Fondsenwerver gezocht
voor volgende stap in organisatieontwikkeling
Stichting Ushersyndroom

Wat is het Ushersyndroom?
Het Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening, waar in Nederland zo’n 800-1000 mensen aan lijden. Mensen met het syndroom van Usher worden veelal doof of slechthorend geboren, en ontwikkelen daarnaast een visuele beperking. Dit begint met nachtblindheid, gevolgd door een zich steeds verder vernauwende kokervisus – alsof je door een rietje kijkt. Wanneer dit proces precies begint en hoe snel het zich voltrekt verschilt per persoon, maar uiteindelijk leidt het Ushersyndroom in de meeste gevallen tot doofblindheid. Er is nog geen behandeling voor het Ushersyndroom beschikbaar.

Wie zijn wij?
De Stichting Ushersyndroom is een netwerkorganisatie voor en door mensen met het Ushersyndroom, ondersteund door hun sociale omgeving. Het hoofddoel van de stichting is fondsenwerving en -toekenning ter bevordering van wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek moet leiden tot een effectieve behandeling van Ushersyndroom. De Moonshot die de stichting voor zichzelf heeft uitgesproken, klinkt dan ook:

In 2030 is Nederland bekend met het Ushersyndroom en zijn diagnose, behandeling en zorg standaard geworden.

Daarnaast houdt de Stichting zich bezig met het organiseren en faciliteren van lotgenotencontact, en het delen van informatie over (het verloop van) de aandoening, lopende onderzoeken naar therapieën en andere voor de doelgroep relevante zaken.

Wat zoeken wij
De stichting heeft de afgelopen jaren een professionaliseringsslag doorgemaakt. De inkomsten van de stichting zijn jaar-op-jaar gegroeid (’22A: c.€500k), en over de jaren hebben we een reeks aan veelbelovende onderzoeken op het vlak van het Ushersyndroom kunnen ondersteunen.

Tegelijk zullen wij een volgende stap moeten zetten, willen we onze Moonshot 2030 behalen. We zijn daarom o.a. voornemens om onze fondsenwerving professioneler aan te pakken. De afgelopen jaren bestaan de inkomsten van de stichting in meerderheid uit opbrengsten van bedrijven en van particuliere inzamelingen en acties. Om meer zekerheid en stabiliteit van onze inkomstenstroom te realiseren,  willen wij de komende jaren een significante inkomstenstroom ontwikkelen vanuit vermogensfondsen en andere organisaties zonder winstoogmerk (van €100k (’22) naar €360k (’27)).

Wij zijn op zoek naar een professionele fondsenwerver die ons kan helpen om deze stap te zetten. Iemand die de juiste wegen kent in de wereld van de financiering van goede doelen. Iemand die kan helpen om een gedegen wervingsprogramma op te zetten, maar die vervolgens ook kan ondersteunen bij het uitvoeren van dit plan en bij het begeleiden van vrijwilligers die zich ook voor de fondsenwerving willen inzetten. Wij denken daarom aan een langlopende betrokkenheid voor een nader te bepalen aantal uur per week.

Wat bieden wij
De stichting wordt gerund door een enthousiaste en betrokken groep vrijwilligers. De kern hiervan bestaat uit mensen met het syndroom van Usher en hun directe omgeving.

De stichting heeft de laatste jaren de wind in de zeilen. De media-aandacht voor het Ushersyndroom groeit, ook de toegenomen aandacht voor zeldzame ziekten helpt mee aan bekendheid met het syndroom en de stichting.

Wij begrijpen dat jij, als professional in de fondsenwerving, betaald hoort te worden voor de diensten die je levert. Graag gaan wij in overleg over hoe dit eruit zou kunnen zien.

Ben jij de juiste persoon om ons hiermee te helpen? Dan horen we heel graag van je!

Voor nadere informatie kun je contact opnemen met:
Johan Driessen (bestuurslid Stichting Ushersyndroom)
johan.driessen@ushersyndroom.nl
0651032028