Samen lopen om Ushersyndroom de wereld uit te helpen
“Onze dochter heeft het Ushersyndroom en ik (en velen met mij) zet me in om ervoor te zorgen dat ze niet doof én blind hoeft te worden,” vertelt Gert-Jan Weijers, eigenaar van de Van Lunen Adviesgroep en Klomp Advies. Medewerkers van de adviesbureaus gaan samen met vrienden en familieleden in twee dagen naar het Spoorwegmuseum in Utrecht lopen. Met deze wandeltocht hopen ze geld op te halen om de behandeling van Ushersyndroom mogelijk te maken.
Ushersyndroom, ofwel het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening. Mensen met deze diagnose verliezen langzaam hun zicht en gehoor waardoor ze doof én blind worden. Deze aandiening is zeldzaam, waardoor onderzoek naar de oorzaak én een behandeling weinig financiering krijgt. Stichting Ushersyndroom heeft daarom een duidelijke missie: “In 2030 is Nederland bekend met het Ushersyndroom en zijn diagnose, zorg en behandeling standaard geworden”.
Global Usher Awareness Day
Zaterdag 16 september is het ‘Global Usher Awareness Day’. Op deze dag wordt Ushersyndroom wereldwijd onder de aandacht gebracht, zodat iedereen kan zien dat mensen met Ushersyndroom enorm gedreven en gemotiveerd zijn om te blijven deelnemen aan de maatschappij.
Het Spoorwegmuseum vormt tijdens de ‘Global Usher Awareness Day’ het decor voor een groots opgezet evenement, met onder andere een silent disco, foodtrucks, interessante sprekers en een ‘Experience Tour’. Onder de vlag van ‘Nederland wandelt voor Usher’ komen die dag ook uit alle windstreken lopers aan bij het museum, die met hun tocht geld ophalen voor Stichting Ushersyndroom. In de middag hopen de wandelaars van Van Lunen Adviesgroep en Klomp Advies hier ook te finishen.
Alleen samen
Gert-Jan vertelt over de wandelactie die hij en zijn familie, vrienden en collega’s gaan ondernemen: “Zestien jaar geleden hebben wij te horen gekregen dat onze dochter Carlyn (17 jaar) het Ushersyndroom heeft. Ze is doof geboren, haar evenwichtsorgaan werkt niet en ze wordt langzaam blind.” Momenteel is behandeling van het Ushersyndroom nog niet mogelijk. Er zijn “hoopvolle onderzoeken” aan de gang, maar deze onderzoeken kosten heel veel geld. “Daarom proberen wij – met ‘Nederland wandelt voor Usher’ – zoveel mogelijk aandacht te vragen en geld in te zamelen, met als uiteindelijke doel om Ushersyndroom de wereld uit te helpen – voor álle mensen die leven met het Ushersyndroom. Het geld gaat rechtstreeks en voor 100% naar Stichting Ushersyndroom, die de onderzoeken ondersteunt.” Vanzelfsprekend is iedere donatie of vorm van sponsoring uitermate welkom; elke euro is een stapje dichter bijeen behandeling. “Bij voorbaat wil ik iedereen heel hartelijk bedanken voor alle positieve reacties en donaties”, aldus Gert-Jan. “Alleen samen helpen we Usher de wereld uit!”
Meelopen? Schrijf je in via stichting-ushersyndroom.kentaa.nl.
Wil je Team Carlyn steunen? Doneer dan via Team Carlyn
Bron: De Maas Driehoek
Datum: wo 6 sep
Lees ook de verhalen van andere wandelteams.
Familie komt in actie voor Ushersyndroom
“Alles voor een medicijn”
