom. Ushersyndroom is een zeldzame aandoening, waardoor Merel naast doof ook langzaam blind zal worden.
Zeldzame ziekte
Merel is slechthorend geboren en krijgt in haar tienertijd te maken met nachtblindheid. “Maar daar heb ik eigenlijk nooit iets achter gezocht.” In 2019 gaat ze nog minder zien en de dingen die ze wel kan zien, ziet ze dubbel. “Toen ben ik naar de oogarts gegaan en de combinatie met mijn slechthorendheid deed het vermoeden rijzen dat er sprake zou kunnen zijn van het Ushersyndroom.” Na meerdere onderzoeken krijgt ze de diagnose. “Ik was in shock en onderweg naar huis heb ik eigenlijk alleen maar gehuild.”
Het is vandaag de Dag van de Zeldzame Ziekte, daarom doet Merel haar verhaal. In Nederland hebben zo’n 1000 mensen Ushersyndroom. Het is een zeldzame erfelijke aandoening die wordt veroorzaakt door een genetisch defect. Hoewel artsen over de hele wereld hard bezig zijn met het ontwikkelen van een behandeling voor het Ushersyndroom, is er nog geen remedie. is 80%volume is 70%
Geld voor onderzoek
Aandacht voor de zeldzame aandoening vindt Merel belangrijk, want er is veel geld nodig voor onderzoek. “Mijn vriend Dennis en ik hebben daarom ook meegedaan aan een hardloopwedstrijd waarmee we geld hebben opgehaald voor onderzoek.”
Als Merel een beetje van de klap van de diagnose is bekomen, blijkt er meer aan de hand. “Na nog meer onderzoeken bleek het dubbelzien te komen door MS. Mijn gezichtsveld wordt dus kleiner en soms als ik heel moe ben komt daar het dubbelzien bij.”
Toekomst
Toch blijft Merel ondanks alles positief. “De toekomst kan soms best angstig zijn. Daar probeer ik dan ook niet te veel bij stil te staan. Ik onderneem leuke dingen met familie en vrienden. Ook stel ik vakanties niet meer uit en bewonder dan nog meer alle mooie plekjes die ik nu nog kan zien.”
Mede dankzij de steun van haar vriend Dennis heeft Merel vertrouwen in de toekomst. “Ondanks de onzekere toekomst gaat hij er met mij wel helemaal voor. Zo zijn we onlangs vader en moeder geworden van Fleur. Met haar zicht en gehoor is het gelukkig goed. Uit een eerdere test bleek dat Dennis geen drager is van het Usher-gen.”
De ultieme tip voor andere mensen met het Ushersyndroom heeft Merel niet, wel heeft ze een levensmotto: “De mooiste dingen in het leven zie je niet met je ogen, maar beleef je met je hart.”
Bron:
RTV Utrecht, Suzanne Waanders 28 februari 2023
© Melis van Heeckeren Fotografie
Bekijk ook:
Onzichtbaar & Onhoorbaar