ONS BESTUUR
IVONNE BRESSERS
Het besef dat er (dus wel) onderzoek wordt gedaan naar de ontrafeling van het Ushersyndroom, is voor mij de grote drijfveer achter het werk voor de stichting. In 2015 ben ik gestart in het campagneteam en vanaf 2016 ben ik in het bestuur getreden. Eerst als algemeen bestuurder en vanaf 2019 als voorzitter.
Mijn diepste wens dat er een oplossing komt voor Ushersyndroom geeft mij veel energie. Zelf leef ik met Ushersyndroom. Mijn inmiddels 2 volwassen dochters weten maar al te goed voor welke uitdagingen ik elke dag weer sta.
Het is fantastisch om samen met andere Ushers, ouders, partners en kinderen, te werken aan onze gezamenlijke doelstelling; naamsbekendheid vergroten, kennis delen, onderzoek stimuleren. lotgenoten contact bevorderen en dromen verwezenlijken.
RICK BROUWER
In 2014 begon ik, als lid van het campagneteam, aan mijn Stichting Ushersyndroom-avontuur. Vanaf 2017 heb ik mij meer in de luwte beziggehouden met allerhande vrijwilligerswerk voor de stichting. Ik heb het nooit echt los kunnen laten ;-). We zijn inmiddels gegroeid tot een stichting zoals die nu is.
Medio 2021 werd ik gevraagd om de penningmeester taken over te nemen. Op deze vraag antwoordde ik volmondig “Ja”.
Ik denk dat ik met mijn financiële kennis en ervaring hier goed op mijn plek zit. Ik ben getrouwd, heb twee volwassen kinderen en ben graag aan het sporten. Hardlopen, fietsen en zwemmen. Als paratriathleet (ik heb het Ushersyndroom type 2C) neem ik in het seizoen deel aan diverse paratriathlons.
Ik wil als bestuurslid samen verder bouwen om Ushersyndroom voor iedereen behandelbaar te maken.
DANIËL RAMIREZ BOCHARD
Als 32-jarige ben ik het jongste lid van het bestuur. In 2014 kreeg ik voor het eerst te horen dat Ushersyndroom bestond. Eén van mijn beste vrienden heeft deze diagnose en al gauw merkte ik dat het hebben van normaal zicht en gehoor te snel voor lief wordt genomen.
De vacature voor Bestuurslid Marketing en Communicatie was het antwoord hierop. Na het afronden van de opleiding Commerciële Economie en meerdere jaren werkervaring in Marketing en Sales heb ik op deze functie gesolliciteerd. De gesprekken met Ivonne en daarna de rest van het bestuur maakten mij nog enthousiaster dan ik in eerste instantie was. Een groep compleet verschillende mensen, maar allemaal met dezelfde passie en enthousiasme voor het gezamenlijke doel: het bekend maken van Ushersyndroom en het standaardiseren van zorg en behandeling.
Ik heb ontzettend veel zin om hieraan bij te dragen en samen te gaan werken met alle bijbehorende vrijwilligers.
DIEDE HEIJKOOP
Toen we in 2016 te horen kregen dat onze dochter Usher 2A heeft, heb ik lang geworsteld met deze diagnose. Als oplossingsgericht persoon heb ik een flinke periode nodig gehad om het nieuws een plek te geven, omdat ik hier helaas geen oplossing voor had.
Inmiddels bestaat ons gezin uit 3 gehoorapparaat dragende kinderen en worden we dagelijks geconfronteerd met de uitdagingen d
ie dit syndroom met zich meebrengt.
Na een aantal gesprekken te hebben gehad met de bestuursleden van Stichting Ushersyndroom voelt het dan ook als een privilege om in de functie van secretaris mijn verantwoordelijkheid te nemen. Hopelijk kan ik op deze manier mijn steentje bijdragen bij het realiseren van onze grote droom; Usher voor 2025 behandelbaar.
JOHAN DRIESSEN
Wat kun je nog voor je dochter doen als ze volwassen en zelfstandig is?
Die vraag stelde ik me de afgelopen jaren steeds vaker. Lotte kreeg op haar 27ste in 2017 de diagnose Usher 2A. Tot die tijd hadden wij nog nooit van het Ushersyndroom gehoord, een hele nieuwe wereld ging open voor ons; mijn partner en onze 3 dochters.
Ik ben opgeleid als geohydroloog (grondwater deskundige)in Wageningen. Later nog een managementmaster afgerond. Al 25 jaar werkzaam bij drinkwaterbedrijf Vitens, veelal werkzaam op het strategische gebied van innovatie en technologie. Daarbij heb ik veel ervaring opgedaan met het laten uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek.
Mijn hele leven al vind ik het belangrijk me in te zetten voor maatschappelijke doelen. In 2021 ben ik gestopt als voorzitter van tennis- en padelvereniging Hattem. Nu vond ik het tijd om mijn kennis en bestuurlijke ervaring ten dienste te stellen van de Stichting Ushersyndroom. In het bestuur is mijn portefeuille fondsenwerving.
Van binnenuit gemotiveerd. Dat is wat ik kan doen voor Lotte en vele andere lotgenoten.
NEVENFUNCTIES
Onze bestuursleden vervullen ook andere functies dan hun rol als bestuurslid binnen Stichting Ushersyndroom.
Rick Brouwer: is tevens bestuurslid bij Stichting Running Blind in Rotterdam en Coördinator bij Uniek Sporten (Maassluis, Vlaardingen en Schiedam).
Johan Driessen: is strategisch omgevingsmanager en beleidsadviseur bronnen bij drinkwaterbedrijf Vitens. In deze functie heeft hij vele interne en externe contacten op strategisch en bestuurlijk niveau. Hij vertegenwoordigt Vitens in wetenschappelijk onderzoeksprogramma’s op het gebied van grondwatertechnologie en duurzame watersystemen.
Diede Heijkoop: is manager Kwaliteit en Ontwikkeling bij Strukton Civiel. Samen met zijn team is hij verantwoordelijk voor dat Strukton Civiel voldoet aan de geldende wet- en regelgeving. Met name Arbo en Milieuwetgeving is hierbij relevant. Ook specifieke eisen vanuit verschillende certificeringen en opdrachtgevers vallen hieronder. Door continu de prestaties van de organisatie te monitoren wordt er samen met de operatie continu gezocht waar er beter en efficiënter gewerkt kan worden.
Daniël Ramirez Bochard: werkt fulltime als accountmanager bij het bedrijf Pay. in Enschede.
