ONDERZOEK NAAR USHERSYNDROOM

Er is nog steeds geen behandeling mogelijk, maar er zijn wel hoopvolle ontwikkelingen. Daar is nog heel veel geld voor nodig! De wetenschap staat voor grote uitdagingen in de zoektocht naar oplossingen die moeten leiden tot een behandeling van alle 400.000 patiënten in de wereld die doof én blind worden door Ushersyndroom.

Er zijn 11 genen die verantwoordelijk zijn voor Ushersyndroom. In elk Usher-gen zijn heel veel verschillende mutaties (veranderingen in je DNA) bekend die leiden tot een niet-functioneel eiwit dat nodig is voor gezonde oren en ogen. De vele mutaties en de enorme grootte van de meeste Usher-genen, maakt het onderzoek naar een behandeling van het Ushersyndroom erg complex. 

De ontwikkelingen gaan razendsnel en we verwachten de komende jaren ook steeds sneller successen te kunnen boeken. Wij zorgen dat het onderzoek op volle kracht draait met geld, de juiste keuzes en de beste mensen. En dat kunnen we alleen doen met jouw steun.

Daarom financiert Stichting Ushersyndroom projecten en wetenschappelijk onderzoeken op het gebied van een behandeling en voor een beter kwaliteit van leven. Met als doel: “In 2030 is Nederland bekend met Ushersyndroom en is diagnose, zorg en behandeling standaard geworden’.

ONDERZOEKSAGENDA

Wetenschappelijk onderzoek is cruciaal om diagnose, behandeling en zorg mogelijk te maken en te verbeteren. We voeren zelf geen onderzoek uit, maar hebben wel veel kennis “in huis” én we hebben waardevolle contacten met leidende onderzoekers en instituten in Nederland en daarbuiten. De Stichting fungeert als ontmoetingsplek en kennisplatform voor patiënten en hun omgeving, behandelaars en onderzoekers. Daardoor zijn we een belangrijke speler als het gaat om het bevorderen van onderzoek, één van de manieren om Missie 2030 te realiseren. Door financiering van onderzoek sturen we in de gewenste richting.

In de Onderzoeksagenda brengen we 4 thema’s in kaart waarop Stichting Ushersyndroom zich de komende jaren op richt. Wij willen hierover met onze netwerkpartners uit de wetenschap, het veld van de filantropie en het bedrijfsleven in gesprek gaan. De Onderzoeksagenda helpt ons om gefundeerde (beleids)keuzes te maken en de thema’s en vragen te agenderen die de stichting op lange en korte termijn zullen raken.

Voor onderzoekers

Bij Stichting Ushersyndroom financieren we veelbelovend onderzoek. Er kan financiële steun worden aangevraagd door onderzoekers, ongeacht aan welke wetenschappelijke instelling in Nederland en Internationaal zij verbonden zijn.

Stichting Ushersyndroom biedt onderzoekers verschillende vormen van financiering. Bekijk hieronder het overzicht. Ook vind je hier meer informatie over onze procedures en voorwaarden.

Deadline voor indienen van een onderzzeksproject bij Stichting Ushersyndroom is 1 oktober




KENISPORTAAL

Onderzoeksinstituten over de hele wereld zoeken naar een oplossing voor Ushersyndroom. Op ons Kennisportaal vind je de huidige stand van zaken in het onderzoek wereldwijd.

Stichting Ushersyndroom krijgt jaarlijks meerdere onderzoeksvoorstellen binnen, maar onderzoekers krijgen niet zomaar geld van ons. We laten hun voorstellen eerst beoordelen door onze Wetenschappelijk Adviesraad én in sommige gevallen door externe reviewers uit de wetenschappelijke wereld.

Dankzij alle donatie-gelden heeft Stichting Ushersyndroom al een aantal baanbrekend onderzoeksprojecten kunnen financieren. Nationaal en internationaal ondersteunen wij wetenschappelijk onderzoek. 

Hieronder een overzicht van alle lopende onderzoeken die Stichting Ushersyndroom financieel ondersteunt.. Lees meer over het doel, de duur en de vorderingen van elk onderzoek.

LOPENDE ONDERZOEKEN

STEUN ONS

Word vaste donateur of steun ons éénmalig. Elke donatie is waardevol en brengt oplossingen voor Ushersyndroom dichterbij.

INSCHRIJVEN VOOR DE NIEUWSBRIEF

Je ontvangt twee-maandelijks updates over belangrijke onderzoeken, indrukwekkende verhalen en de leukste acties en evenementen.

Stichting Ushersyndroom
Raapopseweg 128
6834 DV Arnhem
info@ushersyndroom.nl

NL 85 RABO 0362.3905.25
BIC: RABO NL2U
t.n.v. Stichting Ushersyndroom

KvK: 55 61 3004
RSIN 85 17 86 571