Met nachtblindheid het donker in

Ze zien de we­reld als­of ze door een ko­ker kij­ken. In de nacht is hun zicht nog be­perk­ter. Maar dat weer­houdt de Alk­maar­se Adrie­ke Pijn­ap­pel en de Heer­hugo­waard­se Ag­nes Gor­ter er niet van om mee te doen aan de Ze­ven­heu­ve­len­nacht op 14 no­vem­ber in Nij­me­gen. Een hard­loop­wed­strijd die ’s avonds plaats heeft. Ze wil­len geld in­za­me­len voor on­der­zoek naar hun zeld­za­me aan­doe­ning. Het Syn­droom van Us­her zorgt er­voor dat men­sen ge­lei­de­lijk blind en doof ra­ken.

Slechts 800 tot 1000 men­sen in Ne­der­land heb­ben deze er­fe­lij­ke ziek­te. Als kind zijn zij al doof of slecht­ho­rend. Daar­na gaat ook het zicht ach­ter­uit door nacht­blind­heid: een ‘ko­ker­vi­sie’ die steeds ver­der ver­smalt. Men­sen gooi­en daar­door be­kers om, zien geen open­staan­de deu­ren en kun­nen op den duur ook ge­zich­ten niet goed her­ken­nen.
Pijn­ap­pel en Gor­ter wor­den daar­om tij­dens de wed­strijd be­ge­leid door twee ‘bud­dy’s’. Een flin­ke klus, maar voor een goed doel. Want het nieu­we on­der­zoek test een ma­nier waar­mee het pro­ces van zicht­ver­lies kan wor­den stop­ge­zet.

’Je bent er elke seconde mee bezig’
Spannend vinden ze het zeker. Zo veel ervaring hebben ze nog niet met hardlopen en het donker is meer vijand dan vriend. Toch trotseren de Alkmaarse Adrieke Pijnappel (49) en de Heerhugowaardse Agnes Gorter (44) de zeven kilometer bij de Nijmeegse Zevenheuvelennacht om geld in te zamelen voor onderzoek naar het Syndroom van Usher. Een ziekte die mensen geleidelijk doof en blind maakt.
Het eerste wat opvalt aan Pijnappel en Gorter is hun opgewekte uitstraling. Twee stijlvolle vrouwen die open praten over hun leven. Ze verstaan alles goed. “Dat komt omdat we rustig thuis zitten en er geen andere geluiden zijn. Het helpt ook dat we allebei een gehoorapparaat hebben.”

Kokervisie
Het verschilt per persoon hoe snel de zintuigen achteruit gaan. Zo heeft Gorter een geleidehond nodig terwijl Pijnappel nog korte afstanden fietst. “Het is alsof je door twee wc-rollen kijkt. Ik zie een persoon pas als die voor me staat”, beschrijft Pijnappel. Ook Gorter heeft een kokervisie. “Ik zie nog maar een klein deel van iemands gezicht. Dat deel is wel scherp, maar als iemand ergens naar wijst dan moet ik echt zijn of haar arm volgen.”

De vriendinnen leerden elkaar twintig jaar geleden kennen. Dezelfde tijd waarin zij te horen kregen over hun ziekte. “Toen stortte mijn wereld in’, vertelt Gorter.”Je weet niet hoe je toekomst eruit ziet. Wanneer het gebeurt is onduidelijk, maar het is zeker dat je op een gegeven moment gewoon niet meer kunt zien.” Hoewel ze niet moeten denken aan de dag dat ze hun gehoor en zicht kwijt zijn, blijven de vriendinnen optimistisch.
Agnes Gorter (links) en Adrieke Pijnappel ervaren het daglicht soms al als schemering.
Ze leven ’van dag tot dag’ en doen zo veel mogelijk: van parttime werken tot winkelen en feestjes. ‘Alleen ben je daarna wel kapot omdat het veel energie kost. Je bent toch elke seconde bezig met zeer geconcentreerd luisteren, met elke stap die je zet, wat er in de weg kan staan.”

Begrip
De vrouwen willen met dit artikel bereiken dat er meer bekend wordt over hun aandoening en dat men- sen er meer begrip voor krijgen. ,,Omdat je het niet direct aan ons ziet ontstaan er soms lastige situ- aties. Als ik per ongeluk iemand aanstoot in de stad bijvoorbeeld. Maar ook als ik met een stok loop vinden mensen het raar dat ik wel de bustijden kan zien’’, zegt Pijn- appel.
Om bij te dragen aan de financiering van het onderzoek waarmee het blind worden naar verwachting kan worden stopgezet, zetten Pijnappel en Gorter zich extra in tijdens de Zevenheuvelennacht. Deze hardloopwedstrijd wordt ’s avonds 14 november in Nijmegen gehouden. Een extra uitdaging omdat zij nog minder zicht hebben als het donker wordt. Met hen doen nog zo’n 35 andere mensen met het Syndroom van Usher mee.

bron: NoordHollands Dagblad
door: Kyrie Stuij
Fotografie: Jan Jong