Mijn eerste keer met Usher

Het is 21 september 2016, mijn 27e verjaardag, een dag die voor mij nooit meer zo feestelijk zal zijn als eerst. Om 11 uur heb ik de uitslag van het bloedonderzoek van mijn 3-jarige zoontje Maddox in het Radboudumc in Nijmegen. Aangezien het op mijn verjaardag valt, heb ik de afspraak nog geprobeerd te verzetten. Dit is niet mogelijk, want er zullen drie artsen bij de uitslag aanwezig zijn. ‘Drie artsen??!!’ denk Ik.. Dan moet er echt wat mis zijn. Helaas blijkt dat ook zo te zijn. Maddox heeft het Ushersyndroom.

Ik had gehoopt dat er iets ‘kleins’ aan de hand zou zijn, maar dat uitgerekend Maddox die al zoveel meegemaakt had ook nog blind gaat wórden in de toekomst?! Dat ging er bij mij niet in!! Het is al zo oneerlijk dat hij doof geboren is. En dat is al moeilijk genoeg met zoveel gerommel met hoortoestellen, 5 ooroperaties en uiteindelijk een cochleair implantaat. En dan ook alle gebarencursussen die we hebben moeten volgen en het zoeken naar een voorschool waar hij wel thuishoort.

Op mijn verjaardag is het dus de eerste keer dat ik hoor dat Maddox Usher heeft. Mijn wereld stort finaal in, en dat gevoel zal nog een hele tijd bij me blijven hangen. Het nieuws dat Maddox ook slechter zal gaan zien, speelt een jaar later nog steeds een grote rol in het gezin. Ik vind wel een manier om met dit nieuws om te gaan, maar het blijft continue in mijn achterhoofd spoken. Mijn zoon kan nu nog alles goed zien, maar gaat later toch zijn zicht verliezen.

Gelukkig heeft Maddox nog niet door wat hij precies heeft, hij is een geweldig spontaan mannetje die zo geniet van alles om hem heen.

Alleen al door naar hem te kijken voel ik zoveel doorzettingsvermogen om sterk te blijven voor hem. En in het afgelopen jaar heb ik één ding geleerd: hoop doet leven!

Liefs, Lilly Schreudering

mama van maddox