Stichting Ushersyndroom beoordeelt in een aantal stappen of je onderzoek in aanmerking komt voor financiering. Ga je het onderzoek met onze steun uitvoeren, dan volgt naast een tussentijdse voortgangsrapportages, ook een presentatie en eindevaluatie.

Als je een aanvraag bij ons hebt ingediend, volgen een aantal stappen.

Stap 1: Beoordeling onderzoeksvoorstel

Bij de eerste stap in de procedure beoordelen de leden van de Wetenschappelijk Adviesraad de onderzoeksvoorstellen. Zij kijken vooral naar de relevantie van het onderzoek voor Stichting Ushersyndroom en past het binnen 1 van de vier vastgestelde thema’s. Thema’s die moeten leiden tot onze moonshot: “In 2030 is Nederland bekend met Ushersyndroom, en zijn diagnose, zorg en behandeling standaard geworden”. De experts bekijken de voorstellen onafhankelijk van elkaar en indien dat gewenst is worden eventuele gast-reviewers uit binnen- en buitenland gevraagd mee te lezen en te adviseren.

Stap 2: Wederhoor 

Stichting Ushersyndroom deelt de bevindingen van de WAR met jou. Je krijgt vervolgens de gelegenheid om hierop te reageren. Dit is het zogenoemde wederhoor. Op basis van de bevindingen van de WAR én het wederhoor brengt de WAR in gezamenlijkheid een advies uit aan het bestuur. Indien er meerdere onderzoeksvoorstellen zijn zal er ook een ranking geven worden door de WAR.

Stap 3: Besluit
Na het ontvangen van het advies uit stap 2, beslist het bestuur van Stichting Ushersyndroom welke van de positief beoordeelde onderzoeksvoorstellen daadwerkelijk financiering ontvangen.

Stap 4: Toekenning

Toekenning van een besluit kan een gedeeltelijke financiële ondersteuning zijn of het voorstel wordt voor 100% gehonoreerd. Dit hangt af van de beschikbare middelen die de stichting op dat moment heeft en van de eventuele andere onderzoeksvoorstellen die we misschien ook willen steunen.

Het bestuur van de stichting heeft wel altijd de voorwaarde dat uitbetaling pas geschiedt als de volledige benodigd budget is gewaarborgd. Zo kan in overleg ook besloten worden om samen met jou meer fondsen te werven voor het onderzoek. Dit hangt af van de kansen die de stichting ziet om voor jouw onderzoek andere fondsen te kunnen aanschrijven.

Heb je een aanvraag ingediend, dan ontvang je altijd een brief van het bestuur; een toekenning- of een afwijzingsbrief. We lichten de reden van een toekenning of afwijzing altijd toe.

Stap 4: De algemene voorwaarden voor financiering

Lees de algemene voorwaarden verbonden aan financiering door Stichting Ushersyndroom. Download de PDF onderaan deze pagina.

De voorwaarden voor financiering worden vastgesteld en gecommuniceerd op het moment van toekenning. Omdat Stichting Ushersyndroom de financieringsvoorwaarden geregeld aanpast kan het zijn dat de huidige voorwaarden afwijken van de voorwaarden van lopende projecten. Voor elk project gelden de financieringsvoorwaarden zoals op het moment van het tekenen van de financieringsovereenkomst.

Stap 5: Evaluatie van het onderzoek
Is de financiering rond, dan houden we tijdens het onderzoek de planning en begroting in de gaten. Na elk jaar vragen we je om een voortgangsrapportage. Hiervoor sturen we je een formulier toe. Na afloop evalueren we (afgevaardigden van het bestuur en de WAR) samen met jou of het doel is behaald. Dan letten we op:

• De kwaliteit van de onderzoeksresultaten;
• Het proces en de uitvoering;
• Het budget.

De evaluatie op het einde van de studie zal door middel van een eindpresentatie plaatsvinden. Dan bezoeken wij jou op locatie (site visit) en als dat niet mogelijk is dan doen we de evaluatie online via Teams.

Wanneer het een vierjarige studie betreft vragen we ook om een tussentijdse presentatie.

De presentatie ontvangen wij graag met audioscriptie zodat we de presentatie kunnen delen met onze achterban en andere geïnteresseerden. De stichting heeft hiervoor een eigen YouTube kanaal. Als de presentatie vertrouwelijk geef dat dan aan.