Project ‘Coping met Usher’

Door de vroege DNA diagnostiek krijgen tegenwoordig ouders al vroeg te horen dat hun kind, naast de aangeboren doof- of slechthorendheid, ook blind gaat worden. Het krijgen van de diagnose Ushersyndroom is erg ingrijpend en het verandert het hele toekomstperspectief van je kind, van je gezin en van jezelf. Hoe verwerk je deze diagnose en hoe ga je ermee om?

Ouders van kinderen en jong volwassenen met Ushersyndroom worstelen vaak met een heleboel vragen. Hoe kan ik mijn kind het beste ondersteunen? Wanneer vertel ik mijn kind dat hij/zij naast de doof- of slechthorendheid ook slechter gaat zien? Welke schoolkeuze moeten we gaan maken? Hoe bereid ik mij voor op de toekomst? Leren omgaan met Ushersyndroom is geen makkelijke opgave. De veerkracht van het gezin en het karakter van het kind spelen een belangrijke rol. Ook de mate van progressie van de ziekte Ushersyndroom is moeilijk te voorspellen waardoor de toekomst erg onzeker blijft. Met het onderzoeksproject ‘Coping met Usher’ willen onderzoekers een ondersteuningsprogramma ontwikkelen om de zorg beter af te kunnen stemmen op de hulpvragen van ouders en kind.

Psycho-educatie
Mensen met beperkingen in horen en zien kunnen ondersteuning krijgen in het leren omgaan met deze beperkingen. Dat wordt ook wel “psycho-educatie” genoemd. Volwassenen met Ushersyndroom hebben eerder aangegeven dat deze ondersteuning te weinig is geboden aan henzelf en hun ouders. Daarnaast geven ouders van jonge kinderen met Ushersyndroom aan dringend behoefte te hebben aan gespecialiseerde psycho-educatie.

Het doel van het project is om inzicht te verkrijgen in de behoeften aan informatie en ondersteuning bij het leren omgaan met Ushersyndroom gedurende de kindertijd voor kinderen met Ushersyndroom en hun ouders. Ook zal in samenwerking met professionals die ervaring hebben met het werken met de doelgroep, een overzicht opgesteld worden van potentieel werkzame interventies op het gebied van psycho-educatie voor ouder en kind. Inzicht in de doeltreffendheid van interventies op het gebied van psycho-educatie bij kinderen met Ushersyndroom en hun ouders kan professionals helpen om een afgewogen keuze te maken in hun behandelaanbod en ervoor zorgen dat kinderen met Ushersyndroom op die manier samen met hun ouders optimaal worden ondersteund.

Groepsinterviews en enquêtes
De onderzoekers willen drie focusgroepen (groepsgesprekken) organiseren van elk 10 mensen. Een groep van mensen met Ushersyndroom in de leeftijd van 16 -25 jaar, een groep in de leeftijd van 25 jaar en ouder en een groep van ouders met een kind met Ushersyndroom. Zodra deze groepsgesprekken hebben plaatsgevonden zullen er enquêtes ontwikkeld worden. Voor het invullen van deze enquêtes zoekt het projectteam minimaal 50 mensen met Ushersyndroom en 50 ouders. Het onderzoek richt zich op alle types Ushersyndroom: USH1, USH2 en USH3.

Binnen het project ‘Coping met Usher’ zal een deelproject in samenwerking met de Rijksuniversiteit Groningen en het Radboudumc plaatsvinden. Binnen deze deelstudie wordt onderzocht hoe ouders het adviesgesprek rondom de diagnose Ushersyndroom bij hun kind hebben ervaren.

Het projectteam van het onderzoek ‘Coping met Usher’ bestaat uit: Ilse van Zadelhoff, projectleider en onderzoeker bij Kentalis; Saskia Damen, onderzoeker bij Kentalis en assistent professor Rijksuniversiteit Groningen; Corrie Tijsseling, onderzoeker en pedagoog bij GGMD; Gracia Tham, heeft het Ushersyndroom; Elvira Belt, ouder van kind met het Ushersyndroom.

Studie ‘Blind Vertrouwen’
Het huidige onderzoek is een vervolg op het project ‘Blind Vertrouwen’ dat afgelopen jaar is afgerond. Eén van de conclusies uit het project ‘Blind Vertrouwen” was de behoefte aan een ondersteuningsprogramma voor kinderen met Ushersyndroom en hun ouders. De thematiek en aanbevelingen van deze studie voor de professionele hulpverlening, zal de basis vormen voor het project ‘Coping met Usher’.

Stichting Ushersyndroom en contactgroep Ushersyndroom zullen via hun vertegenwoordiging in de klankbordgroep gedurende het onderzoek op de hoogte gehouden worden van de bevindingen.