Mijn eerste keer in het donker …

Mijn eerste keer in het donker naar huis. Net verhuisd naar Purmerend vind ik de weg naar huis niet. Ik was volledig in paniek, vertelde mijn moeder want zelf weet ik het niet meer. Toen is het ‘usherballetje’ gaan rollen. Niet veel later ging ik uit in Amsterdam, donkere kroegjes in met trappetjes waar ik vanaf donderde. Mensen dachten dat ik dronken was net als ze dachten dat ik stoned was omdat ik grote pupillen had. Ik maakte overal grapjes van maar voelde mij vaak opgelaten en schaamde mij. Ook denk ik bij ‘mijn eerste keer’ aan de eerste dag dat ik mijn oudste zoon naar school bracht. Zoveel kinderen, zoveel concentratie en energie nodig om alles mee te krijgen en geen ‘ongelukken’ te maken. De eerste keer dat ik een moeder geen gedag zei en zij vervolgens mij compleet negeert. De eerste keer in het zwembad waar geen daglicht meer is omdat het eerder donker wordt. Alleen sfeerlicht waardoor ik bijna niets meer kan volgen van de les.

Mijn leven is een aaneenschakeling van eerste keren. Gelukkig maar anders zou het leven saai worden. Maar met het Ushersyndroom zijn het vaak enorme uitdagingen. Vele eerste keren confronteren mij met het verlies aan zicht en gehoor. En met elke verslechtering lever ik iets in, merk ik dat ik iets minder gemakkelijk of niet meer kan. Dan moet ik even slikken. Zonder die eerste keren was ik niet de persoon wie ik nu ben.

Al die eerste keren met Ushersyndroom zijn niet makkelijk maar ik val, sta op, leer ervan, ga door en ben weer een stukje wijzer.

Martine Muizelaar