Tag Archief van: actie

Feest van saamhorigheid tijdens Run4Usher

Run4Usher-team Zaterdagavond

Het derde weekend van november staat al jaren bekend als hét hardloopevent van Stichting Ushersyndroom: Run4Usher! Een groot team van hardlopers liep afgelopen weekend, samen of individueel, de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Zij doen dit om aandacht te vragen voor Ushersyndroom en om geld op te halen voor meer wetenschappelijk onderzoek.

Het was koud, heel koud! Maar het was prachtig om te zien hoe familie, vrienden en collega’s de mensen met Ushersyndroom steunen. De Run4Usher werd een feest van saamhorigheid.

Het was dit jaar de negende keer dat er een groot Run4Usher-team op zaterdagavond en op zondagmiddag mee liep met de Zevenheuvelenloop. Zaterdagavond was het droog en helder weer, dat maakte dat het heel erg koud was. De avondloop in het donker is altijd een groot spektakel van muziek en lichtjes. Als de lopers na een aantal kilometer buiten de bebouwde kom komen, worden ze verrast door een enorme lichtstraat met muziek. Dit bijzondere gedeelte van het parcours is ongeveer 1.5 km lang en is elk jaar weer net even anders, maar blijft heel bijzonder.

In De Hemel
Traditiegetrouw verzamelen alle lopers en supporters voor en na de run in De Hemel. De saamhorigheid tussen de lopers, hun familie en vrienden is groot. Voldaan, trots, moe en tegelijkertijd superblij komen ze De Hemel binnen. Eenmaal daar aangekomen kan iedereen ontladen en is er gelegenheid voor een biertje en een bitterbal. Het is altijd een gezellige boel met het Run4Usher-team in De Hemel!

Run4Usher-team Zondagmiddag

In De Kazerne
Op zondagmiddag verzamelden weer andere lopers van het Run4Usher-team. Zij liepen een parcours van 15 km door de heuvels rond Nijmegen. Deze lopers hadden andere weersomstandigheden; het was koud, maar vooral ook winderig en nat! In De Kazerne is het dan ook vooral een mentale voorbereiding en elke loper gaat voor zijn of haar persoonlijke doel; het doel om de eindstreep te halen of de beste tijd ooit te lopen.

Organisatie-team van v.l.n.r. Thijs, Eline en Daphne

En nog meer uitdagingen
Dit jaar was een jong team opgestaan om te helpen met de organisatie. Na negen jaar ervaring ligt er wel een heel draaiboek klaar, maar toch vraagt het om een creatieve geest van het organisatieteam. Hoe motiveer je lopers en donateurs? Het was dit jaar ook anders dan anders, omdat vrijwilliger van de stichting eerder dit jaar ook al een Run4Usher had georganiseerd tijdens de Zandvoort Circuit Run.
Voor het organisatieteam van afgelopen weekend was het een uitdaging om weer voldoende mensen op de been te krijgen, maar dat is hen uitstekend gelukt! Afgelopen weekend liepen er ruim 68 lopers mee met het Run4Usher-team en is er gezamenlijk een geweldig bedrag van ruim € 13.000,- opgehaald!
Met een online pubquiz én nog een verjaardagskado werd het bedrag uiteindelijk nog flink opgehoogd!

Volgend jaar de 10e editie van de Run4Usher
Volgend jaar is er in het derde weekend van november weer een Run4Usher tijdens de Zevenheuvelenloop. De tiende editie voor Stichting Ushersyndroom, dus een jubileum editie!

Het zou geweldig zijn als we dan met alle lopers van de voorgaande jaren én weer nieuwe lopers aan de startstreep staan!

Wie wil helpen met de organisatie van dit bijzonder weekend? Meld je dan aan via run4usher@ushersyndroom.nl. Wij kunnen jouw hulp goed gebruiken!

Overwin de Zevenheuvelen met het Run4Usherteam 

Al jaren is Stichting Ushersyndroom met een groot team van Run4Usher aanwezig tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Uiteraard zijn we óók dit jaar weer van de partij. In het weekend van 19 en 20 november gaat het Run4Usher-team weer van start. Overwin jezelf, meld je aan bij het Run4Usher-team en loop met ons mee! 

De Zevenheuvelenloop
Al jaren trekt het hardloopevent van de Zevenheuvelenloop lopers vanuit binnen- en buitenland. Het parcours van 15 km op zondag 20 november wordt wel beschouwd als het mooiste van Nederland!  

De NN Zevenheuvelennacht van 7 km op zaterdagavond 19 november is een belevenis voor iedereen, of je nu een beginnende of een juist gevorderde loper bent. Dit parcours en de entourage betoveren iedereen. Deelnemen aan de Zevenheuvelennacht is genieten van de mysterieuze verlichting en geluiden onderweg. Kortom: een ervaring om nooit te vergeten!  

Op de homepage van Stichting Zevenheuvelenloop lees je meer over deze bijzondere hardloopwedstrijd! 

Ontmoetingsplaats
Het team van Run4Usher verzamelt voor en na de loop op een mooie locatie. De Hemel is gevestigd in de Commanderie van St. Jan, een middeleeuws kloosterpand in het centrum van Nijmegen. De Hemel is op loopafstand vanaf het station te bereiken en is ook dichtbij de start/finish van de Zevenheuvelenloop. 

In de ontmoetingsplaats De Hemel is er voor en na de loop gelegenheid om je om te kleden, een drankje te drinken en elkaar te ontmoeten. Ook ontvang je daar als loper van het Run4Usher-team, als dank voor jouw deelname, een uniek shirt van Stichting Ushersyndroom. 

Voor de lopers op zondag 20 november hebben wij een verzamel- en ontmoetingsplaats in De Vereeniging, samen met de lopers van St. Running Blind.

Run4Usher team 15 km 2020

Overwin jezelf en sluit je aan!
Een groot Run4Usher-team zorgt ervoor dat we als Stichting Ushersyndroom goed zichtbaar zijn tijdens de Zevenheuvelenloop en Zevenheuvelennacht. Deze zichtbaarheid zorgt niet alleen voor meer bekendheid voor Ushersyndroom, maar ook kunnen we samen door middel van sponsoracties en bedrijfssponsoring veel geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom. Veel geld ophalen is nodig, want tot op de dag van vandaag is er nog geen behandeling om het doof én blind worden door Ushersyndroom te stoppen.  

Overwin jezelf, help mee en sluit je aan! 

Stappenplan
Fantastisch als je je aansluit bij  het Run4Usher-team en met ons meeloopt! Voordat je start met trainen moet je je nog wel even aanmelden bij ons team. Dat doe je als volgt: 

Schrijf je in voor deelname aan de NN Zevenheuvelennacht op zaterdagavond 19 november of de NN Zevenheuvelenloop op zondag 20 november.

INSCHRIJVING 7H

Laat ons vervolgens weten dat jij met het Run4Usher team meedoet. Dat kan via de mail 

AANMELDEN RUN4USHER-TEAM
    • Loop je samen met een groep vrienden of collega’s? Dan hoef je niet alle namen door te geven. Wel willen wij graag de groepsgrootte weten i.v.m. aantal shirts en consumptiebonnen. Bedenk alvast een leuke naam voor jouw team
    • Na de aanmelding schrijven wij jou in voor onze speciale Run4Usher nieuwsbrief, waarmee wij alle lopers van het Run4Usher team op de hoogte houden.  

Voor de lopers die samen met een buddy lopen, zijn er speciale buddy codes waarmee jouw buddy gratis kan deelnemen aan de Zevenheuvelenloop. Stuur dan een mail naar rick.brouwer@ushersyndroom.nlen je ontvangt via Rick Brouwer de buddy code.

Wij hebben een speciale event pagina waarop jij met je team een eigen sponsoractie kunt aanmaken. Jij en jouw team kunnen dan meteen starten met geld in te zamelen.

START JOUW EIGEN SPONSORACTIE

Zodra jij je hebt aangemeld voor deelname aan het Run4Usher team, sturen wij jou nog een persoonlijke mail met vragen over de benodigde shirts. Natuurlijk loopt het hele run4usher=team in de hardloopshirts van de stichting zodat we goed zichtbaar zijn tijdens dit weekend!
Via de Stichting Zevenheuvelenloop ontvang je enkele weken voor de loop jouw unieke startnummer.  

Run4Usher team 7 km 2020

Daphne, Thijs, Eline en Anje organiseren dit jaar de Run4Usher in Nijmegen. Heb je een vraag? Stuur een mail naar run4usher@ushersyndroom.nl

 

Lees ook:
Lopen als een haas, achter een haas
Run4Usher rent recordopbrengst  

Dit was het record in 2019! Maar inmiddels is het record veel hoger, zoals we hebben gezien bij de Run4Usher tijdens het Zandvoort Circuit Run begin dit jaar!
Run4Usher Zandvoort breekt alle records! 

Behandeling Ushersyndroom: niet langer een angstaanjagende zekerheid dat je doof én blind wordt 

Afgelopen 2 jaren tijdens de Corona pandemie is het Run4Usher team bijzonder flexibel en wendbaar gebleken. Enkele dagen voor aanvang werd het event gecanceld maar al snel werd de Run4Usher @home challenge georganiseerd.
Run4Usher @home Challenge 

’Wat zou het prachtig zijn als we dit wandelevent jaarlijks kunnen blijven organiseren’

© Laurens Overtoom

Het event ’Nederland wandelt voor Usher’, is opgezet om zo veel mogelijk geld op te halen voor Stichting Ushersyndroom. René Schmidt en Arnold Meij zijn hierbij de drijvende kracht.
Samen met nog twee vrienden wandelen zij elke zaterdag een tocht van ongeveer 15 kilometer. De kleindochter van René, Noa (3), heeft de diagnose Ushersyndroom. Opa René en zijn vrienden kregen spontaan het idee om te gaan wandelen voor het goede doel.

Opa René mobiliseerde zijn wandelclub en besloot ‘Nederland wandelt voor Usher’ op te zetten, een groots landelijk evenement waarbij wandelaars uit alle hoeken van Nederland naar het midden van het land wandelen en zich daarbij laten sponsoren.
De mannen vertrokken 14 september, symbolisch op de verjaardag van Noa, vanaf het Waagplein in Alkmaar en eindigden hun wandeltocht op 17 september in het spoorwegmuseum in Utrecht.

Twaalf wandel-teams
In het beginstadium werd bedacht dat het wel mooi zou zijn als uit iedere provincie minimaal een team zou aanhaken en naar Utrecht zou wandelen voor het goede doel.
Uiteindelijk zijn er twaalf teams met in totaal 64 deelnemers vanaf hun eigen woonplaats naar het Spoorwegmuseum in Utrecht gewandeld. Zes teams kwamen uit Alkmaar en de overige teams uit Huizen (NH), Nijmegen, Wageningen en Cuijk.
„Iedereen loopt een eigen route, teams mogen die volledig zelf bepalen. Omdat de afstanden naar Utrecht nogal verschillen, zal niet door iedereen alle dagen worden gewandeld. Mensen kunnen ook één, twee of drie dagen meedoen.”

Wandelende ambassadeurs
De teams droegen niet alleen de shirts van Stichting Ushersyndroom maar kregen ook de ‘Usher-brilletjes’ voor onderweg mee. Daarmee konden zij in elk dorp aandacht vragen van de voorbijgangers en vertelden zij over de impact van Ushersyndroom en wat deze zeldzame erfelijke ziekte inhoudt. Door het opzetten van de simulatiebrilletjes konden mensen zelf ervaren wat Ushersyndroom is en hoe beperkt het zicht is als je kijkt door een kokertje. Op deze manier hebben de verschillende wandelteams tijdens de wandeltocht bekendheid gegeven aan Ushersyndroom en ontvingen ze via deze weg ook nog eens extra donaties.

Organiseren
Begin dit jaar besloot een aantal ouders om mee te helpen met het organiseren van dit nieuwe event. Esther van Popta, Gert-Jan Weijers en Femke Haest, voegden zich bij René en Arnold. Er werd een eigen website ontwikkeld en verschillende social mediakanalen geopend. Op deze manier hoopte het projectteam wandelaars te mobiliseren en meer sponsoren aan zich te binden.

Nh1816 Verzekeringen werd als hoofdsponsor voor het evenement binnengehaald om de kosten voor de organisatie te dekken. Het bedrijf van René, Landman Assurantiën en het bedrijf van Gert-Jan, Van Lunen Adviesgroep in Boxmeer, hebben zich daarbij aangesloten.
Omdat de finish een gezamenlijke afsluiting moest worden, werd vorig najaar een zoektocht naar een geschikte locatie op touw gezet. René en Arnold reisden langs kastelen en buitenhuizen, maar kwamen uiteindelijk bij het Spoorwegmuseum terecht. „Na afloop moet iedereen toch naar huis, kunnen ze direct op de trein stappen”, aldus René.

Warm onthaal
In Wachtkamer 3 van het Spoorwegmuseum werden de wandelaars op de slotdag warm onthaald met muziek en een buffet.
Tijdens de feestelijke afsluiting werd ook het eindbedrag bekend gemaakt: maar liefst € 67.754 is er opgehaald! [Stand 17-09-22] Een geweldige opbrengst voor een event dat voor de eerste keer is georganiseerd!
„We hopen dat dit initiatief in de toekomst breed wordt omarmd. Want wat zou het prachtig zijn als we dit jaarlijks kunnen herhalen, het zich als een olievlek uitbreidt en het sponsorgeld voor Stichting Ushersyndroom telkens toeneemt.”

Willy Schmidt, de neef van René, is cameraman van beroep en maakte een mooie videoreportage.

Er kan nog gedoneerd worden op de sponsorpagina van ‘NL wandelt voor Usher’. 
Het wandel event ‘NL wandelt voor Usher’ heeft ook een eigen website. Op deze website is onder andere de fotoreportage te zien van het event.

Fietsen om geld op te halen voor Usher

Wilte Jager (stoker) uit Burgum fietst samen met Hendrik-Jan Mulder (piloot) de Elfstedentocht op de tandem om geld op te halen voor het Ushersyndroom. Foto ©Marcel van Kammen

Wilte Jager (43) uit Bur­gum fietst vandaag de Elfstedentocht op een tandem. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Door het syndroom van Usher ziet hij de wereld alsof hij door een koker kijkt en hoort hij wei­ nig. Daarom fungeert zijn kameraad Hendrik­ Jan Mulder als piloot.

Dankzij liplezen en zijn twee ge­ hoorapparaten kan Wilte Jager een goed gesprek voeren. Maar veel andere praktische zaken in het dagelijks leven gaan niet zo soepel. Zo mag hij niet meer autorijden, durft hij niet meer alleen op de fiets te stappen en is hij drie jaar geleden ongeschikt verklaard voor zijn werk als hovenier. “Dat koe echt net mear, troch myn beperkte sichtfjild miste ik stikjes ûnkrûd of koe ik myn kollega net mear sjen dy’t neist my stie, en dat is gefaarlik ast in hageskjirre yn ‘e hannen hast. Ik wie ek deawurch omdat ik my sa kons­ intrearje moast”, aldus Jager.

Langzaam doof én blind
In Nederland kampen tussen de 800 en 1000 mensen met de zeldzame ziekte die Jager heeft. Door het syndroom van Usher worden patiënten lang­zaam blind en doof. Dat komt door een erfelijke fout: als beide ouders drager zijn heeft iemand 25 procent kans om het te krijgen. Patiënten worden vaak slechthorend of doof geboren, worden rond de puberteit nachtblind en krij­gen daarna last van kokervisie.

Met de klachten naar de oogarts
Bij iedereen openbaart de ziekte zich anders vertelt Rick Brouwer, bestuurs­lid van de Stichting Ushersyndroom: ,,Niet iedereen is bijvoorbeeld al op elf­ jarige leeftijd nachtblind.” Daarom is het lastig een goede prognose te ma­ken. Jager was altijd al slechthorend en vanaf de puberteit nachtblind, maar kreeg in 2008 pas de diagnose toen hij eens met zijn klachten naar een oog­ arts ging. Die zag gelijk wat het was. Het gehoor blijft bij Jager de laatste ja­ren gelukkig aardig constant. ,,Mar dat kin oer in jier wer hiel oars wêze, dêr fait neat oer te sizzen”, vertelt hij.

De bal niet meer zien
Jager wil zo lang mogelijk alles zelf blijven doen wat hij kan. ,,Ik wol eins gjin help freegje mar soms moat it. Ik haw mei opsetsin ek noch gjin geleidehûn, dan jouwe je wer in stikje selsstannichheid fuort oan de hûn.” Sporten blijkt ook steeds lastiger. Tijdens tennis, of even badmintonnen met de kinderen van negen en dertien, kan hij de bal of het pluimpje niet meer zien. ,,Dat bin fan dy lytse dinkjes mar dat fyn ik wol hiel jammer.”

Medicijn voor een specifieke groep patiënten
Voor de ziekte is op dit moment nog geen behandeling, alleen de sympto­men van gehoorverlies kunnen verminderd worden met gehoorapparaten of implantaten. Wel is er hoopgevend onderzoek door het Radboudumc in Nij­megen. Erwin van Wijk, onderzoeker naar het syndroom van Usher: ,,We zijn nu in fase drie van het onderzoek naar een medicijn dat de achteruitgang van het zicht stop kan zetten voor een specifieke groep patiënten met Usher­syndroom type 2a (USH2A gen), de vorm die het vaakst voorkomt. De eerste resultaten op zebravissen en daarna een kleine groep patiënten waren posi­tief, in deze laatste fase gebruiken we het medicijn op zo’n 100 patiënten over de hele wereld.” De resultaten ervan worden over drie jaar verwacht.

,,Dat is heel spannend, we hopen natuurlijk dat de data standhouden.” Het medicijn bestaat uit een zogenoemde ‘genetische pleister’ die het stukje in het gen dat fout gelezen wordt ‘afplakt’. Op die manier ontstaat een korter eiwit dat wel goed functioneert. Patiënten met type 2a zoals Jager zouden zoals het nu lijkt twee tot drie keer per jaar een injectie in de oogbol moeten krijgen. ,,Fan myn jongste moat ik dy ynjeksjes ek echt wol nimme, dy is der wol bot mei dwaande”, lacht Jager.

Grapje
Na een grapje over het fietsen van de Elfstedentocht stond Jagers vriend en oud-collega ineens met een tandem voor de deur. De tocht zullen ze fietsen op een lichtere tandem van aluminium. ,,Want ik tocht dat hiele ein op dat swiere ding, dat wurdt lestich”, aldus Jager. De piloot communiceert dan met een microfoontje en geeft aanwijzingen aan Jager. ,,Bist best wol op inoar ynspile, mei in oare piloat is it altyd efkes wenne.” Tijdens de tocht fietsen vrienden, familie en andere Usherpatiënten mee.

Bekijk hier de video die RTV NOF maakte van de twee mannen. De video heeft automatisch gegenereerde ondertiteling en de gesproken taal is Fries.

Meer geld, meer onderzoek
Omdat de ziekte zo zeldzaam is, worden de onderzoeken voor het grootste deel door de stichting gefinancierd. De stichting is daarom ontzettend blij met acties als die van Jager. ,,Een onderzoek van vier jaar kost al snel tussen de 2 en 3 ton, we kunnen dus altijd meer geld gebruiken om te proberen een doorbraak te genereren, ook tegen de andere typen van de ziekte. We ho­pen dat er zo veel mensen met Wilte meefietsen en hem over de finish trek­ken!” aldus Brouwer.

Tot nu toe staat de teller van Jager op 8200 euro. Doneren kan nog op https://whydonate.nl/fundraising/11-stedentocht-voor-usher

Bron: Leeuwarder Courant
Datum: 1 juli 2022
Door: Iris Witzenburg
Foto: Marcel van Kammen

Update 11 juli:
De mannen hebben de 11-stedetocht voor Usher, met succes helemaal gefietst binnen 24 uur. Daarbij kregen ze veel steun en aanmoediging van vele supporters langs de kant maar ook van vele bijrijders. De totale opbrengst voor de stichting is € 13.117,- !

 

Tim haalt ruim 26 mille op voor onderzoek naar Ushersyndroom

Drie weken geleden zetten Tim Schroeder en zijn vriend Richard Hubert koers richting de Spaanse stad Alicante om geld op te halen voor onderzoek naar Ushersyndroom. Na een fietstocht van ruim tweeduizend kilometer zijn de mannen aangekomen in Alicante en ze zijn daar feestelijk onthaald. Tim’s dochter Eleyna (5) is de grote inspirator voor deze fietstocht; zij heeft de diagnose Ushersyndroom. 

“Mijn dochter heeft het Usheryndroom waardoor zij langzaam doof en blind zal worden”, zei Tim drie weken geleden vlak voor zijn vertrek. Ushersyndroom is progressief en momenteel nog niet behandelbaar. Tim hoopt dat er over een paar jaar wel een behandeling mogelijk is om de achteruitgang van het gehoor en zicht te stoppen. “En die hoop is realistisch”, vertelt hij.

Omdat de mannen tijdens de eerste dagen van hun tocht geen verkenner tot hun beschikking hadden, moesten ze zelf op zoek naar slaapplekken. Daardoor hebben ze niet de beoogde 2.200 kilometer afgelegd, maar ruim 100 kilometer meer. Een week later kwam Tim’s vader met de camper en begeleidde de mannen tijdens de fietstocht. Marcel zorgde voor een slaapplek en het eten. Soms zaten de mannen er helemaal doorheen en hadden ze ook mentale ondersteuning nodig. Onderweg ontvingen de mannen ook veel steun en aanmoediging. Regelmatig kregen ze een gratis overnachtingsplek.

Zon, hagel en regen
Om uiteenlopende redenen was het flink afzien, vertelt Tim. “We hebben alle soorten weersomstandigheden gehad. We vertrokken in Hoofddorp  met zon en aangekomen in in België begon het te hagelen. In Frankrijk zijn we verbrand en de laatste dagen in Spanje hadden we weer mooi weer.”

“De pijn was soms zo overheersend dat het moeilijk was om ervan te genieten”

Zadelpijn en andere ongemakken
Dat het ‘fysiek uitdagend’ zou worden, daar hadden Tim en Richard wel rekening mee gehouden. “Qua conditie stonden we er wel goed voor, maar die zadelpijn was echt verschrikkelijk. Ik had een goed fietsbroekje gekocht, maar de pijn was soms zo overheersend dat het moeilijk was om ervan te genieten.”

De rit van 2200 kilometer is hem bij vlagen zwaar gevallen. ,,Op de heenweg kreeg ik last van mijn slechte knie. In Biarritz heb ik een brace gekocht waarmee het erg goed ging. Maar daarna kreeg ik last van mijn andere knie. We hadden soms slecht wegdek, ik denk dat het daardoor kwam.’’

,,Het lichaam heeft nu rust nodig. Ik heb overal spierpijn en natuurlijk in de knieën. Gelukkig konden we de laatste dagen rustig aan doen’’, aldus Schroëder. Zijn maat Richard is er lichamelijk een stuk beter aan toe.
,,Het was een mooie reis’’, blikt de Hoofddorper terug. ,,Pijnlijk en ook emotioneel soms terwijl je weet waarom je het doet. Een heel dubbel gevoel had ik wel.’’ Doel was geld in te zamelen voor de behandeling van Eleyna.

Inzameling
Met de fietstocht heeft Tim een enorm groot bedrag opgehaald voor Stichting Ushersyndroom; ruim € 26.000!! Hiermee kan er belangrijk wetenschappelijk onderzoek gefinancierd worden. Ushersyndroom is de ziektre waar Tims dochter Eleyna aan lijdt. “Rond haar twaalfde zal ze nachtblind worden”, vertelt Tim. “Daarom vind ik het  zo belangrijk dat er snel een behandelmethode wordt gevonden”.

Lang leek het erop dat Tim en Richard het streefbedrag van 25.000 euro nét niet zouden halen. “Maar vlak voordat we Alicante binnen fietsen heeft mijn werkgever het bedrag aangevuld tot 25.000 euro”, zegt Tim lyrisch. “Voor zo’n bedrag móést er wel een prestatie tegenover staan, maar ik ben blij dat het gelukt is.”

Feestelijk onthaal
In Alicante zijn Tim en Richard feestelijk onthaald door Tims familie, onder wie ook dochter Eleyna. ,,Het is fijn om haar weer in mijn armen te hebben. Ze weet dat ik voor haar oortjes heb gefietst, maar ze weet nog niet dat ze het syndroom van Usher heeft. Dat vertellen we haar rond haar achtste, als ze er bewuster van is.”

Terug in Hoofddorp
Na een kleine week vakantie in Alicante zijn de mannen weer huiswaarts gegaan met de camper van vader Marcel. Met de fietsen achterop. Bij thuiskomst in Nederland werden ze opgewacht door onze ambassadeur Machteld Cossee en Carin de Bruin. Zij hebben de cheque mogen ontvangen namens de sStichting Ushersyndroom van maar liefst € 26.510,- !!! Een gigantisch bedrag waarmee de stichting hoopvol onderzoek kan financieren bestemd voor Eleyna en alle andere mensen die leven met Ushersyndroom!

Bron NH Nieuws/NOS
2 mei

De actiepagina van Tim loopt nog even door….

Lees ook:

Tim Schroëder is al weken in training voor zijn monstertocht naar Alicante.

Tim fietst om geld op te halen voor een medicijn voor zijn dochtertje Eleyna

Tim Schroëder (36) is geen bloedfanatieke wielrenner. Bovendien heeft hij chronische pijn in zijn nek en rug. Dit alles weerhoudt Tim er niet van om binnenkort van zijn woonplaats Hoofddorp naar het Spaanse Alicante te fietsen, een rit van bijna 2.200 kilometer. 

Tim gaat de uitdaging aan met een goede reden: zoveel mogelijk geld inzamelen voor de behandeling van het Ushersyndroom, een zeldzame aandoening waaraan zijn 5-jarige dochtertje Eleyna sinds haar geboorte lijdt. Aan een behandeling of een medicijn om de achteruitgang van het gehoor en zicht te stoppen, wordt hard gewerkt. Maar daarvoor is geld nodig. Tim hoopt met zijn fietstocht 25.000 euro op te halen. 

Al weken is hij bijna dagelijks in de sportschool Squash Haarlem te vinden. Fietsen, fietsen en nog eens fietsen. De zweetdruppels parelen nog van zijn voorhoofd als de Tim vertelt over de motivatie voor zijn bijzondere uitdaging: de toekomst van zijn 5-jarige dochtertje Eleyna. 

Tim Schroëder is al weken in training voor zijn monstertocht naar Alicante. © Foto United Photos/Rob van Wieringen

Allebei drager van het Usher-gen
,,Vlak na haar geboorte kreeg Eleyna een gehoorscreening, die was tot tweemaal toe negatief. We zijn doorverwezen naar het ziekenhuis voor nader onderzoek, waaruit bleek dat ze behoorlijk gehoorverlies had. De doktoren stelden voor om een genetisch onderzoek te laten doen. Toen kwam het Ushersyndroom naar boven, een genetische afwijking die ervoor zorgt dat behalve het gehoor ook het zicht langzamerhand steeds slechter wordt. Zowel mijn toenmalige partner Dahab als ik bleken dragers van het gen. Als drager heb je nergens last van, maar als beide ouders het gen dragen is de kans 25 procent dat jouw kind met de aandoening wordt geboren. Het is een zeer zeldzame aandoening: in Nederland zijn ongeveer 900 Usherpatiënten en wereldwijd ongeveer 400.000.’’ 

Door een rietje
,,Van de informatie die je meekrijgt over het Ushersyndroom word je niet echt vrolijk. Bij kinderen met deze aandoening is het gehoor bij de geboorte al minder, maar het zicht neemt af vanaf ongeveer je tiende levensjaar. Dat begint met nachtblindheid, vervolgens ontstaan er vlekken aan de buitenkant van het beeld en daarna ontstaat er een kokertje dat met de jaren kleiner en kleiner zal worden, tot er zicht overblijft alsof je door een rietje kijkt. Of misschien zelfs helemaal niets meer. Als het tegenzit zie je op je twintigste al bijna niks meer, maar het proces kan ook langer duren.’’ 

,,Het gehoor is nu stabiel. Ze heeft nu een gehoorapparaatje waarmee ze nagenoeg alles kan horen, maar omdat ook alle bijgeluiden worden versterkt heeft ze wel wat moeite met concentreren. Eleyna gaat naar regulier basisonderwijs, dus die focus is op dit moment wel een puntje van zorg. De verwachting is dat vanaf volwassen leeftijd het gehoor met een decibel per jaar zal afnemen.’’ 

Op zijn kop
,,Op het moment van de diagnose staat je wereld op zijn kop. Ik weet nog dat we thuis kwamen, bij beide families, en er heel wat afgehuild werd. De maanden daarna ging het met mij persoonlijk ook niet goed. Ik had last van hartkloppingen, heb ook een tijdje thuis gezeten. Inmiddels gaat het een stuk beter. Daheb en ik zijn al enige tijd uit elkaar, maar we gaan nog hartstikke goed samen. We denken er zelfs aan om met z’n drieën op vakantie te gaan. Die kleine meid is voor ons het allerbelangrijkste. Het is een lief, makkelijk kindje. Laatst had ik corona en ze ging papa heel lief verzorgen.’’ 

,,Op dit moment is er nog geen medicijn tegen Usher. De kans is aanwezig dat ze op termijn een gehoorimplantaat krijgt, maar ’wat betreft de ogen’ is er nog niets. Toch zijn er hoopvolle ontwikkelingen. Dit zou betekenen dat het voor Eleyna net op tijd komt. Dat ze goed kan blijven zien en dankzij het implantaat ook kan blijven horen. We zijn uiteraard behoedzaam, het kan dat het medicijn misschien toch niet tijdig beschikbaar is. Om deze reden dienen wij ook rekening te houden met een scenario dat ook haar ogen zullen verslechteren.’’ 

Huis in Alicante
,,Voor de ontwikkeling van een medicijn of behandeling is geld nodig. Je staat als ouders vrij hulpeloos langs de kant, maar hierin kunnen we natuurlijk wel wat betekenen. Een vriend van mij heeft onlangs een huis gekocht in Alicante en ineens schoot het me te binnen: ik fiets naar Alicante. Via de stichting Ushersyndroom heb ik een persoonlijke donatiepagina aangemaakt, waarop particulieren en bedrijven mij kunnen sponsoren.’’ 

De routekaart van Hoofddorp naar Alicante. 

 ,,Van Hoofddorp naar Alicante is bijna 2.200 kilometer. Ik heb een maand vakantie en wil de vierde week benutten om lekker uit te rusten onder de Spaanse zon. Dat houdt in dat ik drie weken de tijd heb en elke dag ongeveer 100 kilometer moet fietsen. Ik heb de route inmiddels al uitgestippeld Van de 2.200 kilometer is slechts 780 kilometer fietspad. Ik heb een afwijking aan mijn rug, dus voorovergebogen zitten op een racefiets gaat ’m voor mij niet worden. Ik heb daarom een trekkingbike gekocht, een fiets met dikke banden en daardoor geschikt voor elke ondergrond.’’ 

Camper
,,Mijn vader, die op Bonaire woont, komt speciaal voor mijn actie over en rijdt met een camper met mij mee. Ik hoef dus niet op zoek te gaan naar slaapplekken en ook geen bepakking mee te zeulen. Ondanks dat wordt het een pittige uitdaging. Conditioneel heb ik er wel vertrouwen in, maar ik ben benieuwd hoe mijn rug het houdt. Vooral door de Pyreneeën fietsen zal pittig worden. Maar ik heb de motivatie, dus het gaat goed komen.’’ 

,,Op 9 april ga ik weg. Nog twee weken hard trainen en dan een week goed uitrusten. Uiteraard hoop ik de komende weken nog zoveel mogelijk geld op te halen. Ik heb de stichting Ushersyndroom gevraagd naar het hoogste bedrag dat ooit door iemand is opgehaald. Dat was 21.000 euro. ’Dan ga ik voor de 25.000’, heb ik gezegd. Ik sta nu op 8.000 euro, dus ik ben er nog niet. Sponsoren kan ook tijdens mijn fietstocht, of daarna zelfs. Ik doe dit uiteraard niet alleen voor de toekomst van mijn eigen dochter, maar voor alle mensen die aan deze aandoening lijden.’’ 

Steunen
Wie de actie van Tim wil steunen, kan dat doen via zijn actiepagina op Support & Donate 

De verrichtingen van Tim zijn te volgen via Instagram en Facebook 

Bron: NoordHollands Dagblad
Tekst: Jacco van Oostveen
Foto: © Foto United Photos/Rob van Wieringen
Datum: 23 maart 2023

Lees ook:
Tim Schroëder (36) fietst vanaf 9 april 2200 km naar Alicante voor stichting Ushersyndroom  (Haarlems Nieuws.nl) Of luister naar Tim’s verhaal op YouTube.

Mooi en belangrijk goed doel tijdens Zandvoort Circuit Run

Carin de Bruin en Machteld Cossee

Na twee jaar van afwezigheid zal zondag 27 maart eindelijk de Zandvoort Circuit Run weer plaatsvinden. Rotary Zandvoort verbindt elk jaar een speciaal goed doel aan het evenement. Dit jaar is het Stichting Ushersyndroom dat met het eigen Run4Usher team deelneemt en daarmee geld ophaalt voor wetenschappelijk onderzoek naar het Ushersyndroom.

Het Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een toenemend verlies van gezichtsvermogen ervaren. Uiteindelijk worden zij doof én blind. In Nederland hebben ongeveer duizend mensen het Ushersyndroom.

Behandeling is nog steeds niet mogelijk, al zijn er wel hoopvolle ontwikkelingen. Stichting Ushersyndroom heeft zich als doel gesteld ‘In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar’. “Omdat de aandoening zo zeldzaam is, is het niet eenvoudig om aandacht van de wetenschap en geneesmiddelenindustrie te krijgen. Er is daarom veel geld nodig”, aldus dorpsgenote Carin de Bruin die evenals Machteld Cossee uit Haarlem behept is met het Ushersyndroom. In 2014 ging op het Nederlands Film Festival ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’, in première. De documentaire waarin Machteld zes jaar lang wordt gevolgd, maakte destijds veel los en is hier terug te zien.

Carin de Bruin en Machteld Cossee zijn beiden actief binnen de Stichting Ushersyndroom. Zij zijn ook nauw betrokken bij de diverse activiteiten voor de stichting tijdens de Circuit Run en blij met het podium dat ze krijgen. Deelnemers aan de Circuit Run kunnen ervoor kiezen om voor het Run4Usher team uit te komen. Inmiddels hebben zich 30 teams, ruim 170 enthousiaste deelnemers, waaronder veel kinderen (de jongste is 4 jaar!) aangemeld voor het Run4Usher team en er is al bijna € 50.000 binnengekomen. Tijdens de Circuit Run zijn de lopers van het Run4Usher team duidelijk herkenbaar aan het shirt met de mascotte Ushie. Het uiteindelijk opgehaalde bedrag zal na afloop nog worden aangevuld met schenkingen van Rotary Zandvoort en organisator Le Champion. Meer informatie over het speciale goede doel tijdens de Zandvoort Circuit Run lees je hier: Stichting Ushersyndroom is goed doel van Zandvoort Circuit Run

Bron: de Zandvoortse Courant
Datum: 17 maart 2022
Tekst en foto: Piet Bom 

Lees ook:
Run4Usher Editie Zandvoort Circuit Run 2022 
Lynn rent samen met broer, moeder en oma voor Usher

Wil je de lopers nog sponsoren? Dat lan hier: https://whydonate.nl/fundraising/zandvoort-circuit-run-2022-run4usher

Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run

Op zondag 27 maart aanstaande gaat de Zandvoort Circuit Run van start. Stichting Ushersyndroom is dit jaar door de Rotary Zandvoort tot hét goede doel verkozen. In de aanloop naar deze run groeit het aantal deelnemers voor het Run4Usher team en is er al veel sponsorgeld opgehaald! 

Run4Usher team
Inmiddels hebben 28 teams, 88 enthousiaste deelnemers, waarvan 11 kinderen (de jongste is 4 jaar!), zich aangemeld voor het Run4Usher team tijdens de Zandvoort Circuit Run, editie 2022. Het Circuit van Zandvoort zal straks gedomineerd worden door zoveel hardlopers die in ons mooie logo shirt met mascotte Ushie vanaf Pole Position zullen gaan starten.

Iedereen kan meedoen
De organisatie van de Zandvoort Circuit Run, Le Champion, vindt het belangrijk dat iedereen aan dit evenement kan meedoe. Naast de 4 km, 12 km en Engelse Mijl zijn er ook runs voor kinderen. Er is een KidsRun voor kinderen van 6 t/m 12 jaar en een Specials Run voor kinderen met hun Wheeler en Racerunner. Zij kunnen de 900 meter of 2,6 km afleggen.
Voor iedereen een unieke kans om net als Max Verstappen, het asfalt van het circuit af te gaan razen!

Activiteitenprogramma
Door de projectgroep van deze Run4Usher editie: Daan Wijsbek, Esmé ter Stege, Machteld Cossee en Carin de Bruin is er na afloop van de Kidsrun een kort activiteitenprogramma samengesteld. Ook zal rapper RijstErbij een benefiet optreden geven.
Gesterkt door een enorme groep aan vrijwilligers kijkt de projectgroep uit naar een mooi en geslaagd evenement.

Hardlopen of vrijwilliger?
Aanmelden om mee te rennen op één van de verschillende afstanden, kan nog steeds! Wees er wel snel bij want de inschrijving sluit op 14 maart!  Kijk op de website en kies jouw parcours. Meld je daarna aan bij het run4usher team via de mail run4usher@ushersyndroom.nl 

Heb je vragen over jouw deelname aan het run4usher team, mail dan ook naar run4usher@ushersyndroom.nl
Wil jij op de dag van de Zandvoort Circuit Run als vrijwilliger helpen? Stuur dan ook een mail.
Met een groot team van hardlopers én vrijwilligers wordt deze editie van de Zandvoort Circuit Run fantastisch!

Sponsoractie
Vele deelnemers zijn al gestart met een sponsoractie. Het Run4usher team heeft nu al een mega bedrag van € 39.241,– opgehaald!

Steun het team of start zelf ook een sponsoractie.

SUPPORT RUN4USHER TEAM

Lees ook:
Lynn rent samen met broer, moeder en oma voor Usher 
Stichting Ushersyndroom goed doel Zandvoort Circuit Run

Run4usher_2021 @home challenge

Drie dagen voor de start van de Zevenheuvelenloop werd dit event gecanceld vanwege de hoog oplopende Corona besmettingen.
Direct na dit teleurstellende nieuws is #Run4usher omgedoopt in de Run4Usher @Home Challenge.

Alle teams zijn in het weekend van 20 en 21 november op eigen locatie van start gegaan en hebben hun eigen alternatieve Zevenheuvelenloop gelopen!

Vallen, Opstaan en weer Dóórgaan! 
De enorme flexibiliteit en veerkracht van de deelnemers van Run4Usher in 2021 is duidelijk zichtbaar geworden. Iedereen deed mee en samen hebben we ontzettend veel sponsoring opgehaald: € 23. 411,= (stand 26 november)!
Er kan nog steeds gedoneerd worden op:
RUN4USHER_2021

Stichting Ushersyndroom goed doel Zandvoort Circuit Run

Op zondag 27 maart 2022 vindt weer de populaire Zandvoort Circuit Run plaats. Als hardloper wil je één keer in je leven deze unieke race gelopen hebben. De Zandvoort Circuit Run staat bekend om het meest afwisselende parcours van Nederland. Dit jaar is Stichting Ushersyndroom uitgekozen als het officiële goede doel.

© Zandvoort Circuit

Sprint weg vanuit de pitstraat richting de heuvels en de kombochten. Alle afstanden lopen een gehele ronde over het circuit. Daarna gaat het parcours van de lange afstanden richting het strand, de duinen en het dorp. De start & finish is op hét Formule 1 circuit van Zandvoort.

Start en finish op het Formule 1 Circuit!
Je start en finisht op het Circuit en legt enkele kilometers af over het strand, de duinen en rent door het gezellige kustdorpje. Je kunt kiezen uit de 10 Engelse Mijl (16,1 km), 12 kilometer (wedstrijdloop) of de 4 km (one lap). Voor de kinderen is er ook de Circuit Run Specials  en de Kids Circuit Run. Kinderen (tussen de 4 en 12 jaar) met een wheeler of racerunner kunnen ook meedoen!

Meedoen aan de Zandvoort Circuit Business Run met jouw collega’s is ook mogelijk. Het is dé perfecte manier van teambuilding. Daag jouw team uit om op zondag 27 maart aan de start te staan van de 13e editie van de Zandvoort Circuit Run.
Rondom de Paddock zijn leuke activiteiten voor de kids.

Rotaryclub Zandvoort en Stichting Ushersyndroom
Speciale aandacht wordt gegeven aan financiële bijdragen voor goede doelen. Uniek is de formule in ‘Zandvoort’, waarbij fundraising voor goede doelen in samenwerking met de Rotaryclub Zandvoort wordt georganiseerd. 

De organisatie hoopt donaties binnen te halen door vrijwillige bijdragen van de inschrijvers, het inzetten van speciale Rotaryteams.  Enkele weken na afloop van de Zandvoort Circuit Run zal de Rotaryclub Zandvoort de opbrengst bekend maken.
We zijn ontzettend trots en dankbaar dat Stichting Ushersyndroom het Goede Doel is van de Zandvoort Circuit Run editie 22.

Afkoersen op de stip op de horizon
Welk parcours je ook kiest, maak ook je eigen sponsoractie aan en laat je sponsoren voor Stichting Ushersyndroom. Met de opbrengsten van de Zandvoort Circuit Run én jouw sponsoractie kunnen we wetenschappelijk onderzoek financieren naar een behandeling van het Ushersyndroom. Er is momenteel nog geen behandeling om het doof en blind worden door Ushersyndroom te stoppen maar er is wel hoop! Stichting Ushersyndroom heeft als missie “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!”. Dit is de stip op de horizon waar wij op af koersen!

Inschrijven en aanmelden

  1. Schrijf je snel in bij Zandvoort Circuit Run! Dat kun je hier doen.
  2. Loop je samen met je hardloopbuddy omdat je slechtziend of (doof)blind bent? Stuur ons dan een mail via run4usher@ushersyndroom.nl en ontvang de instructies hoe jouw buddy zich kan inschrijven.
  3. Start na jouw aanmelding een sponsoractie en zamel geld in voor Stichting Ushersyndroom. Een actie aanmaken kun je hier doen.

Run4Usher-team
Nog leuker is het om ook deel uit te maken van het gezellige Run4Usher-team en te lopen in ons mooie shirt met de mascotte USHIE.
Meld je, na inschrijving bij de Zandvoort Circuit Run, ook aan voor het Run4Usher-team via run4usher@ushersyndroom.nl en ontvang alle praktische info die je nodig hebt.

Kom samen met ons en John Williams in actie en loop mee! 

Laten we samen geld inzamelen om onderzoek naar een behandeling te kunnen financieren. Zodat het proces van doof én blind worden door het Ushersyndroom kan worden gestopt.

Tot zondag 27 maart op het Formule 1 Circuit!

Kijk hier voor meer informatie over de Zandvoort Circuit Run