Run4Usher door de kokers van Thijs
‘Alsof je door twee wc rollen kijkt’
In een drukke supermarkt merkt Thijs Bouwman (30) niet dat iemand hem probeert te passeren. Pas als hij op zijn schouder wordt getikt, begrijpt hij dat hij plaats moet maken. Hij zet een stap opzij, maar stoot daarbij per ongeluk een klein kind omver. “Sorry, dat was mijn fout,” verontschuldigt hij zich direct. Het is niet de eerste keer dat zoiets gebeurt.
De naam ‘Usher’ doet niet bij iedereen een belletje rinkelen. Sommigen denken misschien aan de Amerikaanse R&B-zanger, maar voor Thijs en ongeveer duizend andere “Ushers” in Nederland heeft de naam een heel andere betekenis namelijk het hebben van het syndroom van Usher.
“Ik ben slechthorend geboren, maar dat bleef stabiel. In mijn tienerjaren begon mijn zicht echter oook achteruit te gaan,” legt Thijs uit. Het begon met nachtblindheid en werd uiteindelijk erger overdag. “Ik kreeg kokerzien. Het voelt alsof je door twee wc-rollen kijkt.”
Vriendschappen onder druk
Waar de meeste mensen een gezichtsveld van 180 graden hebben, is dat bij Thijs teruggebracht tot slechts 35 graden. Alles daarbuiten is niet zwart, maar een wazige, witte mist. Zijn ouders droegen beiden het gen, maar hadden zelf geen klachten. Zowel Thijs als zijn jongere broer heeft echter Ushersyndroom.
“Ik verloor mijn vrienden uit het zicht tijdens het uitgaan of botste vaak ergens tegenaan tijdens voetbaltrainingen.”
“Ik kwam er pas op mijn 15e achter dat ik Usher had. Mijn ouders wisten het al toen ik negen was, maar wilden dat mijn broer en ik een zorgeloze jeugd hadden. Dat was lastig, want in mijn tienertijd gebeurde er vaak dingen die ik niet begreep,” vertelt Thijs. “Ik verloor bijvoorbeeld snel mijn vrienden uit het zicht tijdens het uitgaan of botste vaak ergens tegenaan tijdens voetbaltrainingen.”
Toen zijn ouders hem uiteindelijk vertelden wat er aan de hand was, was het een opluchting, maar ook confronterend. “Ik had het liever eerder geweten. Dan had ik mijn omgeving beter kunnen uitleggen wat er speelde en was ik misschien niet gestopt met bepaalde activiteiten.” Hij verloor het contact met twee vriendengroepen omdat hij niet meer meeging naar evenementen en feesten.
Thijs moest het nieuws aanvankelijk voor zich houden, zodat zijn broer nog enkele jaren in onwetendheid kon leven. “Dat was mentaal zwaar, maar nu we er open over kunnen zijn, geeft dat rust.”
-Thijs met zijn buddy Hans op de Zevenheuvelenloop –
Geld inzamelen met hardlopen
Omdat Ushersyndroom zeldzaam is, is er veel onderzoek nodig. Daar zet Thijs zich voor in via Stichting Ushersyndroom. Dit jaar organiseert hij samen met anderen de ‘Run4Usher’, waarbij deelnemers tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen geld inzamelen. Zelf loopt hij ook mee; het wordt zijn tweede keer.
Hoewel voor hem, als financieel medewerker bij sportcentrum Papendal, sporten niet vreemd is, is hardlopen met beperkt zicht en gehoor een uitdaging. “Ik ren met een buddy via Stichting Running Blind. Hij begeleidt me tijdens het lopen, en we houden allebei een rood koord vast. Dat helpt niet alleen bij de richting, maar dient ook als signaal voor anderen.”
Vermoeidheid als uitdaging
Dit jaar doen ongeveer 35 mensen mee aan de Run4Usher. “Het is de tiende editie, maar helaas wordt het deelnemersaantal elk jaar kleiner. We hopen dit jaar 15.000 euro op te halen en zitten nu op de helft.”
Het geld is hard nodig voor onderzoek, zoals gentherapie om de achteruitgang van zicht en gehoor te vertragen. Ook is er meer bekend geworden over de impact van het syndroom, zoals extreme vermoeidheid. Dit zou mogelijk samenhangen met de pijnappelklier, die verantwoordelijk is voor een goede nachtrust.
Zondag 17 november staat Thijs opnieuw aan de start van de 15 kilometer door het heuvelachtige Nijmegen. Hij hoopt niet alleen de finish te halen, maar ook meer bekendheid te geven aan Ushersyndroom. Donaties zijn nog steeds welkom via de website : https://stichting-ushersyndroom.kentaa.nl/project/run4usher-zevenheuvelenloop
Bron: De Gelderlander
Datum: 12-11-2024
Door: Mart Megens
Lees ook:
