ONZE AMBASSADEURS

JOYCE DE RUITER

Op mijn 16e kreeg ik de diagnose Ushersyndroom type 2A, net als mijn broer Marc.
Met een enorme drive altijd mogelijkheden te zien geniet ik voluit van de grote en kleine geluksmomenten van het leven met mijn man en onze 2 prachtige dochters.
De opmerking van een arts dat ik niet van waarde zou zijn in deze maatschappij versterkte mijn bewijsdrang te laten zien dat Ushersyndroom mij ook unieke kwaliteiten heeft gegeven.
Ik rondde 2 HBO studies af en ontdekte dat ik mijn persoonlijke verhaal voor mij kon laten werken en zette deze in als kracht in mijn werk.
Ik bundel mijn kennis, visie en persoonlijke levensverhaal in maatwerk lezingen en leiderschapssessies.
Met mijn verhaal inspireer ik professionals, ondernemers, managers en medewerkers hoe weerbaar en wendbaar te zijn voor verandering. Als ambassadeur van Stichting Ushersyndroom deel ik regelmatig mijn verhaal in de media en breng ik iedere lezing de stichting onder de aandacht van mijn publiek. Ik zoek altijd naar mogelijkheden om de bekendheid van Stichting Ushersyndroom te vergroten en donaties te werven zodat hoopvol wetenschappelijk onderzoek kan worden gefinancierd. Samen maken we onze droom van blijven horen en zien waar!

Website: www.joycederuiter.nl.

MACHTELD COSSEE

Machteld Cossee is mijn naam en wonende in Haarlem samen met mijn twee kinderen. Ik heb Ushersyndroom, maar ondanks dat ben ik sportief met hardlopen, yoga, skiën, tandem(race)fietsen en wandelen. Verder houd ik van koken, lezen, en heb ik graag vrienden om mij heen. Ook ben ik  leefstijlcoach bij Allemaal Vitaal.

Op maandag 9 februari 2015 verscheen de film ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’.
Najaar 2015 heb ik een Tedtalk gehouden in Breda ‘“What you see is not always what it is”. Daarna heb ik voor verschillende organisaties/beurzen/bijeenkomsten lezingen gehouden over leven met Ushersyndroom.

Het nieuws dat er hoopvolle ontwikkelingen zijn voor een behandeling van Ushersyndroom maakt dat ik mijzelf graag wil inzetten als ambassadeur voor Stichting Ushersyndroom. Dat doe ik door diverse projecten te ondersteunen voor de Stichting. Ook hoop ik alle Ushers (en betrokkenen) te enthousiasmeren om een bijdrage leveren voor Stichting Ushersyndroom: voor én door Ushers!

Website: www.allemaalvitaal.com

KOEN VERSLEIJEN

Mijn naam is Koen Versleijen. Geboren (1990) en getogen in het Noord-Limburgse Horst. Hier woon ik samen met mijn dochtertje Jet. Sinds 2015 weet ik dat ik Ushersyndroom 2A heb. In het begin verliep de achteruitgang traag, maar helaas gaat het de laatste jaren iets te snel. Qua gehoorverlies valt het relatief nog mee en met hoorapparaten red ik me auditief uitstekend.

In 2020 ben ik afgekeurd voor werk. Ik werkte vol plezier en passie in de gehandicapten- en ouderenzorg. Na een aantal jaren van zware tegenslagen heb ik in 2022 mijn eigen bedrijfje opgericht. Nu geef ik lezingen over veerkracht en over omgaan met tegenslagen. Natuurlijk speelt Ushersyndroom hierin ook een grote rol.

Het is een geweldige eer om ambassadeur van de stichting te zijn. Bij lezingen krijg ik vaak vragen over het syndroom en als ambassadeur hoop ik dan ook heel veel mensen bekend te maken met het syndroom. En uiteraard ook nog de nodige euro’s binnen te halen voor onderzoek. Ik kijk er naar uit nieuwe mensen te ontmoeten en nieuwe verhalen te horen. Ik ga Ushersyndroom niet de wereld uit helpen, maar wil heel graag een bijdrage leveren aan het geweldige werk dat de stichting doet!

Website: www.koenversleijen.nl