Eerste patiënt behandeld in klinische studie naar gentherapie voor Ushersyndroom type 1b
Op 16 september 2024 heeft AAVantgarde Bio, een biotechnologiebedrijf uit Italië, aangekondigd dat de eerste patiënt is behandeld in een klinische studie die de veiligheid en effectiviteit onderzoekt van een […]
Mauro’s leven met Ushersyndroom
Mauro Braaksma is een 18-jarige die leeft met zowel gehoorverlies als verslechterend zicht, een gevolg van Ushersyndroom. Maar Mauro wil niet gezien worden als een zorgenkindje en heeft geen behoefte […]
Lange termijn resultaten van cochleaire implantatie bij Ushersyndroom
Nieuwe inzichten uit onderzoek Recent onderzoek van Mirthe Fehrmann en collega’s van het Radboudumc heeft belangrijke nieuwe inzichten opgeleverd over de langetermijnresultaten van cochleaire implantatie (CI) bij mensen met het […]
Een belangrijke volgende stap in onderzoek naar USH2c
Erwin van Wijk (Radboudumc) heeft onlangs een grote subsidie ontvangen van de Foundation Fighting Blindness USA om een groot diermodel te creëren in samenwerking met de onderzoeksgroepen van Klymiuk […]
Sport als levensverrijking
Het inspirerende verhaal van Sander Koomen Sander Koomen, een triatleet met Ushersyndroom, heeft zijn leven drastisch weten te veranderen door sport. In een moeilijke periode van zijn leven, waarin hij […]
#USH2025: International Symposium on Usher Syndrome
Na een lange pauze door de coronapandemie, zijn we verheugd om aan te kondigen dat het 5e International Symposium on Usher Syndrome, USH2025, plaatsvindt op 19, 20 en 21 juni […]
‘Onze Carin’ op Times Square
Op 16 mei was het Global Accessibility Awareness Day. Microsoft besteedde hier uitvoerig aandacht aan door een evenement te organiseren in het Rijksmuseum in Amsterdam waar hun toegankelijkheidstechnologie werd gelanceerd […]
Overwin jezelf en verover de Zevenheuvelen
Stichting Ushersyndroom heeft al jarenlang een sterk team van Run4Usher tijdens de NN Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Ook dit jaar zijn we weer vol enthousiasme van de partij. Want in het […]
Global Usher Awareness Day 2024 wordt gevierd in Den Bosch
Na een geweldige Global Usher Awareness Day 2023 in het Spoorwegmuseum in Utrecht, organiseert de Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging in samenwerking met projectgroep Nederland wandelt voor Usher (Stichting Ushersyndroom) […]
Zolang er nog geen behandeling is blijft Tim fietsen
Twee weken na zijn succesvolle fietstocht van ruim 2.200 km van Hoofddorp naar het Spaanse Alicante in 2021, ontstond er al een nieuw plan. Gedreven door zijn eerdere prestatie wilde […]
Vriendengroep van Liesbeth
Usher Actie Rijnsburg is een vriendengroep die in actie komt voor hun vriendin Liesbeth en andere mensen met het Ushersyndroom. Zij organiseren allerlei acties en een jaarlijks terugkerend feest om […]
Wat zijn de beste biomarkers en eindpunten voor toekomstige trials?
NIEUW ONDERZOEK DANKZIJ VRIENDENGROEP ‘USHER ACTIE RIJNSBURG’ Ushersyndroom, gekenmerkt door perceptief gehoorverlies en progressieve Retinitis Pigmentosa (RP) vormt een uitdaging voor de medische wereld. Voor het meest betrokken gen, USH2A, […]
Wandel mee met ‘Nederland wandelt voor Usher’
DERDE EDITIE: ‘DAT GAAT NAAR DEN BOSCH TOE’ Nederland wandelt voor Usher is hét wandelevenement om geld in het zamelen voor Stichting Ushersyndroom. Het gezamenlijke doel is om zoveel mogelijk […]
Coen Verbraak in gesprek met Mark, Lucas en Martine
De Publieke Tribune Coen Verbraak in gesprek met ervaringsdeskundigen die alles weten over aanstaande doofblindheid en hoe daarmee te leren leven. Goed kunnen horen en zien is voor velen een […]
Ushersyndroom binnen het gezin
Gezinnen met een kind met de diagnose Ushersyndroom waren niet altijd tevreden over de ondersteuning die ze kregen. Vaak was deze hulp gericht op één van de twee zintuigen (horen […]
Leven met Ushersyndroom: een speciale aflevering van De Publieke Tribune op NPO Radio 1
“Ik heb het naar mijn zin. Ik heb ook zin in de toekomst, ondanks dat ik weet dat me wel wat te wachten staat. Maar dat kan ik dragen.” Voor […]
Een kijkje in de wereld van Prof. Camiel Boon, oogarts
“Het oog is zo’n prachtig en wonderlijk klein orgaan, een supergespecialiseerd instrument waarmee we onze omgeving in al zijn schoonheid en complexiteit kunnen waarnemen.” Helaas kan er ook veel misgaan […]
Het Lifelong Vision-project
CONSORTIUM ONTVANGT 22 MILJOEN EURO In een ambitieuze poging om blindheid te bestrijden, heeft een consortium van vooraanstaande onderzoekers onder leiding van prof. Caroline Klaver van het Radboudumc de missie […]
Let USH Talk #4 Balans
Verhalen en tips van anderen Op vrijdagavond 31 mei presenteert Stichting Ushersyndroom de vierde editie van ‘Let USH Talk’. Deze editie staat in het teken van de zoektocht naar […]
Rik en An rennen de halve marathon in Gent
OM USHERSYNDROOM OP DE KAART TE ZETTEN “De diagnose krijgen dat je kind gehoorverlies heeft, kwam hard aan, maar daar zijn oplossingen voor. De diagnose Ushersyndroom krijgen was een mokerslag.” […]
Patiënt en onderzoeker: een dynamische duo
OPNIEUW SAMEN OP DE FIETS, MAAR NU EEN RACETANDEM MET VERSNELLINGEN In een opmerkelijke samenwerking tussen patiënten met Ushersyndroom en onderzoekers van het Radboudumc wordt een cruciale vervolgstap mogelijk gemaakt […]
HOOP VOOR USH1B-PATIËNTEN
KLINISCHE TRIAL AAVANTGARDE GAAT STARTEN AAVantgarde Bio is een internationaal biotechnologiebedrijf gevestigd in Italië en mede opgericht door professor Alberto Auricchio. Hun primaire focus is het overwinnen van de beperkingen […]
jCyte start celtherapie fase 3 klinische trial voor RP
Het biotechnologiebedrijf jCyte bereidt zich voor om een fase 3-klinische trial in de VS te lanceren voor jCell-therapie na een succesvolle fase 2B en met toestemming van de Amerikaanse Food & Drug Administration (FDA). […]
Nu het nog licht is
Stel je voor dat je nu al weet dat binnen een paar jaar de wereld om je heen stil en donker zal worden. Wat als alledaagse bezigheden, zoals een kopje […]
Stichting ondersteunt innovatief onderzoek naar netvliesziekten
Ontwikkeling van een ‘netvlies-op-een-chip’ platform Een belangrijk nieuw onderzoek is gestart om hoop te bieden aan mensen met een erfelijke oogziekte zoals retinitis pigmentosa, het syndroom van Usher, maculadegeneratie en […]
ACHTER DE VOORDEUR
HEB JE USHERSYNDROOM NIET ALLEEN Bij de derde editie van Let USH Talk op 8 december 2023 stond het thema ‘Achter de voordeur, Ushersyndroom heb je niet alleen’ centraal. Het […]
Tim fietst 5.000 km van Amerikaanse west- naar oostkust voor dochter met Ushersyndroom
In maart stapt de 36-jarige Tim Schoeder opnieuw op de fiets voor zijn dochter. Twee jaar geleden fietste hij van Alicante naar zijn woonplaats Hoofddorp om geld in te zamelen […]
Feest voor je Oren op World Hearing Day
Zondag 3 maart is het World Hearing Day en dat gaan we vieren! Op deze dag vindt het ‘Feest voor je Oren’ plaats in Amsterdam. Dit evenement wordt georganiseerd door […]
Met de hoogtepunten van 2023 op naar 2024!
Natuurlijk kunnen we dit jaar niet afsluiten zonder een terugblik, op al die hoogtepunten, of liever gezegd lichtpuntjes van 2023. Want wat een fantastisch jaar was 2023 voor de Usher-community! […]
Théa ziet toch een mooie samenwerking met ProQR
Gisteren, 7 december, zijn Laboratoires Théa (Théa) en ProQR tot een overeenkomst gekomen. Théa heeft het hele oogheelkundig programma Sepofarsen en Ultevursen financieel overgenomen. Dat betekent dat Théa vertrouwen heeft […]
Expositie ‘Horen, Zien en Voelen’
In Valkenburg komt er op 28 januari 2024 iets bijzonders tot leven. De expositie “Horen, Zien en Voelen” zal het museum van Valkenburg omtoveren tot een ruimte waar kunst en […]
Let USH Talk #3: Achter de voordeur
Ushersyndroom heb je niet alleen Op vrijdagavond 8 december presenteert Stichting Ushersyndroom de derde editie van ‘Let USH Talk’. Deze editie zal in het teken staan van het thema […]
Toos heeft het syndroom van Usher
Toos: ‘De dokter vertelde me dat ik naast blind ook doof zou worden’ Op haar 21ste hoorde Toos Schippers dat ze blind zou worden. Dat dat werd veroorzaakt door het […]
Geen afterparty, wel loopfun!
Run4Usher is hét sportevenement voor mensen die van een uitdaging houden. Elk jaar in het 3e weekend van november rent een groot team van Run4Usher mee tijdens de Zevenheuvelenloop in […]
Doorstart klinische trial RNA-therapie voor USH2a beëindigd
UPDATE 27 september 2023 Half augustus meldden we dat ProQR Therapeutics, dat eerder haar twee veelbelovende klinische trials noodgedwongen moest stopzetten, in Laboratoires Théa (Théa) een nieuwe partner had gevonden […]
Oproep voor deelname aan onderzoek USH2c
Heb jij of heeft jouw kind de diagnose Ushersyndroom type 2c? Dan kun je mogelijk een bijdrage leveren aan het retrospectief onderzoek in het Amsterdam UMC. Een retrospectieve studie is […]
(H)erkenning van slaapproblematiek bij USH2a
Presentatie van Jessie Hendricks tijdens Usher Awareness Day op 16 september 2023 in het Spoorwegmuseum te Utrecht. Jessie doet haar promotieonderzoek in het Radboudumc in Nijmegen. Haar project gaat over […]
Een Usher Awareness Day om nooit te vergeten!
Een waar feest voor iedereen Op zaterdag 16 september werd de langgekoesterde wens om met elkáár Global Usher Awareness Day te vieren werkelijkheid! De contactgroep Ushersyndroom van de […]
„Hij is een ster in het verbergen van zijn doofheid”
„Ik ben een pannenkoek”, praat Kian (5) een van zijn favoriete kinderseries na. Lachend springt hij heen en weer op de trampoline in de tuin in Beilen. Maar zijn toekomst […]
Wie ruimt ‘de troep’ van de kegeltjes op?
Nieuw onderzoek naar de oorzaak van blindheid door Ushersyndroom Een onderzoeksteam onder leiding van Dr. Ronald Roepman (www.roepmanlab.com) gaat in het Radboudumc onderzoek doen naar de onderliggende oorzaak van het zichtverlies […]
Samen lopen om Ushersyndroom de wereld uit te helpen
“Onze dochter heeft het Ushersyndroom en ik (en velen met mij) zet me in om ervoor te zorgen dat ze niet doof én blind hoeft te worden,” vertelt Gert-Jan Weijers, […]
Stichting Ushersyndroom lanceert de ‘Usher Crusher Grant’
We roepen internationale wetenschappers op om deze unieke kans te benutten en hun meest innovatieve onderzoeksvoorstellen in te dienen. Op 1 november opent Stichting Ushersyndroom officieel haar tweede internationale oproep […]