Femke Krijger heeft het zeldzame Ushersyndroom. Op termijn zal ze langzaam steeds mee van haar gehoor en zicht kwijtraken. Dat besef kwam als een mokerslag bij haar binnen, maar inmiddels weet ze dat waarnemen méér is dan zien en horen alleen. “Met het kleine restant aan zicht leer ik beter kijken dan toen mijn ogen nog niet zo slecht waren.”
Fietsen kan ze alleen op een tandem met iemand voorop, zelf autorijden gaat niet meer en boeken lezen alleen als er voldoende afstand is tussen de letters en de inkt donker genoeg is.
Maar het grootste verlies voor Femke Krijger bestaat uit het verlies van het vanzelfsprekende. Het ‘even’. Even een boodschap doen, even snel de stad in, even langs bij een vriendin. Alles kost energie en concentratie en voor alles is ze op den duur afhankelijk van anderen. Die vrijheid mist ze intens, vertelt ze in haar boek De Evenwichtskunstenaar.
Femke is 16 jaar als ze met haar vader naar de oogarts gaat omdat haar zicht niet heel denderend is. Ze heeft een goede bril nodig, denkt ze, en daar kan die arts bij helpen. Maar totaal onverwacht krijgt ze daar te horen dat ze het syndroom van Usher heeft, een zeer zeldzame erfelijke aandoening waarbij het gehoor en het zicht worden aangetast. Aan de verslagen reactie van haar vader merkt Femke wel hoe erg dat is, maar echt beseffen wat het voor haar gaat betekenen doet ze nog niet.
“Ik kreeg te horen dat ik veel minder zag dan ik hoorde te zien”, zegt ze via Zoom. “Dat is heel vervreemdend. Alsof ik tegen jou zeg: de hele wereld is eigenlijk blauw, maar jij ziet het anders. Ik kon het totaal niet plaatsen. Pas in de jaren daarna begonnen dingen op hun plek te vallen. Misschien was ik toch niet zo onhandig als ik altijd dacht en botste ik zo vaak tegen dingen aan door mijn beperkte zicht.”
Van niet-begrijpen naar negeren
Maar zich erdoor laten beperken kwam niet in haar op. “In het begin was het vooral een niet-begrijpen, gaandeweg veranderde dat in negeren. Als ik er niet aan dacht, was het er niet.” Ze gaat studeren, ontmoet een leuke man, wordt jurist bij het wetenschappelijk bureau van de Hoge Raad en krijgt een zoon. Dat is het moment dat de ziekte haar genadeloos inhaalt. Het combineren van haar baan met het moederschap valt haar zó zwaar, dat ze niet kan begrijpen hoe andere ouders dat klaarspelen.
Een bezoek aan de bedrijfsarts brengt opheldering. Als ze vertelt over haar Usher-gerelateerde klachten, krijgt ze toestemming om tijdelijk minder te werken. Lógisch dat ze zo moe is, de simpelste handelingen kosten haar veel meer energie dan de gemiddelde mens. Alleen al de gezamenlijke pauze op haar werk zuigt haar leeg. Zoals ze in haar boek schrijft:
‘Nu pas begrijp ik waarom ik toen ik nog als jurist aan het werk was altijd vreselijk opzag tegen pauzes. In plaats van rustpunten waren pauzes een vorm van extreme inspanning, meer nog dan mijn eigenlijke werk. Het uitzoeken van brood en beleg in de kantine, soep opscheppen in en niet naast de kom, melk in een glas zien te krijgen en betalen en dan, met alles op een uitpuilend dienblad, zonder ongelukken naar het juiste tafeltje zien te komen dat mijn collega’s al hadden uitgezocht, meestal niet bij het raam waar het licht was; eten en proberen niet te knoeien en ondertussen gezellig praten over gezin, vakantie en nieuwtjes op het gebied van de rechtspraak, terwijl mijn hoorapparaten de kakofonie van geluid in de kantine als geheel versterkten. Pauze was een uitputtingsslag. Niet zelden was ik de eerste die weer aan de slag ging, om bij te komen.’
Uiteindelijk wordt Femke volledig arbeidsongeschikt verklaard en komt ze thuis te zitten. Depressief. Want wie is ze nog als ze niet meer deelneemt aan de maatschappij? En hoe kan ze een moeder zijn voor haar zoon als de wereld die hij nog maar net begint te ontdekken voor haar langzaam verdwijnt?
Het voelt voor haar als doodgaan, schrijft ze, sterven bij leven. Haar diepste angst. Ze wil ertoe blijven doen, erbij blijven horen. Dingen beleven, zodat ze wat te vertellen heeft aan het eind van de dag. Iets bereiken, groeien, ontdekken. Ze wil léven. En daar kan geen Usher-syndroom haar van weerhouden.
Niet in de min blijven
Gaandeweg gaat ze denken in mogelijkheden in plaats van beperkingen. “Op een gegeven moment realiseerde ik me dat mijn ogen en oren me niet zoveel meer zouden kunnen bieden, dat wordt alleen maar minder. Ik kan me wel continu blijven richten op zo goed mogelijk compenseren wat ik niet zie en hoor, maar dan zal ik altijd in de min blijven en dat wil ik niet. Ik wilde een levensinvulling vinden waarin ik kan blijven bouwen en groeien, ook als ik straks helemaal doof en blind ben.”
Als ze met een taststok gaat lopen – iets waar ze aanvankelijk als een berg tegenop ziet – gaat er bijna letterlijk een wereld voor haar open. “Vanaf dat moment ervoer ik hoeveel je kunt voelen. Het was echt een openbaring voor me. Ik ben als een soort kind gaan experimenteren met dat voelen in mijn dagelijks leven. Kon ik het voelen als een straat smal was of juist breed? Of ik in het centrum van de stad liep of een buitenwijk? Of de sfeer op een feestje uitgelaten of juist ongemakkelijk was? Ja, dat voel je vaak. Maar hoe dan? Dat soort vragen ging ik mezelf stellen. Tot ik tegen een muur aan liep.”
Heel veel voelen
Figuurlijk deze keer, want ‘voelen’, in de zin van aanraken, wordt in onze samenleving al snel gezien als iets intiems of ongepasts. Terwijl Femke het gevoel had dat juist daar voor haar een opening lag.
“Ik heb voelen nodig en ik ga het steeds meer nodig krijgen. Zo ben ik uiteindelijk bij shiatsumassage (een Japanse vorm van lichaamstherapie, red.) terechtgekomen. Dat was voor mij feitelijk een opleiding in waarnemen, zonder alle beperkende overtuigingen die we met elkaar delen in onze samenleving.”
Ze leert dat waarnemen meer is dan zien en horen. Dat je ook kunt ‘zien’ zonder je ogen te gebruiken. Ze wordt zich ervan bewust dat ze kleuren kan voelen, dat ze kan voelen of iemand afgeleid is en ook of iemand zegt dat alles goed gaat terwijl diegene niet lekker in z’n vel zit. Dat ze nog vijf zintuigen heeft waaruit ze kan putten, waaronder evenwichtszin en proprioceptie (positiezin). Uit haar boek:
‘Waar ik dacht dat het leven ophield, openen zich onbekende, onvermoede werelden. Elke waarneming blijkt een hele wereld te omvatten. Er is zoveel te voelen en te zien, te horen, te ruiken en te proeven. Er is zoveel waar te nemen in ons en om ons heen als je de tijd neemt, of beter nog, even vergeet, en alleen maar open en aandachtig observeert.’
Usher dwingt Femke de wereld op een andere manier te beleven. En paradoxaal genoeg maakt de ziekte die wereld misschien nog wel groter dan die geweest zou zijn als haar zicht en gehoor niet waren aangetast.
“Met het kleine restant aan zicht leer ik beter kijken dan toen mijn ogen nog niet zo kapot waren”, schrijft ze. “Mijn waarneming, die eerst alleen maar minder leek te worden, dijt tot mijn verbazing steeds verder uit. Wat een fantastische paradox dat het Usher-syndroom mij het licht in de ogen ontneemt en zo de rijkdom van waarneming in mij aan het licht brengt.”
Bruggen bouwen en bewandelen
Inmiddels heeft Femke een eigen praktijk als shiatsutherapeut, Levensvonk. Ook geeft ze trainingen en doet ze onderzoek, onder meer naar hoe je waarneming verandert als je steeds minder gaat zien en horen. “De kleine groep mensen met Usher kan een bron van informatie zijn voor veel mensen. Ik ben op allerlei manieren bruggen aan het bouwen en aan het bewandelen tussen die kleine beperkte wereld en de grote wereld.”
Daarnaast is ze bezig met het schrijven van een tweede boek, dat nog meer over waarneming zal gaan. “Ik ben afgekeurd voor het werk dat ik deed en voor heel veel andere vormen, maar gelukkig kan ik op andere manieren nog prima functioneren.”
Ondanks dat blijft de prognose van het syndroom van Usher als een zwaard van Damocles boven haar leven hangen. Haar gehoor is nu nog redelijk stabiel – met twee hoorapparaten kan ze ‘voldoende’ horen – en ze kan nog íéts zien (8 procent), maar op termijn zal het zonder hulpmiddelen volledig stil en donker worden.
Die gedachte jaagt haar angst aan, dat zal ze niet ontkennen. “Het lijkt me verschrikkelijk om helemaal blind te zijn, ook al weet ik en voel ik dat ik vormen heb gevonden waarin ik mezelf kan blijven uitdrukken en verbinding kan blijven vinden met de wereld.”
Want met dat kleine beetje zicht en met dat gehoor, hoe verstoord ook, krijgt ze nog wel heel veel mee van de schoonheid van de wereld. “Toen we laatst in Griekenland op vakantie waren, zoog ik de beelden echt in me op. Het superheldere zeewater, mijn zwemmende zoons. Hou dit vast, schiet er dan door me heen; God, wat zal ik het missen als ik het niet meer kan zien. De gezichten van mijn kinderen, hun eventuele partners of kleinkinderen later. Ik ben nu gelukkig, maar ik zal altijd leven met die angst. Als ik die zou ontkennen, zou ik iets verstoppen wat ook bij Usher hoort. En dan zou ik uiteindelijk minder in balans zijn dan ik nu ben. Ik kan alleen maar de rust en stabiliteit ervaren die ik nu ervaar, als ik ook erken dat die andere kant er is.”
Geen happily ever after
Zoals de titel van haar boek al zegt: het blijft balanceren. “Er is geen happily ever after, het is niet iets waar ik doorheen moet komen om het achter me te kunnen laten. Het hoeft niet opgelost te worden, dat kan ook niet. Het is een dagelijkse balanceeroefening en dat blijft moeilijk. Maar het betekent niet dat het leven voortaan altijd grauw en donker hoeft te zijn. Het is niet zo zwart-wit.”
De evenwichtskunstenaar van Femke Krijger is verschenen bij meerdere uitgeverijen en is ook als luisterboek te verkrijgen.
Lees ook:
Geven tranen informatie die belangrijk kan zijn voor een verbetering van de diagnostiek en monitoring bij toekomstige behandelingen voor USH1b-patienten?
Salueren
