Mijn man heeft het syndroom van Usher
De man van Annemarie (42) heeft het syndroom van Usher
De man van Annemarie wordt langzaam doof en kan steeds minder goed zien. “Het zijn vooral de kleine dingen die ik mis.”
“Mijn man Peter en ik lopen altijd hand in hand. Niet omdat we dat zo romantisch vinden, maar omdat hij anders ergens tegenaan botst. Hij heeft het syndroom van Usher, waarbij je slechthorend wordt geboren en je zicht vanaf de puberteit steeds slechter wordt. Toen ik hem 20 jaar geleden leerde kennen, struikelde hij af en toe over een stoeprand, nu loopt hij met een taststok. Er is een kans dat hij blind wordt. Ik vind het soms moeilijk dat Peter steeds afhankelijker van me wordt. Alleen over straat lopen kost hem moeite en de praktische zorg voor de kinderen komt grotendeels op mij neer. Als we in een restaurant zitten, moet ik met hem mee naar de wc. Anders kan hij de weg niet vinden.”
