Tag Archief van: actie

Overwin jezelf en verover de Zevenheuvelen

Stichting Ushersyndroom heeft al jarenlang een sterk team van Run4Usher tijdens de NN Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Ook dit jaar zijn we weer vol enthousiasme van de partij. Want in het weekend van 16 en 17 november staat Run4Usher voor de tiende keer in de startblokken! Dit jubileum gaan we natuurlijk groots vieren. Overwin jezelf en sluit je aan bij ons team voor een onvergetelijke ervaring! 

De uitdagingen van de NN Zevenheuvelenloop
Het jaarlijkse hardloopevenement van de NN Zevenheuvelenloop trekt al jaren deelnemers van over de hele wereld. Het parcours van 15 km op zondag 17 november staat bekend als een van de mooiste van Nederland! 

De NN Zevenheuvelennacht van 7 km op zaterdagavond 16 november is echt een belevenis, het maakt niet uit of je net begint met hardlopen of al wat meer ervaren bent. Het parcours en de sfeer zijn gewoon magisch. Meedoen aan de Zevenheuvelennacht betekent genieten van al die coole lichten en geluiden onderweg. Het is gewoon een ervaring die je niet snel zal vergeten! 

Run4Usher zorgt voor zichtbaarheid
Een groot Run4Usher-team zorgt ervoor dat wij als Stichting Ushersyndroom goed zichtbaar zijn tijdens de Zevenheuvelenloop en de Zevenheuvelennacht. Ook kunnen we samen door middel van sponsoracties en bedrijfssponsoring veel geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom. Er is tot op de dag van vandaag nog geen behandeling om het proces van doof én blind worden door Ushersyndroom te stoppen dus iedere donatie is welkom! 

Vier met ons dat feestje!
De lopers van Run4Usher verzamelen zich zowel op zaterdag als zondag vóór en na afloop van de wedstrijd op de ontmoetingsplaats in het centrum van Nijmegen. Hier ligt ons mooie logo shirt voor je klaar, kun je je spullen in bewaring geven én wordt op zaterdagavond een feestje gevierd. Ook op zondag sluiten we de loop gezamenlijk af onder het genot van een hapje en drankje. Of je nou meeloopt, supporter bent of het gezellig vindt anderen te ontmoeten, iedereen is van harte welkom op beide dagen! 

Overwin jezelf, help mee en sluit je aan! 

Stappenplan
Fantastisch dat je aansluit bij het Run4Usher-team en met ons meeloopt! Voordat je start met trainen moet je je nog wel even aanmelden bij ons team. Dat doe je als volgt:  

Schrijf je in bij de Zevenheuvelenloop (link naar: https://www.nnzevenheuvelenloop.nl/inschrijven en bemachtig je startbewijs. Verzamel jouw team van vrienden, kennissen, familie of collega’s en lever samen een topprestatie. Vergeet niet om een sponsoractie aan te maken! Om er zeker van te zijn dat alle sponsorgelden ten goede komen aan Stichting Ushersyndroom, heeft Stichting Ushersyndroom een eigen crowdfunding platform waar je je actie via onderstaande button kunt aanmelden.  Laat het ons vooral weten en stuur een mail naar run4usher@ushersyndroom.nl zodat we je op de hoogte kunnen houden over alles omtrent het evenement.  

Echt tóf dat jij in actie komt!

Thijs, Dominique, Joachim, Jacqueline en Alejandro organiseren de 10e editie van Run4Usher in Nijmegen. Heb je een vraag? Stuur een mail naar run4usher@ushersyndroom.nl 

 

Voor de lopers die samen met een buddy lopen, zijn er speciale buddy codes waarmee jouw buddy gratis kan deelnemen aan de Zevenheuvelenloop. Hoe je zo’n code kan aanvragen lees je op onze pagina met praktische zaken. Ook geven we je praktische tips voor je sponsoractie!
Lees hier Hoe werkt het?

Lees ook:
Run4Usher rent recordopbrengst!  Dit was het record in 2019! Maar inmiddels is het record veel hoger, zoals we hebben gezien bij de Run4Usher tijdens het Zandvoort Circuit Run in 2022!  Run4Usher Zandvoort breekt alle records!  

Zolang er nog geen behandeling is blijft Tim fietsen


Twee weken na zijn succesvolle fietstocht van ruim 2.200 km van Hoofddorp naar het Spaanse Alicante in 2021, ontstond er al een nieuw plan. Gedreven door zijn eerdere prestatie wilde hij dit keer 5.000 km fietsen, in Amerika, van San Diego naar Jacksonville én daarmee 50.000 Euro onderzoeksgeld ophalen voor zijn dochtertje Eleyna (7) en iedereen met Ushersyndroom. Gelukkig wist hij zijn vader en fietsmaat Richard opnieuw ervan te overtuigen om mee te gaan. Zonder hun steun zou hij de tocht ook begonnen zijn, maar of hij Jacksonville dan gehaald zou hebben?

Een stressvolle start
Een goed begin is het halve werk, alleen gaat dat helaas in het geval van Tim en Richard niet op. Op 6 maart vlogen de mannen vanaf Amsterdam via Boston (US) naar San Diego (US). Eenmaal op het startpunt in San Diego aangekomen, bleek dat de fietsen in Boston waren achtergebleven en was het even spannend of deze de volgende dag nog zouden aankomen. Ook de volgende dag begon de fietstocht allesbehalve soepel. Door privéomstandigheden voelde Tim zich zowel mentaal als fysiek niet fit. Hij kreeg kramp in zijn been en de eerste 78 kilometer die werden afgelegd bestond voornamelijk uit klimmen. Het was behoorlijk afzien maar hij wist waar hij het voor deed en zette door.

Soms heel saai
Als je 37 dagen op de fiets zit, weet je dat je niet alleen maar mooie plekken doorkruist. Tim en Richard hebben de eerste twee weken Arizona, New Mexico en een gedeelte van Texas voornamelijk langs snelwegen gefietst. Ook gingen zij van spookstad naar spookstad.
Behoorlijk saai dus. Toen zij op een dag onverwachts in de woestijn belandden moest Richard vanwege technische problemen afhaken en ging Tim in zijn eentje alvast verder vooruit. Een gepensioneerde politieagent die zij eerder onderweg tegen waren gekomen, reed 25 kilometer in zijn auto achter Tim aan om zijn veiligheid te waarborgen. Dit soort bijzondere ontmoetingen met fantastische mensen overkwam Tim en Richard veel vaker onderweg.

Bijzondere ontmoetingen
Zo was er een voorbijganger die op Tim’s fietsshirt las dat hij van San Diego naar Jacksonville aan het fietsen was. Vol bewondering sprak hij Tim daarover aan. Nadat Tim over zijn fietsdoel had verteld, was de man diepgeraakt en vroeg of hij voor hem en Eleyna mocht bidden. “Prachtig! En weet je, veel later in de reis ontmoette ik een Nederlandse mevrouw, die via deze man over mij en mijn fundraising had gehoord. Heel bijzonder!”.

Heel veel media-aandacht
Tim raakt niet uitgepraat over zijn bijzondere fietstocht. Het wisselvallige weer, de omgeving, de plaatsen die werden aangedaan, dit alles heeft deze monstertocht tot een onvergetelijke ervaring gemaakt.

De bijzondere prestatie en het goede doel bleef ook de media niet onopgemerkt. Het Haarlems Nieuws volgde de mannen op de voet en bracht vier weken lang hierover verslag uit in de krant.  Ook diverse magazines als Linda en Vriendin wijdden er een artikel aan.

“En toen stonden we daar ineens met zes man in een kringetje, hand in hand te bidden. Toen brak ik wel eventjes”

Gratis pizza en de fooienpot
Al die media-aandacht heeft zeker meegespeeld in het binnenhalen van sponsorgeld. “Maar wat onbetaalbaar is, zijn de hartverwarmende reacties van anderen als je over de impact van Ushersyndroom verteld. Iedereen wil iets voor je doen”. Tim raakt er nog geëmotioneerd door als hij erover verteld. “We waren in een pizzeria beland en raakten in gesprek met de eigenaren. Ze waren zo geraakt door ons verhaal, dat ze fooienpot omkeerden en ons de 50 dollar die er in zat schonken. Ook de pizza hoefden we niet af te rekenen. En voor we het wisten stonden we in een kringetje, hand in hand te bidden voor Eleyna”.  Een ervaring die hij nooit meer zal vergeten.

Weerzien met dochter Eleyna
Richard moest vanwege privéomstandigheden na 23 dagen afhaken en Tim maakte alleen de tocht af. Toen Tim eind april weer op Nederlandse bodem aankwam en Eleyna huilend in de armen sloot, begon het meteen alweer te kriebelen. Zeker omdat Eleyna hem bij aankomst als eerste vroeg wanneer papa weer ging fietsen voor haar. Eleyna wordt straks acht jaar, een leeftijd waarop haar ouders haar willen vertellen dat zij naast haar slechthorendheid ook steeds slechter gaat zien.

Trots laat Tim Schroeder de totale opbrengst zien van zijn fietsttocht. Samen met zijn fietsmaat Richard Hubert

Nieuw onderzoek
Hoewel het streefbedrag niet volledig werd behaald, kan Tim toch Stichting Ushersyndroom een mooie cheque ter waarde van € 30.400,- overhandigen. Een mega prestatie en bedrag!

Dit geld gaat Stichting Ushersyndroom besteden aan een nieuw onderzoek. In het najaar van 2024 vertellen we daar meer over.

Nieuw plan?
Tim is nu meer dan ooit vastbesloten om over twee jaar Australië te gaan doorkruisen. Weer op de fiets want zolang er geen behandeling voor Ushersyndroom is blijf Tim fietsen.

Lees ook:

Vriendengroep van Liesbeth

Usher Actie Rijnsburg is een vriendengroep die in actie komt voor hun vriendin Liesbeth en andere mensen met het Ushersyndroom. Zij organiseren allerlei acties en een jaarlijks terugkerend feest om zoveel mogelijk geld bij elkaar te verzamelen.

Vorig jaar organiseerden de vriendengroep een groot feest op een boot. En dit jaar? Ze hebben weer grootse plannen!

  • ·Op zaterdag 13 april 2024 organiseerden ze een superleuk en gezellig padelevent voor jong en oud bij Padelhill in Hillegom.
  • Op zaterdag 25 mei jl. werd de nieuwe showroom van Autocentrum van Egmond in Rijnsburg feestelijk heropend. In plaats van kado’s vroeg het bedrijf om een bijdrage voor Stichting Ushersyndroom via Actie Usher Rijnsburg.
  • En op 9 november 2024 staat de vierde editie van de Usher Winter Beach Party op de agenda! Deze keer een winterse variant van het strandfeest, met GUILTY SIX die zorgen voor goede muziek!

Wil je meer weten over de acties en evenementen die de vriendengroep ‘Usher Actie Rijnsburg’ jaarlijks op touw zet? Bekijk dan hun website. Alle opbrengsten van deze evenementen gaan rechtstreeks naar de Stichting Ushersyndroom ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor Ushersyndroom.

Kom jij ook in actie?
Wil jij met jouw vrienden ook zo’n gave party of een coole actie organiseren? Neem dan eens contact op met de vriendengroep van Liesbeth. Zij willen je vast en zeker een eind op weg helpen met tips en tools.

Spelregels
Wil jij donaties en sponsors werven voor jouw deelname aan een event of actie? Superleuk! Wij helpen je graag op weg door je te ondersteunen met promotiemateriaal, tips en kant-en-klare teksten die je kunt inzetten. Het is voor jouw familie, vrienden, collega’s hartstikke leuk om te lezen waarom jij hebt gekozen voor Stichting Ushersyndroom. Je kunt daarnaast gebruik maken van de basisteksten die wij voor jou hebben opgemaakt. Maar voordat je begint hebben we wel een paar spelregels.

Jij doet mee met een event?
Ga jij deelnemen aan een evenement voor Stichting Ushersyndroom. Geweldig!
Dit wil je natuurlijk delen met al je connecties op sociale media. Weet je niet goed hoe je moet beginnen? Maak dan gebruik van onze voorbeeldteksten om inspiratie op te doen voor jouw sponsor op sociale media!

Via de stichting kun je posters en Usherbrilletjes bestellen waarmee jij jouw evenement kunt aankleden. Dit promotiemateriaal is gratis, we vragen alleen € 4,60 voor de verzendkosten. Bestel dit promotiemateriaal in onze webshop. 

Wil je beachflags en spandoeken van Stichting Ushersyndroom om je evenement aan te kleden? Reserveer deze bij ons via kominactie@ushersyndroom.nl

Een actie of evenement aanmaken kan op het platform
https://stichting-ushersyndroom.kentaa.nl

 

Wandel mee met ‘Nederland wandelt voor Usher’

DERDE EDITIE: ‘DAT GAAT NAAR DEN BOSCH TOE’

Nederland wandelt voor Usher is hét wandelevenement om geld in het zamelen voor Stichting Ushersyndroom. Het gezamenlijke doel is om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom. Het eindpunt op zaterdag 21 september, is in Den Bosch, waar die dag het Usher Awareness Day evenement plaatsvindt. Nieuw dit jaar zijn drie georganiseerde routes rond Den Bosch.

Jij wandelt toch ook mee?

Nieuw dit jaar; drie georganiseerde routes rond den Bosch
Je kunt dit jaar op twee manieren wandelen om geld op te halen voor Stichting Ushersyndroom:

  1. Wandel met een team in één of meer dagen naar Den Bosch. Maak een teampagina aan en start met geld ophalen. Het doel is om per wandelaar zoveel mogelijk donaties op te halen, elke euro telt! Wij belonen je met een gratis ‘Nederland wandelt voor Usher’-shirt én gratis toegang tot de Usher Awareness Day. Je bepaalt zelf hoeveel dagen, hoeveel kilometers en welke route je wandelt, de finish is op zaterdag 21 september in Den Bosch.
  2. Wandel mee met één van de georganiseerde routes rond Den Bosch op zaterdag 21 september. Meld je aan bij één van de wandelteams, maak een eigen actiepagina en start met geld ophalen. Het doel is om per wandelaar veel donaties op te halen, elke euro telt. Als beloning krijg je van ons het unieke ‘Nederland wandelt voor Usher’-shirt en gratis toegang tot de Usher Awareness Day!

De drie wandelteams waarbij je kunt aansluiten zijn:

‘Dat gaat naar Den Bosch toe’
Wanneer je besluit om op zaterdag 21 september aan te sluiten bij de Bossche Bollopers, de Sint-Janstappers of de Heidehelden is dat natuurlijk extra leuk! Met een grote groep wandelen jullie dan samen naar Den Bosch toe. Zaterdag 21 september is ook de dag dat wereldwijd Usher Awareness Day gevierd wordt. Tijdens de wandeltocht kan iedereen bijdragen aan meer bekendheid, kennis en begrip voor Ushersyndroom. Hang onderweg posters op en vertel overal je verhaal. Posters zijn gratis te bestellen in de webshop.

Hoe het werkt? Heel eenvoudig!
Stel een team van wandelaars samen en meld je aan via de website van ‘Nederland wandelt voor Usher’. Als teamcaptain maak je een online actie-pagina aan voor jouw wandelteam. Op deze actiepagina kun je je team voorstellen en een leuke teamnaam bedenken. Deze pagina deel je zoveel mogelijk met vrienden, familie, kennissen, leden van je sportclub etc., zodat zij jouw wandelteam kunnen sponsoren. Per wandelaar is het streven om minimaal 250 euro op te halen. Jij bepaalt zelf hoeveel dagen je wilt lopen, hoeveel kilometer en welke route. Het 1931 congrescentrum in Den Bosch is zaterdagmiddag 21 september het gezamenlijke eindpunt.

Contact: wandelvoorusher@ushersyndroom.nl
Website: https://stichting-ushersyndroom.kentaa.nl/project/nederland-wandelt-voor-usher-2024
Mail: wandelvoorusher@ushersyndroom.nl
Instagram: @nlwandeltvoorusher

Het wandelevenement Nederland Wandelt voor Usher wordt mede mogelijk gemaakt door:

VIER GLOBAL USHER AWARENESS DAY 2024
De contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging organiseert in samenwerking met de projectgroep Nederland wandelt voor Usher (Stichting Ushersyndroom) opnieuw een inspirerende dag op Global Usher Awareness Day. De locatie voor dit evenement is 1931 congrescentrum in Den Bosch, waar ook de wandelaars van ‘Nederland wandelt voor Usher’ feestelijk binnen gehaald zullen worden. Iedereen met Ushersyndroom, familie, naasten en geïnteresseerden zijn van harte welkom.

Vier Global Usher Awareness Day met ons mee! Lees hier meer en bestel snel je kaartjes!
Global Usher awareness Day 2024 in Den Bosch

Tim fietst 5.000 km van Amerikaanse west- naar oostkust voor dochter met Ushersyndroom

In maart stapt de 36-jarige Tim Schoeder opnieuw op de fiets voor zijn dochter. Twee jaar geleden fietste hij van Alicante naar zijn woonplaats Hoofddorp om geld in te zamelen voor de behandeling van Ushersyndroom, een zeldzame aandoening waaraan zijn dochtertje Eleyna sinds haar geboorte lijdt. Over twee maanden start hij aan een nieuwe monstertocht van maar liefst 5.000 kilometer van San Diego naar Jacksonville.

Deze tocht, van de Amerikaanse west- naar oostkust, ontstond als een onverwachte uitdaging. “We wisten aanvankelijk niet eens dat deze route van de west- naar de oostkust – The Southern Tier – bestond. Alicante-Hoofddorp was al 2.200 kilometer, dus dit wordt een flinke uitdaging,” aldus Tim. “Fietspaden vind je voornamelijk in de grote steden, voor de rest fiets je vooral op de snelwegen. We trekken er zeven weken voor uit, waarvan we effectief 45 dagen op de fiets zullen zitten.’’ 

Lange ritten
Twee jaar geleden werd Tim begeleid door zijn vader, die met een camper achter hen aan reed. Dit jaar is dat nog niet zeker. “Hij was het niet van plan, maar begint nu toch te twijfelen. Ik hoop dat hij meegaat! Het zijn lange ritten, zonder al te veel faciliteiten. Als hij niet meegaat, dan kamperen we onderweg of pakken we een motel. Wildkamperen kan overigens niet overal: in de staat Texas, een derde van de totale route, is dit verboden.’’

Streefbedrag van 50.000 euro
De vorige rit van Tim bracht ruim 25.000 euro op voor Stichting Ushersyndroom. Dit keer is het streefbedrag 50.000 euro. “Ik laat me sponsoren door Nederlandse bedrijven en particulieren, maar om mijn doel te bereiken moet ik ook ’middelen’ in Amerika gaan inzetten. Zo heb ik een kennis in San Diego die ook de publiciteit gaat zoeken. En een vrouw in Arizona, waarvan de zoon een zeldzame oogziekte heeft, fietst in haar staat ook met ons mee om geld in te zamelen. Verder wil ik een beroep doen op de Ushergemeenschap in Amerika, voor een nog groter bereik van mijn actie.’’

Tim fietst om geld in te zamelen voor de behandeling van het Ushersyndroom – Eigen foto’s van Tim Schroeder

Strijd tegen een behandeling
Ushersyndroom zorgt ervoor dat je langzaam doof en blind wordt. Aan een medicijn wordt gewerkt en dat is ook de reden dat Tim geld inzamelt. “Er zijn positieve ontwikkelingen. Een bedrijf in Leiden, ProQR, is een medicijn aan het ontwikkelen dat de achteruitgang moet tegengaan. ProQR is inmiddels een samenwerking aangegaan met Laboratoires Théa, een farmaceutisch bedrijf in Frankrijk. Hoewel het medicijn nog in de testfase zit, zijn de eerste resultaten veelbelovend. Maar ik ben ook realistisch: het zal nog jaren duren en veel geld kosten voor het medicijn op de markt is. Mijn dochtertje is nu zeven. Haar gehoor is stabiel en de eerste oogklachten doen zich meestal pas voor rond het tiende jaar. Ik hou er dus rekening mee dat het medicijn niet op tijd klaar is, maar wellicht kan de schade wel beperkt blijven.’’

Doe het voor mijn oortjes
Het vooruitzicht om Eleyna zeven weken te moeten missen, is voor Tim het zwaarst van alles. “Het is heel dubbel: enerzijds doe ik dit voor Eleyna, anderzijds zal ik haar zeven weken niet zien. Op de fiets zal ik vaak aan haar denken,” deelt Tim. De woorden van Eleyna, ‘Je bent straks lang weg, papa, maar je doet het voor mijn oortjes’, motiveren Tim om door te zetten.

Steun Tim
Wie de actie van Tim wil steunen, kan geld doneren via Gofundme.com (zoek op: fight against deafblindness).

STEUN TIM

Bron: NoordHollands Dagblad
Tekst: Jacco van Oostveen
Datum: 14 januari 2024

Lees ook:
Tim Schroeder is al weken in training voor zijn monstertocht naar Calicante
Tim haalt ruim ruim 26 mille op voor onderzoek naar Ushersyndroom

“Alles voor een medicijn”

Nederland wandelt voor Usher

Als ouders wil je maar één ding en dat is dat je kinderen gezond en gelukkig zijn: Als je kind wordt getroffen door een progressieve ziekte, zoals het Ushersyndroom, staat je wereld op zijn kop. En als allebei je kinderen eraan blijken te lijden, staat je wereld letterlijk stil. Sanne Schmidt en Remco Hartman kregen dit keiharde nieuws, maar zijn strijdbaar in hun zoektocht naar fondsen voor de ontwikkeling van een medicijn.

“Erover praten vind ik lastig”, begint Sanne. “Maar we willen het doen, omdat we later nooit willen terugkijken en denken dat we er niet alles aan hebben gedaan om de aandoening van onze dochters Noa (3,5) en Chloë (6) bekend te maken. En om zoveel mogelijk geld op te halen voor het ontwikkelen van een medicijn.” Hun twee meisjes hebben allebei het Ushersyndroom, een genetische afwijking waarmee ze slechthorend geboren zijn. Tijdens het opgroeien zullen ze steeds meer worden beperkt in hun gehoor én hun zicht. Er wordt onder andere in Radboudumc veel onderzoek gedaan naar gentherapie. Er is geld nodig om de studies voort te zetten, waarna een farmaceutisch bedrijf de ontwikkeling hopelijk oppakt. Gezien de relatief kleine groep patiënten met de aandoe­ning – circa duizend in Nederland en 400.000 wereldwijd – is dat afwachten.

Keihard van de roze wolk
Sanne: “Het proces waar we samen doorheen gaan is er een van levend verlies. Je neemt afscheid van een normale, zorgeloze toekomst voor de meiden. De aandoening die ze hebben, is onomkeerbaar. Na de geboorte van Noa, in 2019, kreeg ze zoals gebruikelijk een gehoortest. Haar gehoor bleek zelfs na drie keer niet in orde. Als je dan naar het ziekenhuis wordt doorverwezen, denk je in eerste instantie dat het vast niets zal zijn, je bent er niet op voorbereid dat het wel eens heel ernstig zou kunnen zijn.”

“Sanne en ik komen beiden uit gezinnen waar op het gebied van gezondheid nooit iets bijzonders aan de hand was”, vult Remco aan. “Dat je dan met zo’n klein ukkie ineens ziekenhuis in, ziekenhuis uit loopt en uiteindelijk bij het VUmc uitkomt en daar hoort ‘we hebben het gevonden’, laat dat je keihard van je roze wolk afkletteren, kan ik wel zeggen. De diagnose Ushersyndroom sloeg in als een bom. Je hoort wat zo’n dokter zegt, maar je slaat het niet op, heel gek. Je prachtige meisje van drie maanden met gehoorapparaatjes in haar oortjes, en het vooruitzicht van het gezichtsverlies in de redelijk nabije toekomst… We hebben een hoop tranen gelaten. De NSDSK (Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind, red.), dat specialistische zorg biedt aan mensen met hoor-, spraak- en taalproblemen, heeft ons fantastisch begeleid. Dat is ook echt nodig, je zit na de diagnose met zóveel vragen.”

Ook Chloë
Het werd allemaal nog erger toen Noa’s oudere zusje Chloë begin dit jaar uit school kwam met een brief van de schoolarts, waarin stond dat ze aan beide oren gehoorverlies had. “De grond verdween onder mijn voeten, want een gelijk verlies aan beide oren is kenmerkend voor Usher”, vertelt Sanne. “Na twee weken spraken we de arts van de GGD en werden we voor nader onderzoek verwezen naar het Audiologisch Centrum.

Hieruit bleek inderdaad een gelijk gehoorverlies aan beide oren. Daarna volgden een bezoek aan de KNO-arts en genetisch onderzoek in VUmc. Op 14 februari kregen we de uitslag: ook Chloë heeft het Ushersyndroom.”

Daarmee vielen volgens Sanne opeens allerlei puzzelstukjes op hun plek. “Dat ze altijd zo moe uit school kwam bijvoorbeeld, en dat ze altijd heel erg naar mijn mond keek als ik wat zei. We hebben ons een tijd heel schuldig gevoeld. Dat we die signalen niet eerder hebben opgemerkt. En je hart breekt hoor, als je kind zegt: ik wil andere oortjes!”

Er lopen in Amerika hoopgevende onderzoeken naar een medicijn en in Nederland in het Radboudomc, onder meer met genetische pleisters met een injecties in het oog. “Het is allemaal nogal ingewikkeld”, zegt Sanne, “want er zijn heel veel mutaties. Maar wij halen er hoop uit.”

Samen genieten
Remco: “Als er iets is wat de ziekte van onze meiden ons heeft doen inzien, is dat je van elk moment samen moet genieten en hen een zo zorgeloos mogelijke jeugd moet geven. Als we met mooi weer met de bakfiets naar Bergen fietsen, daar lekker spelen met het zand en in het water en naderhand smullen van een ijsje of een patatje, voel ik me zó rijk! Daar kan echt niets tegenop.” “We realiseren ons heel goed dat we ondanks alles boffen dat onze wiegen in Nederland staan”, besluit Sanne. “We zijn inmiddels met onze vijfde gebarencursus bezig en voelen ons dankbaar voor alle voorzieningen die er in ons land zijn. En de belangrijkste factor: onze familie en vrienden voelen als een warm bad. Ze staan ons in alles bij. Dat is een enorme steun!”

 

Nederland wandelt voor Usher
Om aandacht te vragen voor het Ushersyndroom en geld in te zamelen voor onderzoek naar een behandeling van deze aandoening, organiseren familie eb andere betrokkenen in samenwerking met Stichting Ushersyndroom het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher’. Vorig jaar september werd de eerste editie gelopen. Meerder groepen wandelenaars in het land liepen in één, twee, drie of vier dagen vanuit hun woonplaats naar het Spoorwegmuseum in Utrecht., waar op 17 september – Usher Awareness Day 2022 – de slotmanifestatie werd gehouden. In totaal kon zo’n € 90.000, – naar Stichting Ushersyndroom worden overgedragen. Ook dit jaar is er weer een meerdaagse wandeling (de duur is afhankelijk van de startplaats) voor Stichting Ushersyndroom. Wat zou het mooi zijn als de opbrengst die van vorig jaar overtreft! De finale is op 16 september, wederom in het Spoorwegmuseum in Utrecht.

NH1816 verzekeringen is hoofdsponsor van het evenement. Kijk voor meer informatie op de evenementen-website ‘Nederland wandelt voor Usher’

Bron: Zest, Het ledenmagazine van Nh1817 Verzekeringen No 9 2023
Tekst Judith Truijens
Fotografie Ed van de Pol

Lees ook de verhalen van andere wandelteams.
Familie komt in actie voor Ushersyndroom
Samen lopen om Ushersyndroom de wereld uit te helpen

Samen feesten voor Ushersyndroom

Vriendengroep ‘Usher Actie Rijnsburg’ deed het weer!

Een groep enthousiaste vrienden, bekend als Usher Actie Rijnsburg, organiseert jaarlijks een spectaculair feest om geld in te zamelen voor Stichting Ushersyndroom. Dit geweldige initiatief is de afgelopen jaren een hele mooie traditie geworden, waarbij feesten en donaties hand in hand gaan.

Dit jaar was geen uitzondering, want het feest was wederom een groot succes met een enorme opbrengst voor het goede doel. De tickets voor het feest waren binnen de kortste keren uitverkocht. De feestgangers werden getrakteerd op een uniekepartyboat, waar ze konden genieten van het varen, dansen, heerlijk eten en geweldige muziek. Alle ingrediënten waren aanwezig voor een onvergetelijke avond.

Usher Partyboat
Op 24 juni vertrokken de feestgangers met bussen vanuit Rijnsburg naar Amsterdam, waar ze aan boord gingen van een speciale partyboat. Na een avond vol gezelligheid, muziek en dansen op het water werden ze met dezelfde bussen weer veilig teruggebracht naar Rijnsburg. Het was een feest om nooit te vergeten!

Samenwerking met lokale ondernemers
Maar de Usher Actie Rijnsburg stopte niet bij het feest. Ze organiseerden ook diverse andere activiteiten, zoals een sponsorloop en flessenactie, om de opbrengst voor Stichting Ushersyndroom verder te vergroten. Zo werd er bijvoorbeeld ook een loterij georganiseerd, waar prachtige prijzen te winnen waren. De prijzen werden belangeloos beschikbaar gesteld door tientallen lokale ondernemers uit Rijnsburg.

Van links naar rechts: Liesbeth Beekhuis, Annemarie vd Meij, Marjolein Kralt, Nicolien Ouwehand, Bas vd Meij, Niels van Tilburg en Willy-Janne Heemskerk (niet op de foto)

Groot hart
Deze vriendengroep met een groot hart laat keer op keer zien dat je samen sterk staat. Met hun feestelijke initiatieven vergroten ze niet alleen het bewustzijn over Ushersyndroom, maar zamelen ze ook belangrijke fondsen in voor hoopvolle onderzoeken naar behandelingen voor mensen met Ushersyndroom.

Geïnspireerd worden
Stichting Ushersyndroom is heel dankbaar voor de inspanningen van de Usher Actie Rijnsburg en de Rijnsburgse gemeenschap, om met hun ‘drive’ het leven van mensen met Ushersyndroom te kunnen verbeteren. Bij publicatie van dit artikel was het exacte bedrag dat de actie heeft opgeleverd nog niet bekend, maar zeker is dat op 28 juni de tussenstand al maar liefst € 41.000 bedroeg!  De opbrengst zal worden ingezet voor veelbelovend onderzoek en innovatieve behandelingen.

Stichting Ushersyndroom roept iedereen op om zich te laten inspireren door het voorbeeld van de Usher Actie Rijnsburg en zich aan te sluiten bij de strijd tegen het Ushersyndroom. Samen staan we sterker! Samen kunnen we hoop bieden en streven naar een toekomst waarin behandelingen beschikbaar zijn voor iedereen die ze nodig heeft!

Lees ook:
Liesbeth in Puur geluk
Puur geluk: mooie herinneringen voor Liesbeth
Usher Actie Rijnsburg

‘Cash for Usher Fair’

Samen sterker voor een behandeling voor Ushersyndroom

Erik en Gerda Ruigrok-van de Werve kregen afgelopen november het vreselijke nieuws dat hun zoontje Cash Ushersyndroom type 1 heeft. De diagnose bracht verdriet, maar ook een enorme wilskracht en vastberadenheid met zich mee.  Als blijk van steun hebben vrienden, familie, kennissen en ondernemers de handen ineengeslagen en een spectaculaire markt georganiseerd, waarbij maar liefst € 19.000,- werd opgehaald voor het goede doel: Stichting Ushersyndroom.

Op zaterdag 3 juni vond de ‘Cash for Usher Fair’ plaats in het clubgebouw van de buurtvereniging Oostdorp & Omgeving (O & O). Het evenement bood een enerverend programma vol leuke activiteiten voor jong en oud en stond volledig in het teken van een grootschalige inzamelingsactie voor Stichting Ushersyndroom. De opbrengst van de dag komt volledig ten goede aan het vinden van een behandeling voor Ushersyndroom.

Cash for Usher Fair
Meer dan 50 vrijwilligers hebben samen een fantastische fair op poten gezet. Zo vond er gedurende twaalf uur een dartmarathon plaats, draaide het rad van fortuin op volle toeren en waren er diverse kraampjes met producten van lokale ondernemers. Er was livemuziek, heerlijk eten én voor de kinderen een springkussen waardoor het evenement een waar feest werd! Maar feest of niet: het belangrijkste doel van de dag was het inzamelen van geld voor de ontwikkeling van een behandeling voor Ushersyndroom.

Maar liefst 110 lokale bedrijven hebben gul gesponsord met spullen, etenswaren en drankjes die verkocht werden. Overdag was er naast de dartcompetitie volop vermaak voor de jong en oud, zoals een blaaskapel en liveoptredens van artiesten.

Veiling
Een van de hoogtepunten van de dag was de veiling waar unieke items werden geveild. Onder de veilingitems waren o.a. gesigneerde shirts van niemand minder dan Lionel Messi en Estavana Polman.
Het shirt van Messi werd voor 1700 euro verkocht en een shirt van Estavana Polman verwisselde van eigenaar voor 725 euro. Ook op een Grand Prix-ervaring werd gretig geboden en leverde 600 euro op.

Samen kom je verder
Het evenement kon rekenen op steun uit verschillende hoeken en meer dan vijftig vrijwilligers waren aanwezig om ervoor te zorgen dat er zoveel mogelijk geld werd opgehaald. Het succes van ‘Cash for Usher’ laat zien dat je samen verder komt. Ook de dames van Usher Actie Rijnsburg waren aanwezig om hun steun te betuigen.
De opbrengst van maar liefst € 19.000,- zal een belangrijke bijdrage leveren aan de voortgang van onderzoek naar een behandeling voor Ushersyndroom. De organisatie kan met trots terugkijken op een fantastisch resultaat!

Overweldigende steun
De ouders van Cash waren ontroerd door de overweldigende steun van vrienden, familie en kennissen. Het organiseren van deze actie en de prachtige opbrengst was voor hen ontzettend hoopvol. Hoewel er momenteel nog geen behandeling of medicijn is dat het gezichtsverlies kan stoppen, zijn er wel hoopvolle ontwikkelingen.

Stichting Ushersyndroom is dankbaar voor de steun en de gulle donaties die tijdens ‘Cash for Usher’ zijn ontvangen. Met deze financiële steun kan de stichting haar inspanningen voortzetten om het leven van mensen met Ushersyndroom te verbeteren en uiteindelijk een behandeling te vinden.

Onderstaande video geeft een prachtige impressie van de Cash For Usher fair. (helaas geen ondertiteling maar wel automatisch gegenereerde ondertiteling (cc)). credits: Unity.nu

‘Liever iets doen dan machteloos aan de zijlijn staan’

Tim Schroeder heeft nieuwe plannen om veel geld op te halen © Foto United Photos/Paul Vreeker

In de maanden april en mei vorig jaar, fietste Tim Schroëder van Hoofddorp naar Alicante in Spanje. Met een helder doel voor ogen: 26 duizend euro inzamelen voor het onderzoek naar een behandeling voor het Ushersyndroom.. Zijn dochter Eleyna (6) heeft dit syndroom, wat inhoudt dat ze langzaam doof en blind gaat worden.

„Er is niets wat ik daaraan kan doen. Maar in plaats van machteloos aan de zijlijn te staan, heb ik gekeken wat ik wel kan doen. Dat is geld inzamelen.”

Dus fietste hij met goede vriend Richard naar Spanje. Een beetje overmoedig, geeft hij toe. „Ik had al een slechte knie. De eerste avond, we waren net bij Etten-Leur, na een afstand van 97 kilometer had ik veel last. Mijn vader zou ons met de camper volgen, waar we ook zouden slapen. Maar hij had corona en kon de eerste dagen niet mee. We konden logeren bij iemand die ons via social media een bed aanbood. Daar heb ik de hele avond met mijn been omhoog gezeten.”

Klimmen
De tocht door de Ardennen was zwaar voor zijn knie. „Klimmen in de heuvels die nog niets voorstellen vergeleken met de Pyreneeën die nog zouden volgen. Gelukkig ging het daarna tot aan Bordeaux beter. In Biarritz heb ik een brace voor mijn knie gekocht en dat hielp wonderbaarlijk veel.’’

Tim Schroëder wil in 2024 fietsen in de VS

Zadelpijn en andere ongemakken
Een afstand van meer dan tweeduizend kilometer gaat gepaard met ongemakken. „De knie was vervelend, maar de zadelpijn was veel erger.” Ook de spierpijn werd met de week erger, die uiteindelijk zes weken aanhield. Wat hem erdoor heen hielp was veel humor, zelfspot en de steun van zijn fietsmaatje Richard, zijn vader en de belangstelling via social media en lokale mensen.

Op het einde van zijn rit had hij zijn streefbedrag van 25-duizend euro nog niet gehaald, maar zijn werkgever Aviapartner te Schiphol sprong bij. „Ze hebben het aangevuld en onlangs kwam er nog een donatie bij. Wij zijn zeer dankbaar!”

Voor haar oortjes
Zijn dochter Eleyna wist wel dat hij op de fiets zat om geld op te halen, maar waar het voor bedoeld was, bleek lastiger te begrijpen. „Destijds begreep ze dat ik voor haar oortjes fietste maar onlangs zei ze dat ze dacht dat ik geld inzamelde om cadeautjes voor haar te kopen.”

Zijn dochter gaat naar een reguliere basisschool. „Haar moeder en ik willen haar zo lang mogelijk een gewone kindertijd geven. Ze heeft gehoorapparaten en dat is nu op school wel wat lastig, omdat al het geluid wordt versterkt. Als ze naar groep drie gaat, dan wordt dat hopelijk iets beter, omdat ze dan een digibord in de klas hebben en dit via bluetooth aan haar gehoorapparaten gekoppeld kan worden. De juf heeft dan ook een boordmicrofoontje.”

Nieuw plan
De toekomst is onzeker, weet hij. „Bij het syndroom van Usher weet je niet hoe het verloopt. We hebben Eleyna nog niet verteld dat haar ogen ook achteruit zullen gaan. Dat moment komt wel dichterbij, als ze acht is zullen we het haar wel vertellen. Daar kijken we niet naar uit. Haar moeder en ik zijn niet meer samen, maar we hopen nog wel een grote reis met elkaar te maken. Wij willen dat ze veel van de wereld ziet voordat het donker wordt.”

Ruim een half jaar na de eerste lange tocht, is Tim bezig nieuwe plannen te maken. Een nieuwe fietstocht, twee keer zo lang en met het doel twee keer zoveel geld om op te halen. „In 2024 wil ik van San Diego naar Jacksonville in de Verenigde Staten fietsen, de Southern Tier, een afstand van 4200 kilometer. Dan ben ik denk ik wel zo’n zes weken onderweg.”

Verenigde Staten
De keuze is op de Verenigde Staten gevallen, omdat Tim gelooft dat er daar genoeg belangstelling zal zijn voor zijn initiatief, wat tevens weer de kans vergroot dat hij zijn streefbedrag haalt. Hij hoopt dat Richard mee kan.

„Het zou fijn als wij weer samen zo’n tocht zouden kunnen maken. Wij weten wat wij aan elkaar hebben en het is waardevol om zo’n ervaring te delen. We zaten er onderweg naar Alicante een paar keer goed doorheen, zeker ook vanwege de zadelpijn. Dan helpt het als je er niet alleen voor staat. Mijn vader die op Bonaire woont heeft al toegezegd dat hij met de camper mee gaat. Ik hoop dat mijn dochter en andere familieleden er op het eind ook weer bij zullen zijn.”

Het doel is opnieuw aandacht krijgen voor het syndroom en geld inzamelen voor onderzoek naar een medicijn.

„Helaas is onlangs een klinische trial van een farmaceutisch bedrijf gestopt. De eerste resultaten waren zeer positief, maar omdat bij een andere trail voor een andere oogziekte, de eindpunten niet werden behaald,  hebben investeerders zich teruggetrokken. Hierdoor is er nu niet meer de financiële capaciteit om de klinische trial voor Ushersyndroom voort te zetten. Als ik een bijdrage kan leveren om dat weer op te starten, dan doe ik dat graag. Ik zal blijven strijden en hopelijk zullen velen volgen. Alle hulp is nodig doofblindheid te stoppen.”

Instagram: cycling_for_usher
Tim’ sponsorpagina: https://gofund.me/cc54174c

Lees ook:

Bron: Haarlems Dagblad
Door: Annemieke Windt
Fotografie: © Foto United Photos/Paul Vreeker

Feest van saamhorigheid tijdens Run4Usher

Run4Usher-team Zaterdagavond

Het derde weekend van november staat al jaren bekend als hét hardloopevent van Stichting Ushersyndroom: Run4Usher! Een groot team van hardlopers liep afgelopen weekend, samen of individueel, de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Zij doen dit om aandacht te vragen voor Ushersyndroom en om geld op te halen voor meer wetenschappelijk onderzoek.

Het was koud, heel koud! Maar het was prachtig om te zien hoe familie, vrienden en collega’s de mensen met Ushersyndroom steunen. De Run4Usher werd een feest van saamhorigheid.

Het was dit jaar de negende keer dat er een groot Run4Usher-team op zaterdagavond en op zondagmiddag mee liep met de Zevenheuvelenloop. Zaterdagavond was het droog en helder weer, dat maakte dat het heel erg koud was. De avondloop in het donker is altijd een groot spektakel van muziek en lichtjes. Als de lopers na een aantal kilometer buiten de bebouwde kom komen, worden ze verrast door een enorme lichtstraat met muziek. Dit bijzondere gedeelte van het parcours is ongeveer 1.5 km lang en is elk jaar weer net even anders, maar blijft heel bijzonder.

In De Hemel
Traditiegetrouw verzamelen alle lopers en supporters voor en na de run in De Hemel. De saamhorigheid tussen de lopers, hun familie en vrienden is groot. Voldaan, trots, moe en tegelijkertijd superblij komen ze De Hemel binnen. Eenmaal daar aangekomen kan iedereen ontladen en is er gelegenheid voor een biertje en een bitterbal. Het is altijd een gezellige boel met het Run4Usher-team in De Hemel!

Run4Usher-team Zondagmiddag

In De Kazerne
Op zondagmiddag verzamelden weer andere lopers van het Run4Usher-team. Zij liepen een parcours van 15 km door de heuvels rond Nijmegen. Deze lopers hadden andere weersomstandigheden; het was koud, maar vooral ook winderig en nat! In De Kazerne is het dan ook vooral een mentale voorbereiding en elke loper gaat voor zijn of haar persoonlijke doel; het doel om de eindstreep te halen of de beste tijd ooit te lopen.

Organisatie-team van v.l.n.r. Thijs, Eline en Daphne

En nog meer uitdagingen
Dit jaar was een jong team opgestaan om te helpen met de organisatie. Na negen jaar ervaring ligt er wel een heel draaiboek klaar, maar toch vraagt het om een creatieve geest van het organisatieteam. Hoe motiveer je lopers en donateurs? Het was dit jaar ook anders dan anders, omdat vrijwilliger van de stichting eerder dit jaar ook al een Run4Usher had georganiseerd tijdens de Zandvoort Circuit Run.
Voor het organisatieteam van afgelopen weekend was het een uitdaging om weer voldoende mensen op de been te krijgen, maar dat is hen uitstekend gelukt! Afgelopen weekend liepen er ruim 68 lopers mee met het Run4Usher-team en is er gezamenlijk een geweldig bedrag van ruim € 13.000,- opgehaald!
Met een online pubquiz én nog een verjaardagskado werd het bedrag uiteindelijk nog flink opgehoogd!

Volgend jaar de 10e editie van de Run4Usher
Volgend jaar is er in het derde weekend van november weer een Run4Usher tijdens de Zevenheuvelenloop. De tiende editie voor Stichting Ushersyndroom, dus een jubileum editie!

Het zou geweldig zijn als we dan met alle lopers van de voorgaande jaren én weer nieuwe lopers aan de startstreep staan!

Wie wil helpen met de organisatie van dit bijzonder weekend? Meld je dan aan via run4usher@ushersyndroom.nl. Wij kunnen jouw hulp goed gebruiken!