Studenten van de Goede Doelencommissie (2018 – 2019) van de Juridische Studievereniging te Utrecht (JSVU), hebben een jaar lang zich ingezet om zo veel mogelijk geld in te zamelen voor Stichting Ushersyndroom. De studenten hebben met een jaar lang polaroids schieten, tosti’s verkopen en als kers op de taart het organiseren van een veiling, € 2325 opgehaald!
Dankjewel allemaal!
Natuurlijk! Want vanzelfsprekendheden zoals horen en zien zijn voor mensen met Ushersyndroom het mooiste geschenk!
Wil jouw bedrijf goed doen en op het einde van dit jaar een goed doel steunen?
Kies dan voor een alternatief kerstgeschenk of veil de verkregen relatie- en kerstgeschenken en schenk de opbrengst aan Stichting Ushersyndroom. Daarmee help je onze droom waar te maken: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!”
Stichting Ushersyndroom heeft een ANBI status waardoor giften aftrekbaar zijn van de belasting. Stichting Ushersyndroom is ook een Erkend Goed Doel waardoor donateurs ervan uit kunnen gaan dat wij bijdragen aan een betere wereld, zorgvuldig omgaan met iedere euro en hierover verantwoording afleggen.
Voor vragen en/of promotiemateriaal kun je contact opnemen met info@ushersyndroom.nl
Help je mee om een behandeling voor alle mensen met Ushersyndroom mogelijk te maken? Stop het proces van doof én blind worden en doneer voor Stichting Ushersyndroom!
Team Dam to Dam Wandeltocht 2019
Afgelopen zaterdag was het de Internationale Usher Awareness Day. Ruim veertig wandelaars liepen de Dam tot Dam wandeltocht om aandacht te vragen voor Ushersyndroom. Het was een prachtige dag met veel zon en met een heerlijk wandeltemperatuur. Alle wandelaars liepen in het shirtje van stichting Ushersyndroom en ze hebben allemaal de finish bereikt. Samen hebben zij ruim €16.200 opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom.
De Internationale Usher Awareness Day valt elk jaar op de derde zaterdag van september, rondom de Herfst equinox. De zon staat dan loodrecht boven de evenaar en de lengte van de dag en nacht is dan voor iedereen op de wereld even lang.
Na de Herfst equinox worden de nachten weer langer. Dit staat symbool voor mensen met Ushersyndroom die langzaam aan steeds minder gaan zien en horen.
Op deze dag , 21 september, heeft een grote groep wandelaars deelgenomen aan de Dam tot Dam wandeltocht.
Martine: “Het was prachtig omdat iedereen er was, omdat we voor een doel liepen en we elkaar hebben ontmoet”.
Martine en Liesbeth
Martine’s Dag
Deze dag was ook Martine’s Dag. Zij had een half jaar geleden het idee om door middel van een wandel-event samen in beweging te komen. Haar idee zette zij om in daden en organiseerde dit wandel event voor Ushersyndroom. Martine heeft zelf het Ushersyndroom en liep ook mee. Martine: “Het was prachtig omdat iedereen er was, we voor een doel liepen en we elkaar hebben ontmoet. Het was ook prachtig omdat we zoveel geld hebben opgehaald voor onderzoek naar Ushersyndroom”.
Het was heerlijk wandelen tijdens de Dam tot Dam Wandeltocht door een afwisselend landschap. Naast de prachtige routes door de Zaanstreek was er natuurlijk ook héél veel gezelligheid en werden de wandelaars onderweg ook verzorgd met eten en heerlijke lekkernijen. De zon scheen en er was onderweg veel muziek. De contactgroep Ushersyndroom heeft al toegezegd om volgend jaar mee te helpen in de organisatie. Een nog grotere 2e editie in 2020!
Radboudschool ook in actie
Voorafgaand aan de Usher Awareness Day, zijn leerlingen van de Radboudschool in Heiloo ook in actie gekomen. De hele week stond het lesprogramma in het teken van Ushersyndroom. Lisette Boddendijk, heeft zelf het Ushersyndroom en is moeder van een van de leerlingen, gaf enkele presentaties in de klassen. Zelfs de plaatselijk Uitkijkpost besteedde aandacht aan de acties van deze school met een mooi artikel in de krant en online. Op vrijdag werd de schoolweek afgesloten met een kleedjesmarkt. Leerlingen konden die dag hun zelfgemaakte cup cakes, oud speelgoed en boeken verkopen en hun kunsten vertonen voor het goede doel. Lisette verkocht de spulletjes van LoveUsh tijdens de kleedjesmarkt. Samen hebben de leerlingen, ouders, juffen en meesters €1500,49 opgehaald voor Stichting Ushersyndroom!
SMS USHER
Tijdens de wandeltocht droegen alle wandelaars de shirtjes van Stichting Ushersyndroom met de mascotte van USHIE erop. Op de achterzijde van de shirts was de SMS code zichtbaar. Op deze dag is er €135 aan sms-jes binnen gekomen bij de Stichting en dat brengt de totale opbrengst van dit event op €16.236,50 !
Bekijk hier de foto’s van de Dam tot Dam Wandeltocht op Usher Awareness Day 2019
Tijdens de Dam tot Dam Wandeltocht, verzamelde De Orkaan verhalen van de wandelaars. Waartoe en waarvoor lopen de wandelaars?
Toos Schippers en Liesbeth Kenters vertellen dat in dit filmpje.
Leerlingen van de Radboudschool in Heiloo ook in actie
Voorafgaand aan de Usher Awareness Day, zijn de leerlingen van de Radboudschool in Heiloo ook in actie gekomen. De hele week stond het lesprogramma in het teken van Ushersyndroom. Lisette Boddendijk, heeft zelf het Ushersyndroom en is moeder van een van de leerlingen, gaf enkele presentaties in de klassen.
Zelfs de plaatselijk Uitkijkpost besteedde aandacht aan de acties van deze school met een mooi artikel in de krant en online. Op vrijdag werd de schoolweek afgesloten met een kleedjesmarkt. Leerlingen konden die dag hun zelfgemaakte cup cakes, oud speelgoed en boeken verkopen en hun kunsten vertonen voor het goede doel. Lisette verkocht de spulletjes van LoveUsh tijdens de kleedjesmarkt. Samen hebben de leerlingen, ouders, juffen en meesters €1500,49 opgehaald voor Stichting Ushersyndroom!
De 250 leerlingen van de Juliana Daltonschool in Bussum hebben dit schooljaar geld ingezameld voor onderzoek naar Ushersyndroom. Aan het begin van het schooljaar is Maartje de Kok in alle groepen komen vertellen hoe het is om Ushersyndroom te hebben. Maartje vertelde heel positief, maar het belang van onderzoek werd de kinderen zo wel heel goed duidelijk. En dus gingen we aan de slag. Tijdens de Kinderboekenweek hebben de leerlingen een boekenbeurs georganiseerd. In maart hebben de kinderen ‘kokerzichtbrillen’ geknutseld, waarmee ze ook een gymles hebben gedaan. Tijdens de gymles volgden de kinderen (met en zonder een buddy) een parcours. Vooral de stukken waarbij ze ook nog een geluidwerende koptelefoon droegen waren best confronterend. Wat is dit lastig! Na de gymles gingen de kinderen op zoek naar sponsors voor de sponsorwandeling, die we in mei hebben gehouden.
In totaal hebben de leerlingen ruim vierduizend euro opgehaald voor Stichting Ushersyndroom.
Leerlingen van het B.S.O. Mozaiek uit Hilversum hebben door middel van een sponsorloop een super bedrag kunnen ophalen voor Stichting Ushersyndroom. Voorafgaande aan de sponsorloop hebben zij met een ‘Usherbril’ en een koptelefoon ervaren wat het Ushersyndroom voor impact heeft. Met elkaar hebben zij €2664,80 opgehaald! Wat een geweldig bedrag, wat een kanjers!!! Dankjewel allemaal!
Zondagmiddag deed Jorden Leuverman samen met zijn loopbuddy Ruben Aitink mee met de Hanzeloop in Zutphen. Hij wilde aandacht vragen voor de zeldzame ziekte die hem en 1000 andere patiënten in Nederland , doof én blind maakt. Jorden wordt doof én blind door het Ushersyndroom. Met zijn sponsoractie voor Stichting Ushersyndroom, heeft hij heel veel geld opgehaald.
Overweldigend
Nadat Jorden met een interview in deze krant verscheen, stroomden de steunbetuigingen en donaties binnen. “We hoopten duizend euro op te halen, maar het is 4000 euro geworden. Daarvoor wil ik ook Stichting Reggeborgh in het bijzonder bedanken. Ik had dit nooit durven dromen, het is echt overweldigend. Dit doet me ontzettend goed.”
©Jorden Leuverman en Ruben Aitink
Onderzoek
Het opgehaalde geld gaat naar Stichting Ushersyndroom en wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar een remmiddel, zodat de verslechtering van zicht en gehoor vertraagd worden. Of dit op tijd komt voor Jorden, weet hij niet. “Ik doe dit om de volgende generatie te helpen. Het moet niet over mij gaan maar over hen. Mijn grootste wens is dat de nieuwe generatie Usherpatiënten vanaf de geboorte behandeld kan worden en dat zij gewoon alle sporten kunnen blijven beoefenen. Dat zij niet zo afhankelijk hoeven te zijn van hun aandoening als ik.”
Jorden en zijn actie voor Stichting Ushersyndroom steunen? Dat kan via deze link.
Het Antwerpse kindermerk COS I SAID SO lanceert op 28 februari, Zeldzame Ziektendag, een capsule collectie met de titel: “Courage Above Fear”. Bezielster achter het merk COS I SAID SO Sofie Ysewijn: “Via social media sta ik contact met veel van mijn klanten. Zo ook met Jackson, op het eerste gezicht een vrolijke, goedlachse peuter. Maar toen ik zijn verhaal las op de blog van zijn moeder ushermom.com schrok ik toch wel even.”
Jackson heeft het zeldzame Syndroom van Usher. Een genetische aandoening die ervoor zorgt dat Jackson langzaam doof en blind wordt. Jackson heeft een ernstige variant, hij is doof geboren, zijn evenwichtsorgaan werkt niet en de achteruitgang van zijn zicht zal op jonge leeftijd al inzetten.
Sofie Ysewijn: “Ik verbaas me over de kracht en veerkracht van Jackson en zijn ouders. Omgaan met een dergelijke diagnose kan niet gemakkelijk zijn. Toch kiezen zij er iedere dag voor om hun geluk boven hun angst te zetten, te leven met hoop in plaats van verdriet. Het inspireerde me tot deze mini-collectie ‘Courage Above Fear’ om alle kinderen (en hun ouders) die met een moeilijke en zeldzame diagnose leven een hart onder de riem te steken.
Naar schatting lijden in België tussen de 660.000 en 880.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Een zeldzame ziekte komt voor bij niet meer dan 1 op 2.000 mensen. Sommige ziekten treffen wereldwijd een handvol mensen, anderen tellen vele duizenden patiënten. Er bestaan momenteel ongeveer 6.000 gekende zeldzame ziekten, bij 80% daarvan speelt een genetische afwijking een rol. Door het beperkt aantal patiënten is het moeilijk om doeltreffende en betaalbare geneesmiddelen te ontwikkelen. Voor 95% van alle zeldzame ziekten bestaat géén genezende behandeling.
De moeder van Jackson deelt haar verhaal via haar blog ushermom.com: “Het lastige van een zeldzame aandoening is dat je je alleen voelt. Lotgenoten zijn moeilijk te vinden, artsen en hulpverleners kennen de aandoening niet (goed) genoeg. Via mijn blog probeer ik toch een netwerk uit te bouwen, daar haal ik enorm veel kracht en hoop uit. Het initiatief van Sofie vind ik hartverwarmend en zorgt hopelijk ook voor meer aandacht voor mensen in vergelijkbare situaties.”
De “Courage Above Fear” collectie bestaat uit 3 verschillende sweaters en 5 verschillende t-shirts voor kinderen, en een sweater voor volwassenen. Prijzen vanaf €32. De collectie is vanaf 28 februari te koop via cosisaidso.com. Een deel van de opbrengst gaat naar Stichting Ushersyndroom en zal gebruikt worden voor onderzoek naar een behandeling.
www.cosisaidso.com | www.ushermom.com | www.ushersyndroom.nl
Lisette Boddendijk werd in 2017 gediagnosticeerd met Ushersyndroom. Na deze diagnose wilde ze graag een actie opzetten om geld in te zamelen voor Stichting Ushersyndroom. Ze startte haar eerste statiegeldactie bij een supermarkt bij haar in de buurt. Deze actie was voor haar zo eenvoudig te organiseren en het brengt ook geld op voor het goede doel. Inmiddels heeft ze vele supermarkten benaderd en al veel geld opgehaald voor Stichting Ushersyndroom. ‘Het is de meest eenvoudige actie die je maar kunt bedenken’, zegt Lisette. ‘Je print de voorbedrukte flyer uit, gaat ermee naar de klantenservice en je vraagt of Stichting Ushersyndroom een maand op de statiegeldzuil of flessenautomaat mag hangen’.
“Het is de meest eenvoudige actie die je maar kunt bedenken”
Klanten kiezen vrijwillig of zij hun emballage inwisselen bij de kassa of dat ze de bon afgeven voor het goede doel. Na een maand worden de emballagebonnen in de zuil bij elkaar opgeteld en wordt het bedrag uitgekeerd. De opbrengst van een statiegeldactie is klein maar met een aantal supermarkten heb je al snel een interessante opbrengst bij elkaar. Lisette wenst vurig dat haar statiegeld actie navolging krijgt in het hele land door alle families en betrokkenen van mensen met Ushersyndroom. “Lies kan toch niet heel Nederland af!”, zegt Lisette met een lach. Lees hier haar interview in de Uitkijkpost.
1000 mensen met Ushersyndroom
Stichting Ushersyndroom is een netwerkorganisatie voor en door mensen met het Ushersyndroom, ondersteund door familie, vrienden en andere betrokkenen. Zij hebben allemaal een eigen verhaal en ervaring. De actieve inbreng van al deze mensen samen met familie, vrienden en collega’s maakt onze stichting sterk en onderscheidt ons van andere goede-doelen-organisaties.
Stel je nu eens voor ….. In Nederland leven ongeveer 1000 mensen met het Ushersyndroom. 1000 families en betrokkenen starten net als Lisette een of meerdere statiegeld acties bij de supermarkten bij hun in de buurt. Een statiegeldactie levert in een maand al een mooi bedrag op. Drie statiegeld acties in drie verschillende supermarkten geeft al een opbrengst van ongeveer €1000. Stel je eens voor: 1000 ‘Ushers’ X €1000 = 1 miljoen!!!
1 miljoen voor onderzoek
Voor zeldzame ziekten is te weinig geld beschikbaar om onderzoek te doen naar een behandelmethode en om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. De droom van mensen met Ushersyndroom is dat onderzoekers op tijd een behandeling vinden om het doof én blind worden te stoppen.
Lotte en haar vriendin Sanne (links) © Frans Paalman
Mensen vragen zich wel eens af of ze liever doof of blind zouden willen zijn. Lotte Driessen uit Zwolle heeft deze keuze niet want ze wordt het allebei.
Ze heeft het Ushersyndroom waardoor ze haar zicht én gehoor langzaam aan gaat verliezen. Toen ze een jaar geleden de diagnose te horen kreeg was er een totale paniek.Toch heeft ze zich kunnen herpakken en probeert ze te leven in het hier en nu. ,,Me voorstellen hoe het zal zijn als ik blind én doof ben? Dat doe ik niet. Het heeft geen enkele zin, ik heb er toch geen invloed op.”
Lotte en haar vriendin Sanne zitten bij schoonheidssalon Skin Effects in Zwolle aan de lunch. Onderdeel van een complete verwendag die Lotte gewonnen heeft dankzij haar vriendin, die vond dat ze wel een uitje verdiend had en haar opgaf voor de actie. ,,Af en toe heeft ze wat wij noemen een Usherdag”, zegt Sanne. ,,Dan ziet ze het even niet meer zitten en helpen we haar waar we kunnen. Maar over het algemeen is Lotte zó positief ingesteld, ongelooflijk. Ik kan mopperen als het een grauwe regendag is. Maar Lotte ziet overal iets moois in.”
De grond zakte onder haar voeten vandaan
Lotte staat midden in het leven. Ze werkt als psychiatrisch verpleegkundige bij Dimence in Zwolle en volgt een studie bij Saxion in Deventer. Al vanaf haar vroege jeugd is ze slechthorend en draagt ze gehoorapparaten, later kwam daar nachtblindheid bij. Dat haar zicht ook overdag verslechterde ontdekte ze vorig jaar toen ze met een collega opfietste. ,,Ik vroeg aan hem: ‘kun jij je stuur zien als je fietst?’. Natuurlijk kon hij dat. Maar ik niet. Ik wist dat ik ermee naar de oogarts moest, ook omdat ik steeds flitsen achter mijn ogen zag.” Toen ze de diagnose kreeg zakte de grond onder haar voeten vandaan. ,,Het Ushersyndroom. Een defect in een gen zorgt ervoor dat je doof en blind wordt. Er is niets tegen te doen. Ik schoot totaal in de paniek. Wat heeft het leven dan nog voor zin? Ik was mijn leven aan het opbouwen en dacht: vanaf nu ga ik alleen maar inleveren.”
Nu, ruim een jaar na de diagnose, heeft de positiviteit de overhand gekregen. ,,In het begin voelde ik me heel alleen. Ik kende niemand die dit ook heeft. In heel Nederland zijn er maar 800 mensen die dit hebben. Maar bij het audiologisch centrum ontmoette ik een man die ook Usher heeft. Hij maakte me duidelijk dat je leven niet voorbij is als je de diagnose krijgt. Dat heeft me heel erg geholpen.”
Langzaam maar zeker gaan haar gehoor en zicht achteruit. ,,Ik heb een kokervisus, en langzaam wordt de koker steeds nauwer. Maar ook aan de onderkant raak ik zicht kwijt. Dat heeft ook weer invloed op mijn gehoor, omdat ik sterk aangewezen ben op liplezen.” Alleen op pad lukt in het donker niet meer, autorijden heeft ze opgegeven. Maar overdag redt ze zich nog aardig, mede dankzij de taststok. ,,Al zit je wel regelmatig onder de blauwe plekken”, weet vriendin Sanne. ,,Je mist nogal eens een paaltje.” Samen lopen ze hard, verbonden met een elastiek waardoor Sanne haar vriendin kan leiden. Onlangs deden ze mee aan de Zevenheuvelennacht, een loop in het donker waarmee ze maar liefst 10.000 euro ophaalden voor Stichting Ushersyndroom.
Nieuwe acties
Als het aan Lotte ligt blijft het daar niet bij. ,,Ik broed al op nieuwe acties om geld in te zamelen. Meer onderzoek is nodig. Is het niet voor mij, dan is het voor de kinderen die na mij geboren worden.” Zelf probeert ze het geluk in kleine dingen te zoeken. Want hoe positief ze ook is, af en toe wordt het haar te veel. ,,Dan voelt het of mijn keel langzaam dichtgeknepen wordt. Dan ga ik buiten staan, dan voel ik de kou op mijn armen en de wind in mijn gezicht. Dan voel ik dat ik leef.”
Bron: AD
