Een memorabel nalatenschap van onderzoek
Prof. dr. Hannie Kremer neemt afscheid na jarenlang onderzoek bij Hearing & Genes Doorbraken in genetische behandelingen voor gehoorverlies zijn wereldwijd volop in het nieuws. Dit soort successen zijn het […]
Sepul Bio (Théa) start met fase 2b klinische trial van ultevursen
EERSTE PATIËNT MET USH2A-GEASSOCIEERDE RETINITIS PIGMENTOSA BEHANDELD Sepul Bio heeft aangekondigd dat de eerste deelnemer is behandeld in de LUNA-studie, een Fase 2b klinische studie naar ultevursen, bij mensen […]
MARTINE GENIET WEER VAN FAVORIETE KERSTLIEDJE
Martine (53): “Het is zes uur ’s ochtends, tijd om Giggles, mijn geleidehond een plasje te laten doen en eten te geven. Terwijl hij in de tuin scharrelt, schenk ik […]
‘IK BEN OPEN OVER MIJN BEPERKING’
Op 28-jarige leeftijd kreeg Cindy Boer te horen dat ze Ushersyndroom heeft, een erfelijke aandoening die leidt tot progressieve doofheid en blindheid. Deze diagnose veranderde haar leven drastisch, maar Cindy […]
Run4Usher door de kokers van Thijs
‘Alsof je door twee wc rollen kijkt’ In een drukke supermarkt merkt Thijs Bouwman (30) niet dat iemand hem probeert te passeren. Pas als hij op zijn schouder wordt getikt, […]
10 jaar Run4Usher
Run4Usher viert 10-jarig jubileum tijdens Zevenheuvelenloop Afgelopen weekend vierde Run4Usher haar 10-jarige jubileum tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Wat begon als een bescheiden initiatief, is in tien jaar uitgegroeid tot […]
Zijn konijnenogen en cel modellen geschikt?
Beoordeling veiligheid en toxiciteit genetische pleisters Erfelijke netvliesziekten zoals Ushersyndroom (doofblindheid) zijn zeldzame aandoeningen die resulteren in een geleidelijk verlies van zicht. Als zodanig hebben ze een aanzienlijke impact op […]
Let USH Talk #4 Balans
Balanceren in je leven, hoe doe je dat? Op 31 mei 2024 vond de vierde en voorlopige laatste uitzending van Let USH Talk plaats. In deze online live editie […]
Het verhaal van Toos
Het leven is saaier Toos Schippers (72) heeft een buitengewoon leven geleid vol reizen en avonturen, ondanks dat ze Ushersyndroom heeft. Ushersyndroom zorgt ervoor dat zowel haar gehoor als zicht […]
Stichting Ushersyndroom lanceert de ‘Usher Crusher Grant’
We roepen internationale wetenschappers op om deze unieke kans te benutten en hun meest innovatieve onderzoeksvoorstellen in te dienen. Op 8 oktober opent Stichting Ushersyndroom officieel haar tweede internationale oproep […]
Eerste patiënt behandeld in klinische studie naar gentherapie voor Ushersyndroom type 1b
Op 16 september 2024 heeft AAVantgarde Bio, een biotechnologiebedrijf uit Italië, aangekondigd dat de eerste patiënt is behandeld in een klinische studie die de veiligheid en effectiviteit onderzoekt van een […]
Mauro’s leven met Ushersyndroom
Mauro Braaksma is een 18-jarige die leeft met zowel gehoorverlies als verslechterend zicht, een gevolg van Ushersyndroom. Maar Mauro wil niet gezien worden als een zorgenkindje en heeft geen behoefte […]
Lange termijn resultaten van cochleaire implantatie bij Ushersyndroom
Nieuwe inzichten uit onderzoek Recent onderzoek van Mirthe Fehrmann en collega’s van het Radboudumc heeft belangrijke nieuwe inzichten opgeleverd over de langetermijnresultaten van cochleaire implantatie (CI) bij mensen met het […]
Een belangrijke volgende stap in onderzoek naar USH2c
Erwin van Wijk (Radboudumc) heeft onlangs een grote subsidie ontvangen van de Foundation Fighting Blindness USA om een groot diermodel te creëren in samenwerking met de onderzoeksgroepen van Klymiuk […]
Sport als levensverrijking
Het inspirerende verhaal van Sander Koomen Sander Koomen, een triatleet met Ushersyndroom, heeft zijn leven drastisch weten te veranderen door sport. In een moeilijke periode van zijn leven, waarin hij […]
#USH2025: International Symposium on Usher Syndrome
Na een lange pauze door de coronapandemie, zijn we verheugd om aan te kondigen dat het 5e International Symposium on Usher Syndrome, USH2025, plaatsvindt op 19, 20 en 21 juni […]
‘Onze Carin’ op Times Square
Op 16 mei was het Global Accessibility Awareness Day. Microsoft besteedde hier uitvoerig aandacht aan door een evenement te organiseren in het Rijksmuseum in Amsterdam waar hun toegankelijkheidstechnologie werd gelanceerd […]
Overwin jezelf en verover de Zevenheuvelen
Stichting Ushersyndroom heeft al jarenlang een sterk team van Run4Usher tijdens de NN Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Ook dit jaar zijn we weer vol enthousiasme van de partij. Want in het […]
Global Usher Awareness Day 2024 wordt gevierd in Den Bosch
Na een geweldige Global Usher Awareness Day 2023 in het Spoorwegmuseum in Utrecht, organiseert de Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging in samenwerking met projectgroep Nederland wandelt voor Usher (Stichting Ushersyndroom) […]
Zolang er nog geen behandeling is blijft Tim fietsen
Twee weken na zijn succesvolle fietstocht van ruim 2.200 km van Hoofddorp naar het Spaanse Alicante in 2021, ontstond er al een nieuw plan. Gedreven door zijn eerdere prestatie wilde […]
Vriendengroep van Liesbeth
Usher Actie Rijnsburg is een vriendengroep die in actie komt voor hun vriendin Liesbeth en andere mensen met het Ushersyndroom. Zij organiseren allerlei acties en een jaarlijks terugkerend feest om […]
Wat zijn de beste biomarkers en eindpunten voor toekomstige trials?
NIEUW ONDERZOEK DANKZIJ VRIENDENGROEP ‘USHER ACTIE RIJNSBURG’ Ushersyndroom, gekenmerkt door perceptief gehoorverlies en progressieve Retinitis Pigmentosa (RP) vormt een uitdaging voor de medische wereld. Voor het meest betrokken gen, USH2A, […]
Wandel mee met ‘Nederland wandelt voor Usher’
DERDE EDITIE: ‘DAT GAAT NAAR DEN BOSCH TOE’ Nederland wandelt voor Usher is hét wandelevenement om geld in het zamelen voor Stichting Ushersyndroom. Het gezamenlijke doel is om zoveel mogelijk […]
Coen Verbraak in gesprek met Mark, Lucas en Martine
De Publieke Tribune Coen Verbraak in gesprek met ervaringsdeskundigen die alles weten over aanstaande doofblindheid en hoe daarmee te leren leven. Goed kunnen horen en zien is voor velen een […]
Ushersyndroom binnen het gezin
Wat is coping? Jouw copingstijl is de manier waarop jij omgaat met stress en problemen. ‘To cope’ betekent vertaald vanuit het Engels: ‘omgaan met’. Je bent in staat om op […]
Leven met Ushersyndroom: een speciale aflevering van De Publieke Tribune op NPO Radio 1
“Ik heb het naar mijn zin. Ik heb ook zin in de toekomst, ondanks dat ik weet dat me wel wat te wachten staat. Maar dat kan ik dragen.” Voor […]
Een kijkje in de wereld van Prof. Camiel Boon, oogarts
“Het oog is zo’n prachtig en wonderlijk klein orgaan, een supergespecialiseerd instrument waarmee we onze omgeving in al zijn schoonheid en complexiteit kunnen waarnemen.” Helaas kan er ook veel misgaan […]
Het Lifelong Vision-project
CONSORTIUM ONTVANGT 22 MILJOEN EURO In een ambitieuze poging om blindheid te bestrijden, heeft een consortium van vooraanstaande onderzoekers onder leiding van prof. Caroline Klaver van het Radboudumc de missie […]
Let USH Talk #4 Balans
Verhalen en tips van anderen Op vrijdagavond 31 mei presenteert Stichting Ushersyndroom de vierde editie van ‘Let USH Talk’. Deze editie staat in het teken van de zoektocht naar […]
Rik en An rennen de halve marathon in Gent
OM USHERSYNDROOM OP DE KAART TE ZETTEN “De diagnose krijgen dat je kind gehoorverlies heeft, kwam hard aan, maar daar zijn oplossingen voor. De diagnose Ushersyndroom krijgen was een mokerslag.” […]
Patiënt en onderzoeker: een dynamische duo
OPNIEUW SAMEN OP DE FIETS, MAAR NU EEN RACETANDEM MET VERSNELLINGEN In een opmerkelijke samenwerking tussen patiënten met Ushersyndroom en onderzoekers van het Radboudumc wordt een cruciale vervolgstap mogelijk gemaakt […]
HOOP VOOR USH1B-PATIËNTEN
KLINISCHE TRIAL AAVANTGARDE GAAT STARTEN AAVantgarde Bio is een internationaal biotechnologiebedrijf gevestigd in Italië en mede opgericht door professor Alberto Auricchio. Hun primaire focus is het overwinnen van de beperkingen […]
jCyte start celtherapie fase 3 klinische trial voor RP
Het biotechnologiebedrijf jCyte bereidt zich voor om een fase 3-klinische trial in de VS te lanceren voor jCell-therapie na een succesvolle fase 2B en met toestemming van de Amerikaanse Food & Drug Administration (FDA). […]
Nu het nog licht is
Stel je voor dat je nu al weet dat binnen een paar jaar de wereld om je heen stil en donker zal worden. Wat als alledaagse bezigheden, zoals een kopje […]
Stichting ondersteunt innovatief onderzoek naar netvliesziekten
Ontwikkeling van een ‘netvlies-op-een-chip’ platform Een belangrijk nieuw onderzoek is gestart om hoop te bieden aan mensen met een erfelijke oogziekte zoals retinitis pigmentosa, het syndroom van Usher, maculadegeneratie en […]
ACHTER DE VOORDEUR
HEB JE USHERSYNDROOM NIET ALLEEN Bij de derde editie van Let USH Talk op 8 december 2023 stond het thema ‘Achter de voordeur, Ushersyndroom heb je niet alleen’ centraal. Het […]
Tim fietst 5.000 km van Amerikaanse west- naar oostkust voor dochter met Ushersyndroom
In maart stapt de 36-jarige Tim Schoeder opnieuw op de fiets voor zijn dochter. Twee jaar geleden fietste hij van Alicante naar zijn woonplaats Hoofddorp om geld in te zamelen […]
Feest voor je Oren op World Hearing Day
Zondag 3 maart is het World Hearing Day en dat gaan we vieren! Op deze dag vindt het ‘Feest voor je Oren’ plaats in Amsterdam. Dit evenement wordt georganiseerd door […]
Met de hoogtepunten van 2023 op naar 2024!
Natuurlijk kunnen we dit jaar niet afsluiten zonder een terugblik, op al die hoogtepunten, of liever gezegd lichtpuntjes van 2023. Want wat een fantastisch jaar was 2023 voor de Usher-community! […]
Stichting Ushersyndroom steunt onderzoek naar persoonsgerichte behandelingen
RNA-therapie voor zeer zeldzame mutaties Stichting Ushersyndroom ondersteunt een nieuw onderzoeksproject onder leiding van Prof. dr. Rob Collin van het Radboudumc. Dit onderzoek, getiteld “Personalized Treatment for Retinal Disease Patients […]