Tag Archief van: leven met

Sport als levensverrijking

Het inspirerende verhaal van Sander Koomen

Sander Koomen, een triatleet met Ushersyndroom, heeft zijn leven drastisch weten te veranderen door sport. In een moeilijke periode van zijn leven, waarin hij worstelde met een eetstoornis en depressie, vond Sander nieuwe hoop bij Koninklijke Visio. Met hulp van diverse specialisten begon hij aan een intensief revalidatieproces, wat leidde tot zijn kennismaking met paralympische sporten via een oproep van het NOC*NSF.

Ontdekking van triatlon
Bij de talentendag van het NOC*NSF maakte Sander kennis met diverse sporten zoals wielrennen, roeien en triatlon. Zijn talent werd opgemerkt door zowel de roeibond als de triatlonbond, waarna hij besloot om zich volledig te richten op triatlon. “Drie sporten in één, dat is geweldig,” vertelt Sander. Met zijn natuurlijke aanleg en passie voor sport, begon hij intensief te trainen en zijn vaardigheden te ontwikkelen.

Sport heeft Sander niet alleen fysiek sterker gemaakt, maar ook mentaal. “Sport heeft mij een enorme zingeving gegeven en mijn leven enorm verrijkt,” zegt hij. Door de structuur en discipline die sport met zich meebrengt, heeft Sander meer balans in zijn leven gevonden. Zijn ervaringen deelt hij graag om anderen te inspireren, vooral mensen met een visuele beperking. Hij spreekt regelmatig op evenementen om zijn verhaal te delen en anderen aan te moedigen ook te gaan sporten.

Dagelijkse routine van een triatleet
Een typische dag tijdens het trainingsseizoen is intensief voor Sander. Hij traint zes dagen per week, variërend van 12 tot 22 uur. Zijn schema bestaat uit zwemtrainingen, loopscholing, krachttraining en fietstrainingen. Ook traint hij veel in zijn schuur, waar hij een loopband en een fietstrainer heeft. Zodra het weer beter wordt, traint hij buiten op de tandem.

Het belang van bekendheid en ondersteuning
Sander zet zich actief in voor meer bekendheid van sporten voor mensen met een visuele beperking. Hij werkt mee aan initiatieven zoals het sportakkoord en deelt zijn ervaringen om de participatie te verbeteren. Ondanks zijn eigen uitdagingen bij het lid worden van een sportvereniging, blijft hij positief en zoekt hij naar oplossingen om meer mensen met een beperking te laten sporten. “Denk in mogelijkheden,” benadrukt hij.

Sander heeft veel steun ontvangen van zijn familie, vrienden, coaches en zijn guide. Zijn vrouw, kinderen, schoonmoeder en ouders staan altijd voor hem klaar, zowel in goede als minder goede tijden. Ook zijn guide biedt hem zowel tijdens als buiten de wedstrijden veel steun. “Met mijn coaches heb ik veel contact over de trainingen en hoe het met mij gaat, dat is erg fijn,” zegt Sander.

Ambities en toekomstplannen
Sander heeft grote dromen. Hij wil de eerste Nederlandse wereldkampioen op de lange afstand triatlon worden en hoopt in de toekomst een triatlontteam voor mensen met een visuele beperking op te richten. Daarnaast is hij al betrokken bij het begeleiden van andere atleten en geeft hij triatlonclinics om de sport toegankelijker te maken. “Ik deel graag mijn ervaringen en kennis, en ik merk dat veel van mijn materialen ook goed van pas komen bij anderen,” zegt hij.

Met de financiële steun van het Nationaal Fonds voor de Sport heeft Sander zijn sportieve doelen kunnen nastreven zonder zich zorgen te maken over de kosten. Deze steun is essentieel voor sporters met een beperking om toegang te krijgen tot trainingen, wedstrijden en benodigde uitrusting. “Het heeft veel stress weggenomen,” aldus Sander.

Onuitputtelijke passie
Sander moedigt kinderen met een visuele beperking aan om elke kleine overwinning te vieren. “Elk succes moet gevierd worden, hoe klein die ook is,” zegt hij. Door deze successen wordt sporten leuker en de motivatie groter.

Met zijn inspirerende verhaal en onuitputtelijke passie blijft Sander anderen inspireren om hun grenzen te verleggen en te genieten van de vele voordelen die sport te bieden heeft.

Maar zijn ambities reiken verder dan zijn eigen succes! “Ik wil anderen inspireren om grenzen te verleggen en laten inzien dat er geen beperkingen zijn aan wat je kunt bereiken”. Zijn ultieme sportdroom is om als eerste Nederlander wereldkampioen op de lange afstand triatlon te worden en een triatlon team voor mensen met een visuele beperking op te richten. Hij streeft ernaar om een slechtziende of blinde triatleet met goud te zien schitteren op de Paralympische Spelen van 2028.

 

Bron: Nationaal Fonds voor de Sport
Foto bron: Nationaal Fonds voor de sport

Lees ook:

 

Coen Verbraak in gesprek met Mark, Lucas en Martine

De Publieke Tribune

Coen Verbraak in gesprek met ervaringsdeskundigen die alles weten over aanstaande doofblindheid en hoe daarmee te leren leven.

Goed kunnen horen en zien is voor velen een vanzelfsprekendheid. Maar wat als je niet alleen je gehoor, maar ook je zicht langzaamaan verliest? Wat als je weet dat het licht zal doven en het op een dag stil zal zijn?
Ga je dan leven met haast, om maar zoveel mogelijk indrukken in je te kunnen opnemen – nu het nog kan? Wat doet het met je sociale leven, je plek op de arbeidsmarkt? Kun je eigenlijk rouwen om iets wat nog niet is afgesloten? En hoe belangrijk worden je andere zintuigen wanneer je ogen en oren het steeds vaker laten afweten?

Te gast in deze uitzending

  • Mark Spoormaker heeft het syndroom van Usher

Mark Spoormaker (44) is sinds zijn geboorte slechthorend. Pas op 28-jarige leeftijd bleek dit het syndroom van Usher te zijn.

  • Lucas Kenters heeft het syndroom van Usher

Lucas Kenters (26) liep in zijn laatste tienerjaren voor het eerst tegen de gevolgen van het syndroom van Usher aan. Hij stond met zijn vwo-diploma op zak aan het begin van een tussenjaar.

  • Martine Muizelaar heeft het syndroom van Usher

Martine Muizelaar (52) heeft net als Marc en Lucas type 2a van het syndroom van Usher, waardoor ze langzaam doof en blind wordt.

 

Uitzending NPO 1 ‘De Publieke Tribune’

De podcast is voorzien van ondertiteling.

 

Presentatie: Coen Verbraak

Redactie: Carlijn Teeven

Eindredactie: Bram Vollaers

Let USH Talk #4 Balans

Verhalen en tips van anderen

 

Op vrijdagavond 31 mei presenteert Stichting Ushersyndroom de vierde editie van ‘Let USH Talk’. Deze editie staat in het teken van de zoektocht naar balans in het dagelijks leven. Hoe behoud je energie? In je werk en in je privéleven. Hoe open ben je over je diagnose naar de buitenwereld en wanneer trek je een grens om jouw energiebalans te bewaken? Via verhalen en handige praktische tips van mensen met Ushersyndroom gaan we hierover in gesprek onder leiding van Wendelien Wouters. Aan tafel schuift onder meer ervaringsdeskundige Femke Krijger aan, auteur van De Evenwichtskunstenaar.

Thema #4 ‘Balans’
Welke persoonlijke keuzes maken mensen met Ushersyndroom om de balans te bewaken in hun dagelijks leven? Welke praktische hulpmiddelen zijn er om te helpen bij het realiseren van de juiste balans? Een interactief tafelgesprek met interessante Ushers waar ruimte is om jouw vragen rondom dit onderwerp te stellen of tips te delen! Femke Krijger vertelt over hoe balans een samenspel is tussen inspanning en ontspanning, waarin eindeloos veel mogelijkheden te ontdekken zijn. Behalve Femke zitten ook dertigers Yannick van Riet en Koen Versleijen aan tafel om te vertellen over hun keuzes én oplossingen in de zoektocht naar balans. Tussendoor vlogt Machteld Cossee met haar tips en adviezen.

In de rubriek ‘Let USH Show’ zal het zangtrio Enrico Vlasveld, Wiebe Schuitemaker en Nico de Milliano, de muzikale noot verzorgen.

Interactief
Net als voorgaande edities is het evenement interactief en kun je via de chat meepraten met de gasten in de studio. Ook is er na afloop van de tafelgesprekken vanuit de studio weer de gelegenheid om elkaar online te ontmoeten en na te praten in de breakout rooms.

HET PROGRAMMA:
20.00 – 21.00 uur: Plenaire programma met onder andere Femke Krijger, Koen Versleijen, Yannick van Riet en Wendelien Wouters live vanuit de studio in Arnhem. 

Vanaf 21.00 uur: Breakout rooms om in kleine groepjes nader kennis te maken en na te praten.

Inschrijving geopend
De deelnemersregistratie van Let USH Talk wordt verzorgd door het bedrijf ‘Odette Organiseert’, waarmee je privacy wordt gewaarborgd. Van ‘Odette Organiseert’ ontvang je na inschrijving een bevestiging van je aanmelding. Uiterlijk 29 mei ontvang je van ‘Odette Organiseert’ een e-mail met de link om deel te nemen. Denk je niets te hebben ontvangen? Kijk dan ook nog even in je spambox.

Inschrijven kan tot uiterlijk 28 mei!

Uitzending gemist?
Het thema van deze derde editie is een logisch vervolg op de thema’s van de eerdere twee afleveringen: #1: ‘De Diagnose’ en #2 ‘Verlies en veerkracht’ en #3 Achter de voordeur. Wil je deze afleveringen nog eens terugkijken? Dat kan!

 


# 2: Verlies en veerkracht

# 3 Achter de voordeur

Lees ook:

#1 De diagnose, het begin van het leven met het Ushersyndroom
#2 Sterker door verlies en veerkracht
#3 Achter de voordeur, heb je Ushersyndroom niet alleen

 

Mede mogelijk gemaakt door:

ACHTER DE VOORDEUR

HEB JE USHERSYNDROOM NIET ALLEEN

Bij de derde editie van Let USH Talk op 8 december 2023 stond het thema ‘Achter de voordeur, Ushersyndroom heb je niet alleen’ centraal. Het online evenement, gehost door Wendelien Wouters en met contextuele gezins- en relatietherapeut Tjerk de Jonge, bood een diepgaande inkijk in het leven met Ushersyndroom bij drie verschillende generaties.

Het gesprek begon met ouders Susan Hilbrands en Sander Anninga, ouders van een kind met Ushersyndroom. Ze deelden openhartig de impact van de diagnose op henzelf en hoe het hun leven en besluitvorming beïnvloedt.

Sander: “Laten we vooral genieten van het moment”

Let USH Shine
In de rubriek ‘Let USH Shine’ nam Ingrid Beijaard het woord. Als professional staat zij gezinnen bij in het proces van het vertellen van de diagnose aan het kind. Een cruciaal moment dat vaak achter de voordeur plaatsvindt.

Jongvolwassenen Joelle Engel en Lucas Kenters deelden vervolgens hun ervaringen, waarbij ze spraken over de impact van het Ushersyndroom op hun leven, relaties en persoonlijke ontwikkeling.

Een hoogtepunt van het evenement was de videoclip gemaakt door Joep Rijk, waarin Jeff Horsten, het lied ‘Welkom in dit wereldje’ ten gehore bracht, begeleid door zangeres en pianiste Jorien Habing.

“Het is er gewoon”
In het laatste deel van het gesprek voegden Rutger Pieko en Peter Bakker zich aan tafel, waar ze spraken over hun ervaringen met het syndroom, de aanwezigheid ervan in hun gezinnen en hoe ze ermee omgaan.

Rutger: “Je voelt je eigenlijk alleen al schuldig omdat je het hebt, omdat dat jouw inbreng is in huis”

Bij elk gesprek aan tafel met de verschillende gasten was ook Tjerk de Jonge, contextuele gezins- en relatietherapeut, aanwezig en vulde de gesprekken aan met uitleg en soms ook met integere vragen aan de tafelgasten.

Napraten
Na afloop van het evenement kregen de deelnemers de kans om in kleine groepjes verder te praten en ervaringen uit te wisselen in breakout rooms, wat als zeer waardevol werd ervaren.

Het evenement werd zoals altijd gekenmerkt door toegankelijkheid, met ondertiteling en gebarentaal voor degenen die dat nodig hadden.
Het is mogelijk om de uitzending terug te kijken. De video is voorzien van ondertiteling en gebaren.

Let USH Talk wordt mede mogelijk gemaakt door:

Bekijk ook:
#1 De diagnose, het begin van het leven met het Ushersyndroom
#2 Sterker door verlies en veerkracht

Expositie ‘Horen, Zien en Voelen’

Dit drieluik van 2 meter bij 6 meter wordt niet alleen majestueus in grootte, maar draagt ook een kernachtig statement: Aandacht voor gehoor en eenzaamheid, het belang van gehoord worden en een luisterend oor bieden.

In Valkenburg komt er op 28 januari 2024 iets bijzonders tot leven. De expositie “Horen, Zien en Voelen” zal het museum van Valkenburg omtoveren tot een ruimte waar kunst en bewustwording samenkomen. Het thema van deze hele tentoonstelling gaat over eenzaamheid als een gevolg van gehoorverlies. Kunstenaar en klinisch fysicus-audioloog Dyon Scheijen exposeert zijn akoestisch absorberende kunstwerken en schilderijen van Jan van Genk (93 jaar en doof geboren) worden tentoongesteld. De vaste collectie van het museum bevat kunstwerken van Charles Eyck (1897- 1983), ook doof geboren.

Gehoorverlies en bewustwording
Als audioloog weet Dyon veel van gehoor en geluid en hoe een interieur de akoestiek in een ruimte kan beïnvloeden. ‘Vroeger was de akoestiek in huiskamers beter, doordat er veel dikke gordijnen en vloerkleden werden gebruikt. Met de strakke en moderne inrichtingen die je nu vaak hebt, wordt al het geluid weerkaatst, wat voor een rampzalige akoestiek zorgt. Gezellig met een groep vrienden dineren in de woonkamer geeft veel hinder bij het volgen van de gesprekken. Het belang van goede akoestiek wordt vaak onderschat en mensen moet bewuster worden wat voor effect dit kan hebben op mensen met gehoorverlies.’, aldus Dyon zelf.

Tijdens de expositie zal Dyon Scheijen een schilderij van 2 meter hoog en 6 meter breed veilen. Dyon maakt zijn kunst op zachte wandpanelen die de akoestiek in de ruimte verbeteren. Naast het creëren van bewustwording rondom het gehoor zelf, wil Dyon aandacht vragen voor het feit dat communicatie in gesprekken met anderen niet altijd vanzelfsprekend is. De verhalen die we elkaar te vertellen hebben, vormen de kern van ons menszijn. Dat gaat als een rode draad door deze tentoonstelling lopen.

Met de tentoonstelling ‘Horen, zien en voelen’ hoopt Dyon bezoekers bewust te maken van de impact van gehoorverlies op een mensenleven. De opbrengst van deze veiling zal hij schenken aan Stichting Ushersyndroom, Stichting Hoormij, Oorfonds en Stichting Oren en Ogen Tekort.

Met elkaar in gesprek
De expositie wordt op zondag 28 januari officieel geopend door de Burgemeester van Valkenburg, Daan Prevoo. Daarnaast zijn vrijwilligers van onder andere Stichting Ushersyndroom een aantal weekenden aanwezig. De vrijwilligers hebben allemaal een gehoorverlies door Ushersyndroom en zijn daardoor ervaringsdeskundig. Zij bieden de bezoekers van de tentoonstelling de mogelijkheid om verhalen te delen, vragen te stellen en echte gesprekken te voeren.

Ben jij erbij?
Bestel jouw ticket met deze link: https://www.museumvalkenburg.nl/
Grotestraat Centrum 31
6301 CW Valkenburg aan de Geul

Let USH Talk #3: Achter de voordeur

Ushersyndroom heb je niet alleen

 

Op vrijdagavond 8 december presenteert Stichting Ushersyndroom de derde editie van ‘Let USH Talk’. Deze editie zal in het teken staan van het thema ‘Achter de voordeur, Ushersyndroom heb je niet alleen’. Welke invloed heeft Ushersyndroom op onze meest persoonlijke relaties? Binnen een liefdesrelatie, maar ook binnen een gezin speelt Ushersyndroom een rol. Mensen met Ushersyndroom in verschillende levensfases en een deskundige schuiven aan tafel bij host Wendelien Wouters, om met elkaar in gesprek te gaan over hoe zij hiermee omgaan. Het belooft een aflevering te worden waarin veel vragen aan de orde zullen komen. Inschrijven kan tot uiterlijk 5 december!

Thema #3 Achter de voordeur
Welke stempel drukt het op je gezin? Of in je relaties? Welke keuzes maak je -in bijvoorbeeld zorg, opvoeding en weerbaarheid- anders door het Ushersyndroom?
Hoe jij omgaat met al deze vraagstukken hangt voor een heel groot deel af van hoe jij je als mens gevormd hebt. Hoe je bent opgegroeid bepaalt namelijk voor een belangrijk deel hoe we ons later gaan verhouden tot onze partner, eventuele kinderen en andere mensen die belangrijk voor je zijn. We hebben in ons gezin van herkomst allerlei lessen over het leven geleerd. Daar kunnen ook veel van onze moeilijke gevoelens, teleurstellingen en pijn liggen, maar ook onze vreugde en gevoelens van veiligheid en geborgenheid. Dit beïnvloedt voor een belangrijk deel hoe we binnen een relatie of gezin omgaan met Ushersyndroom.

Aan tafel bij Wendelien
Wendelien Wouters mag deze dag rekenen op een goed gevulde studio, met een groot aantal tafelgasten. Het team van Let USH Talk heeft gasten uit diverse levensfases bereid gevonden om met elkaar in gesprek te gaan en hun ervaringen te delen. Lucas Kenters en Joelle Engel zijn allebei begin 20. Lucas heeft USH2A en Joëlle heeft USH1B. Rutger Pieko en Peter Bakker zijn volwassenen met vormen van USH2 en hebben beiden een partner en kinderen. Susan Hilbrands en Sander Anninga maken de groep van tafelgasten compleet. Susan en Sander zijn de ouders Elise en Kian. De 5-jarige Kian heeft USH2C.
Tjerk de Jonge maakt als deskundige de groep van tafelgasten compleet. Als gezins- en relatietherapeut en coach is hij deskundige op het gebied van familiesystemen en relaties. Binnen zijn werkwijze staat contextuele therapie centraal. Bij deze therapie wordt er gekeken naar de verbanden die er bestaan binnen generaties en de invloed die dit heeft.

Maar ook de vraag: “Hoe vertel ik mijn kind dat het Ushersyndroom heeft?” is er één die achter veel voordeuren leeft en waar veel ouders mee worstelen. Ingrid Beijaard is werkzaam bij Kentalis en begeleidt gezinnen bij het vertellen van de diagnose aan hun kind.  In deze uitzending vertelt Ingrid over haar ervaring met de ouders en de kinderen.

In de inmiddels vaste rubriek Let USH Show wordt weer voor een muzikale noot gezorgd. Wie deze keer mag stralen in deze rubriek, laten we nog even een verrassing.

Interactief
Net als voorgaande edities is het evenement interactief en kun je via de polls in Slido en de chat meepraten met de gasten in de studio. Ook is er na afloop van de tafelgesprekken vanuit de studio weer de gelegenheid om elkaar online te ontmoeten en na te praten in de breakout rooms.

HET PROGRAMMA:
20.00 – 21.00 uur: Plenaire programma met onder andere Lucas Kenter, Joelle Engel, Rutger Pieko, Peter Bakker, Tjerk de Jonge en Wendelien Wouters live vanuit de studio in Arnhem. 

Vanaf 21.00 uur: Breakout rooms om in kleine groepjes nader kennis te maken en na te praten.

Inschrijving geopend
De inschrijving voor dit online event is vanaf nu geopend. De deelnemersregistratie van Let USH Talk wordt verzorgd door het bedrijf ‘Odette Organiseert’, waarmee je privacy wordt gewaarborgd. Van ‘Odette Organiseert’ ontvang je na inschrijving een bevestiging van je aanmelding. Uiterlijk 6 december ontvang je van ‘Odette Organiseert’ een e-mail met de link om deel te nemen. Denk je niets te hebben ontvangen? Kijk dan ook nog even in je spambox.

Inschrijven kan tot uiterlijk 5 december!

Uitzending gemist?
Het thema van deze derde editie is een logisch vervolg op de thema’s van de eerdere twee afleveringen: #1: ‘De Diagnose’ en #2 ‘Verlies en veerkracht’. Wil je deze afleveringen nog eens terugkijken? Dat kan!

 


# 2: Verlies en veerkracht

Lees ook:
Sterker door verlies en veerkracht

 

Mede mogelijk gemaakt door:

Toos heeft het syndroom van Usher

Toos: ‘De dokter vertelde me dat ik naast blind ook doof zou worden’

Toos Schippers met geleidehond Omar aan haar zijde

Op haar 21ste hoorde Toos Schippers dat ze blind zou worden. Dat dat werd veroorzaakt door het syndroom van Usher en dat ze ook doof zou worden, wist ze lange tijd niet. De impact van de ziekte is groot, maar desondanks haalt ze alles uit het leven.

“Ik was twaalf jaar toen mijn moeder mij in een volle kamer de koffiepot aangaf voor het vullen van de lege kopjes. Ik greep mis en de koffiepot kletterde op de grond. ‘Teuntje Sloddervos’ noemde ze me liefkozend vanwege mijn stunteligheid. Ik was nachtblind, hoorde steeds slechter, werd als laatste gekozen met gym, maar niemand dacht aan een verband of ziekte. Uiteindelijk gingen mijn ouders met me langs oogartsen. Twee jaar later ging ik met mijn vader naar een academisch ziekenhuis. De professor zei dat hij even met mijn vader alleen wilde praten. Daar dacht ik niks van en ik kroop in mijn boek. ‘Onze Toosje leest zo graag,’ hoorde ik mijn vader tegen de professor zeggen. ‘Laat haar maar lezen zolang ze lezen kan,’ was zijn antwoord. Dat heb ik gehoord, opgeslagen en geblokkeerd. Tijdens de terugrit stelde ik geen vragen en mijn vader vertelde me niet over mijn diagnose: Retinitis Pigmentosa (RP). Mijn gezichtsveld zou steeds meer verkleinen, met blindheid tot gevolg. Uit liefde voor mij besloten mijn ouders dat zo lang mogelijk voor zich te houden.
Ze konden hun onbezorgde meisje dit vreselijke nieuws niet vertellen. Dus werd het gehouden op nachtblindheid. Voor mijn achteruitgaande gehoor kreeg ik later hoorapparaatjes.”

Groot geheim
“Op mijn achttiende ging ik op kamers en ontmoette ik Jan. Straalverliefd woonden we al snel praktisch samen, wat verboden was in die tijd. De hospita speelde het spel mee; als mijn ouders langskwamen, had Jan zogenaamd een kamer elders. Dat geheimzinnige gedoe knaagde echter aan me. ‘Zullen we gewoon trouwen?’ vroeg ik Jan. Hij stemde in en trots gingen we met dit heugelijke nieuws naar mijn ouders. Die schrokken zich rot. Ze liepen immers nog steeds rond met dat grote geheim: Jan moest weten dat zijn toekomstige vrouw blind zou worden. Drie weken voor ons huwelijk hebben mijn ouders Jan apart genomen en uitgelegd wat ons te wachten stond. En Jan dacht: Toos gaat vast zeggen dat ik maar iemand anders moet zoeken, dus ik vertel haar later wel wat ik nu weet. Dat moment kwam een halfjaar na ons trouwen, toen Jan mij gespannen aankeek. ‘Wat is er?’ vroeg ik. Ik vóélde dat er iets mis was. ‘Je hebt toch geen geheimen voor me?’ drong ik aan. Zijn gezicht verstrakte. Er schoot van alles door mijn hoofd, maar nooit had ik kunnen vermoeden wat ik toen eindelijk te horen kreeg: ‘Lieverd, je wordt blind.’ Verbijsterd viel ik stil, toen opeens na zeven jaar die opmerking van de professor van destijds uit mijn geblokkeerde geheugen omhoog sprong. ‘Laat haar maar lezen zolang ze lezen kan.’ Dít had hij dus bedoeld.”

Duidelijkheid en levenshaast
“Natuurlijk waren er schrik en verdriet, maar er vielen ook veel puzzelstukjes op hun plek. Ik had me zo vaak afgevraagd waarom ik bepaalde dingen miste en waarom het vaak zo donker was.
Maar ik kreeg ook levenshaast. Ik bruiste altijd van de ambities, maar tijd was plotseling heel kostbaar geworden. Zo wilde ik niks liever dan kinderen. Nu moesten we opschieten, want ik wilde ze nog wel kunnen zien. Nog tijdens mijn studie kregen we ons eerste kind en op mijn 24ste de tweede.

Een jaar later legde een arts het verband tussen mijn slechte oren en ogen. ‘Het goede nieuws: we weten nu dat je het syndroom van Usher hebt. Het slechte nieuws is dat je naast blind ook doof wordt.’ Het was te groot om me voor te kunnen stellen wat dat zou betekenen, met lange slapeloze nachten tot gevolg. Ondanks alles heb ik altijd het vermogen gehad om blij te zijn. Met mijn gezin, mijn vrienden en familie. Op mijn 27ste kreeg ik mijn vurig gewenste derde kind. Maar onder dat geluk zat een laagje verdriet, omdat de beperkingen toenamen en ik steeds meer moest inleveren. Fietsen ging niet meer, nadat ik was gevallen met de kinderen in het zitje. Ook kreeg ik het huis niet meer goed schoon. Na uren poetsen zag ik Jan vaak stiekem nog een dweil pakken. Ik ging gigantisch op mijn tenen lopen om maar zo normaal mogelijk te zijn. Ik kende niemand die blind of slechtziend was, dus er waren op dat gebied geen voorbeelden voor mij. Omdat ik bang was om door de mand te vallen, deed ik de kinderen voor de zekerheid twee keer per dag schone kleren aan.”

Beperkingen accepteren
“Er zat een groot gat tussen de vrolijke Toos en de onzekere Toos. Als je weet wat er aan de hand is, krijg je er ook meer last van. In mijn hoofd werd het een heel groot iets dat ik mijn kinderen niet zelf naar zwemles kon brengen en op jonge leeftijd al huishoudelijke hulp nodig had. Als ik buiten was en moest oversteken, deed ik dat op de ogen van de kleintjes; zij moesten zeggen waar de stoep was. In die moeilijke tijd kreeg ik ook anorexia, waar ik jaren mee heb geworsteld. Ik liep totaal vast. Op het dieptepunt kon ik alleen maar denken: ik kost alleen maar. Ik moest leren mijn beperkingen te accepteren en daar had ik hulp bij nodig.

Het intensieve revalidatietraject dat volgde is cruciaal geweest. In die maanden leerde ik te stoppen met doen alsof, ik leerde ook dat je blind en slechthorend nog een heleboel dingen wél kunt en dat ik ontzettend veel fijne mensen om me heen heb.
Het gevoel dat ik de mindere was verdween en mijn trots kwam terug. We verhuisden naar een nieuwe wijk waar ik verder opkrabbelde en ik ging weer studeren. Het deed me goed om mijn hersenen weer te prikkelen. Na het behalen van mijn post-hbo-opleiding Sociaal Werk vond ik een leuke baan als beleidsadviseur. Jaren later ging ik van deels naar volledig afgekeurd, maar desondanks ben ik tot mijn pensioen blijven werken. Mijn werkgever wilde me gelukkig niet kwijt.

Doelgericht als ik ben, ben ik dankbaar dat mijn drie grote wensen zijn uitgekomen; moeder worden, betekenisvol werk doen en, waar ik als kind al van droomde, héél veel en ver reizen. ‘Laat me alles zien zolang ik kijken kan’ was mijn motto. We zijn met een rugzak op ons rug op de mooiste plekken geweest, met als hoogtepunten de reizen door talloze derdewereldlanden. Ik regelde alles en zocht alles uit, vooraf en tijdens de reis. Met een vergrootglas en drie felle lampen zat ik in onze budgetkamers door Lonely Planets en landkaarten te bladeren voor het uitstippelen van de route. Op de bestemmingen zelf nam Jan alle praktische zaken op zich. Hij moest de bushaltes vinden en de goedkope hotelletjes die we hadden geboekt.”

Gezin vol veerkracht
“Nu zie ik met rechts nog licht en donker en heel soms een schim. Ik zie geen kleuren, gezichten en natuur meer. Eigenlijk niks dus. In mijn dromen zie ik vaak wel scherp, maar ik merk dat kleuren dan vervagen. Ik vraag mensen vaak om te beschrijven wat ze zien of ik betast iets. Dat helpt me om me er wel een voorstelling van te kunnen blijven maken, maar ik krijg geen visuele informatie en schoonheid meer mee, zoals kunst of mooie bloemen. En anderen kunnen dat ook niet meer goed met me delen. Het is een groot gemis, maar zelf kan ik daar wel omheen leven. Voor de mensen om me heen vind ik het het ergst. Gelukkig zit er veel veerkracht in ons gezin.

Zelfstandigheid en zelf de regie hebben zijn belangrijk voor me. Ik wil een gelijkwaardige relatie met mensen houden. Zo moeten mijn man en kinderen zo min mogelijk worden belast met zorgen voor mij. Ik heb gestreden met de gemeente om mijn hulp en begeleiding zelf zorgvuldig te mogen uitkiezen. Het is gelukt om een fantastisch iemand te vinden die mij een aantal uur per week op maat ondersteunt vanuit het PGB (persoonsgebonden budget). En ik heb mijn onmisbare geleidehond Omar. Die trouwe schat is mijn gids en neemt me overal mee naartoe. Als hij in een drukke ruimte zijn kop tegen me aandrukt, voel ik me veilig. Hij wijst mij de weg en ik volg. Hij is zó slim! We doen boodschappen en wandelen door het bos, waar hij me feilloos langs obstakels leidt. Onderweg heb ik altijd snel aanspraak. Erg lief vind ik al die behulpzaamheid, al is dat niet altijd nodig.

Ik ben heel blij met de cochleaire implantaten (CI’s) die ik als zestiger kreeg, toen mijn twee hoorapparaten het gehoorverlies niet meer voldoende konden opvangen. Zonder mijn CI’s ben ik volstrekt doofblind, maar dankzij deze geweldige uitvinding kan ik veel toch horen. Bestond er ook maar zoiets voor mijn ogen. Maar ik heb een spraak gestuurde iPhone, ik kan blind typen en ben handig met de computer. Met een groep fijne, goedziende vriendinnen heb ik al jaren een leesclub en daarnaast heb ik een groot, warm netwerk. De verbinding met mensen maakt de kwaliteit van mijn bestaan. Ik lees, bel, mail, app en ontmoet heel wat af!”

Geursensaties
“Nu wereldreizen minder leuk zijn, hebben deze plaatsgemaakt voor langeafstandswandelingen. In het bos om de hoek, maar ook door buitenlandse bergen en kliffen. Ik had dolgraag de imposante bergen in de Pyreneeën en de prachtige tegeltjes van de Portugese huizen nog willen zien, maar ik ruik de eucalyptus en hoor de golven op de rotsen beuken. Ik geniet van geursensaties, vooral in warme landen. Thuis ben ik lid van een hardloopclub waar ik aan een lint met een goedziend maatje met gemak tien kilometer door de natuur ren. Je moet vertrouwen hebben in je eigen lichaam en in je medemens. Ik zou nog wat vaker om hulp kunnen vragen. Als ik iets niet goed heb verstaan, heb ik de neiging om te denken: laat maar. Maar ik ben in balans. Wat ik niet meer doe, is me vooraf zorgen maken. Ik neem maatregelen, ook voor later, maar beweeg verder zonder angst voor de toekomst.

Ik heb mijn ouders nooit kwalijk genomen dat ze mij niets hebben verteld. Ze hebben gehandeld uit liefde voor mij en uit onmacht. Ik ben heel tevreden over mijn leven en wat er allemaal is gelukt. Toch kan ik ook rouwen om wat ik ben verloren.
Vroeger duwde ik dat gevoel altijd zo snel mogelijk weg. Maar zo streng ben ik niet meer voor mezelf. Als ik me nu zo voel, blijf ik een uurtje langer liggen of bel ik mijn dochter. ‘Het ís ook moeilijk, mamsie,’ zegt zij dan. Als ik het verdriet en gemis de ruimte geef, veer ik sneller terug. Mijn zicht ben ik kwijt, maar ik heb mensen die van me houden, de prachtigste beelden staan op mijn netvlies en ik maak het allemaal wél mee.”

Bron: Margriet 
Auteur: Caroline van Mourik
Fotograaf:  Mariel Kolmschot

‘Hoe doen zij dat?’ inspireert en motiveert 

 

Hoe doen zij dat? Jaargang 3

 

Afgelopen jaar konden jullie op onze socials weer genieten van de rubriek ‘Hoe doen zij dat?’; vijf prangende vragen aan willekeurige Ushers en/of hun ouders. Hele herkenbare vragen die mooie, inspirerende en motiverende verhalen opleverden. Ook dit jaar zijn deze verhalen weer speciaal voor Global Usher Awareness Day gebundeld in een online magazine. 

In deze derde editie van het magazine vind je de verhalen van Martine, Lynn, Marja, Helma, Raoul, Collin, Marjan, Jacqueline, Joep, Maaike en Koen.  

‘Hoe doen zij dat?’ is een initiatief van Carin de Bruin. Zij verzorgde ook de redactie en vormgeving van het magazine. 

 

De voorgaande edities van het magazine Hoe doen zij dat?

Jaargang 1 Hoe doen zij dat? 

Jaargang 2 Hoe doen zij dat?

Jij kunt ons steunen door middel van een donatie. Daarmee kan Stichting Ushersyndroom wetenschappelijk onderzoek financieren. Onderzoek dat moet leiden tot een behandeling van Ushersyndroom zodat doof én blind worden stopt!

IK DONEER

ONDERZOEK

Elke donatie is waardevol en brengt oplossingen voor Ushersyndroom dichterbij.

Sterker door verlies en veerkracht

Zeer geslaagde tweede editie van Let USH Talk

Voor de tweede editie van Let USH Talk schoven op 7 april jl. Lotte Driessen, Joyce de Ruiter en professor Manu Keirse aan bij dagvoorzitter Wendelien Wouters. Aan tafel gingen zij met elkaar in gesprek over Verlies & Veerkracht.  Er ontstonden interessante en waardevolle gesprekken over de mooie en minder mooie kanten van leven met Ushersyndroom. Professor Keirse legde meer uit over rouwarbeid en de verschillende rouwtaken die je in het proces ‘te doen hebt’, want leven met Ushersyndroom is leven met een ‘levend verlies’.

Kracht
‘Levend verlies’ is de term die professor Manu Keirse introduceerde om de levenslange rouw aan te geven, welke je ervaart wanneer jij of een naaste wordt getroffen door een chronische ziekte of beperking.  Het beschrijft het verdriet dat op ieder moment, verwacht of onverwacht, kan oplaaien en dat door de jaren heen kan verergeren. Het levende verlies treft niet alleen degene met de ziekte of beperking, maar ook het hele systeem om deze mensen heen: familie en vrienden.

Het leven met een levend verlies draait overigens niet enkel om de verlieservaring, het proces kan ook ontzettend veel kracht geven. Je creativiteit op het gebied van oplossingen vinden neemt toe, je ontwikkelt meer doorzettingsvermogen, je wordt assertiever én je leert te genieten van de kleine dingen.

Lotte Driessen
“Woorden geven aan wat je voelt”

Volgens professor Keirse zijn er, om door het rouwproces heen te gaan, verschillende rouwtaken te doen. De eerste daarvan is het onder ogen zien van het werkelijke verlies. Dit begint met het krijgen van de diagnose. Emotioneel duwen veel mensen dit vaak eerst weg, maar het is belangrijk om te erkennen wat de impact ervan op je leven is. Praten over het verlies is heel belangrijk: niet alleen voor jezelf, maar ook voor je omgeving. “Woorden geven aan wat je voelt”, zo omschrijft Lotte het. Het helpt niet alleen jou, maar ook je omgeving om je bijvoorbeeld beter te begrijpen. De tweede rouwtaak is het erkennen van de pijn. Deze pijn kan zich op diverse manieren uiten; in mentale én fysieke pijn. Dat is voor een ieder weer verschillend.

Zingeving
De derde rouwtaak is aanpassen aan dit nieuwe leven. Het aanpassen heeft vooral te maken met het vinden van zingeving en betekenis in je leven.  Joyce: “Accepteren betekent voor mij ook dat je de rouw en het verdriet toe mag laten, het omarmen betekent er ook weer iets mee kunnen doen voor een ander”. Voor Lotte is “Het ECHT snappen” hetgeen wat haar heel erg helpt in het lotgenotencontact.

Joyce de Ruiter
“Mijn wereld zou kleiner moeten worden, maar is nu groter dan ooit”

Als vierde rouwtaak noemt professor Keirse het ‘opnieuw genieten’.
“Hoe de toekomst eruit ziet weet je toch niet precies”, zegt Joyce. Kijken naar wat er nu kan, dat is zo belangrijk. “Verlies overleven doe je niet alleen, dat doe je samen met anderen”, volgens Manu Keirse. Zo werd het ook door het publiek ervaren: “samen dragen voelt lichter dan alleen”, was één van de reacties die vanuit het publiek kwam.

Elke persoon gaat op zijn eigen manier met een rouwproces om en er is geen tijdlijn of een ‘goed en fout’. Ook kunnen de rouwtaken door elkaar aan de orde komen, of weer opnieuw doorlopen moeten worden.

In de spotlight
De inspirerende mix van tafelgasten zorgde samen met andere gasten voor een afwisselende en enerverende editie. In de spotlight stond Driss, die een paar weken later ook op tv te zien was in het programma “Je zal het maar hebben”.  In de rubriek Let USH Show zorgden deze keer David en Rianne voor een prachtige muzikale noot met hun vertolking van ‘Lean on Me’ van Bill Withers. > invoegen link naar blokje

Herkenning
Ook de breakout-rooms na afloop werden druk bezocht. Het geeft aan dat Stichting Ushersyndroom met het project Let USH Talk en de gelegenheid om elkaar na afloop online te ontmoeten, inspeelt op een behoefte die leeft binnen de community. Deelnemers gaven na afloop aan dat ze in de gesprekken aan tafel veel herkenning vonden: “het gevoel dat je soms hebt, werd onder woorden gebracht.”

De breakout-rooms tijdens de Let USH Talk events zijn niet de enige manier om met lotgenoten in contact te komen. Heb je behoefte aan contact met een leeftijdgenoot? Of met andere ouders? Neem dan contact op met Usher4Usher, van Stichting Ushersyndroom. Zij bemiddelen in 1 op 1 contact en zoeken naar een goede match. Mail naar usher4usher@ushersyndroom.nl. Maar ook laagdrempelig contact is mogelijk op bijvoorbeeld het feest op Global Usher Awareness Day 

Versterking gezocht!
De projectgroep mag terugkijken op wederom een zeer geslaagd event. Voor de volgende edities zoekt de projectgroep versterking! Lijkt het je leuk om hieraan jouw steentje bij te dragen? Wil je gezamenlijk nadenken over de invulling van de events, afstemmen met de dagvoorzitter, de technisch producent, tafelgasten en tolken? Dan komt de projectgroep graag met jou in contact! Mail naar: letushtalk@ushersyndroom.nl.

Gemist
Heb je Let USH Talk gemist? Wil je de aflevering graag nog eens terugkijken? Of wil je weten wat nu precies met een ‘levend verlies’ bedoeld wordt? Dat kan!

De gehele aflevering terugkijken kan hier:

Mede mogelijk gemaakt door:

Arold wil de wereld mooier maken, voor het te laat is.

Arold Dingemans wil de wereld zien, voordat hij zélf niet meer kan zien: hij wordt langzaam blind en doof. En die wereld die hij nu met open ogen aanschouwt, wil hij ook ‘een stukje mooier’ maken. Daarom zet hij zich in voor Oekraïense weeskinderen. “Het is gevaarlijk, maar wat heb ik te verliezen, denk ik dan.”

Arold heeft Ushersyndroom en wordt daardoor langzaam doof en blind. Voordat hij zelf niet meer kan zien, wil hij de wereld zien en deze een beetje mooier maken. Hij helpt nu Oekraïense weeskinderen, een gevaarlijke klus.

Ja. Achteraf gezien was het hartstikke dom, zegt Arold, om naar Oekraïne te gaan terwijl er al signalen waren dat Poetin het land wilde binnenvallen. Maar, ja: “Dat is achteraf.”

En bovendien: Arold heeft haast. Hij wil de wereld zien, want over een tijd kan hij niets meer zien.

Arold Dingemans heeft Ushersyndroom, waardoor hij langzaam blind en doof wordt. Hij weet het sinds zijn 31ste en vanaf dat moment is er een reisdrang in zijn hart en hoofd geslopen. “Ik wil zo veel mogelijk plekken zien voordat het licht bij mij uitgaat”, vertelt hij. Vraag hem niet voor hoeveel procent hij nog ziet, hij zou je het antwoord niet kunnen geven, want hij hoeft niet te weten hoe snel en hoeveel hij achteruitgaat. Want: wat heeft hij daaraan?

“Ik kan jou nu zien”, zegt hij, “althans, je mond en je neus. En je voorhoofd. Ik moet gissen waar mijn glaasje cola staat, hier op tafel. Van dichtbij dingen zien: het is een ramp. Maar achter jou kan ik heel goed aanwijzen waar er een stukje verf van de muur is afgebladderd.” Hij wijst naar een hoekje, linksonder. Inderdaad: de kleur geel ontbreekt daar.

Reisdrang
We zitten in het horecagedeelte van Arolds eigen gaysauna SteamWorks: hij begon die in 2006 in hartje Arnhem. Het is nog rustig, de zaak gaat pas over een uurtje open voor klanten. Het is warm in het voormalige schoolgebouw dat vier verdiepingen telt, warm maar behaaglijk, de regen tikt tegen de grote ramen in het dak, het ruikt binnen naar chloor – midden in het oude pand zit in een zwembad.

Goed, terug naar die reisdrang. Die bracht hem in Vietnam, India, China, Libanon, Mongolië, Zuid-Afrika, Egypte, Jemen, de Palestijnse gebieden, Libanon, Brazilië, Senegal, Gambia, Bangladesh. Er staan niet alleen palmboom- en ansichtkaart-landen in het rijtje: hij bezocht ook plekken waar de meeste mensen arm zijn, onder een dictatuur leefden, waar oorlogen hebben gewoed of natuurrampen het noodlot bepaalden. “Ik wil de héle wereld zien, niet alleen de plekken waar ik in een all-inclusive hotel kan zitten.”

Op 19 februari, een paar dagen voordat Rusland Oekraïne binnenviel, arriveerde Arold in Kyiv. Hij verwachtte een oude, vervallen Sovjet-achtige stad. “Maar móói dat het was. Prachtige kerken, monumentale gebouwen, gouden koepels, en zo schoon ook. Ik was echt onder de indruk.”

Diezelfde dag nog, toen hij op het Onafhankelijkheidsplein in de hoofdstad stond, sijpelden de eerste berichten binnen dat de oorlog echt leek te gaan beginnen – de dag erna zouden de Russen in alle vroegte binnenvallen. De media in Nederland stuurden nieuwsberichten naar hun lezers over die op handen zijnde invasie, Arolds vrienden en familieleden belden hem massaal.

Gekkenhuis
“Ik stond met mijn hulpstok op dat plein, de zon was te fel voor mijn ogen en ik was mijn zonnebril vergeten. En ik had mijn voet ook nog in het gips: ik was drie weken daarvoor geopereerd aan mijn voet, niets ernstigs verder, maar je moet je voorstellen dat ik daar dus, slechtziend, mank, met dichtgeknepen ogen op dat plein stond, en íédereen uit mijn inner circle begon me te facetimen. Gekkenhuis.”

‘Waar ben je?’ (Kyiv)

‘Wat doe je daar nog?’ (Geen idee)

‘Ben je oké? (Ja)

‘Kom naar huis!’ (Oké)

Dat ‘naar huis gaan’ duurde nog drie dagen. Zo werd wat voor mensen buiten Oekraïne een ver-van-hun-bedshow was, voor Arold een dicht-bij-zijn-bedshow. Luchtalarm, explosies, lege straten, gespannen militairen. Al Arolds vluchten werden geannuleerd, uiteindelijk kon hij met één van de laatste mee terug.

Het klopte niet
“Ik was niet in paniek, maar sliep wel slecht. Ik weet nog dat mijn hotel dikke gordijnen had, en ik die dichthield. Als door een explosie de ramen kapot zouden gaan, dan zouden die gordijnen de eerste barrière zijn om me te beschermen.”

Toen hij de dag van terugkomst in zijn bed lag, besefte hij: ik lig hier nu warm en veilig, en al die mensen die ik nog geen achttien uur geleden in Kyiv zag, zijn nu in paniek.

Hij zucht even. Slok koffie. Dan: “Het klopte niet.”

Hij besloot terug te gaan, om te kijken: wat kan ik daar, op eigen houtje, doen? “Veel mensen dachten: waarom? Mijn moeder stond doodsangsten uit. En mijn vrienden konden alleen maar met hun hoofd schudden.” Het wordt immers door het Nederlandse ministerie van Buitenlandse Zaken sterk afgeraden erheen te gaan: het reisadvies voor Oekraïne is negatief. ‘Reis niet naar Oekraïne’, staat er op de site van het ministerie, ‘het maakt niet uit wat uw situatie is of welke goede bedoelingen u heeft.’

“Maar op de één of andere manier ben ik niet bang. Ik denk dat dat door mijn ziekte komt. Ik weet toch al dat ik niet gezond oud ga worden. Dus ik maak me minder druk.”

De dupe
Hij pakte de trein en reisde via Warschau, Polen, weer naar Kyiv. Daar leerde hij een man kennen die hem verder wegwijs maakte in de stad, Alexander. Van hem hoorde Arold over twee weeshuizen in de hoofdstad, waar kinderen worden opgevangen met een verstandelijke beperking, zoals het syndroom van Down, autisme. “Ik wist meteen: ik wil wat voor hen doen. Want weet je wat het is? Kinderen zijn áltijd de dupe van het gedrag van volwassenen. In dit geval één president die een agressieve poging tot landjepik doet. En dat maakt me zo boos.”

De afgelopen maanden zamelde hij geld in voor de twee weeshuizen: in het ene jongetjesweeshuis zitten ongeveer 80 jongens, in het meisjesweeshuis 60 meisjes. “Vooral de plek waar de jongetjes verblijven, is verschrikkelijk. Tralies voor de ramen, weinig daglicht, het is een oud Sovjet-gebouw en ik werd spontaan verdrietig toen ik het zag.”

Het meisjesweeshuis is ietsje beter. ‘Kijk’, zegt hij terwijl hij zijn telefoon pakt om een scrollrondje te maken door zijn foto’s. Meisjes die hun schoenen aantrekken om naar buiten te gaan, meisjes die in aan een grote eettafel zitten, slaapkamers, een woonkamer. Maar ook daar kwamen ze spullen – en vooral geld – tekort sinds de oorlog was uitgebroken.

Vijftig paar sportschoenen, alsjeblieft
“Ik heb zelf een bedrag gespaard, en heb aan de organisatie gevraagd: wat hebben jullie nodig? Ik wilde geen geld geven, want ik wil zéker weten dat het naar de kinderen gaat. Maar ze kwamen ook meteen met heel concrete dingen.”

Zoals: fruit. Groenten. Tekenspullen. Waterkoelers. Vijftig paar sportschoenen. “Alexander en ik kregen zelfs een lijstje met alle schoenmaten doorgestuurd. Daardoor wist ik: dit gaat écht naar de kinderen toe.”

De winkelcentra in Kyiv zijn volgens Arold ‘best goed gevuld’: “Het is geen bezet gebied. Het leven gaat daar, zo goed en zo kwaad als het gaat, gewoon door.” Dus Arold – die eigenlijk ‘een gruwelijke hekel’ heeft aan grote warenhuizen, ‘in de Ikea verdwaal ik áltijd’ – ging winkelen voor de weeshuizen.

Hulp vragen
En hij zette ondertussen een crowdfunding op. “Ik krijg er weer buikpijn van als ik het erover heb. Ik vind hulp vragen normaal niet erg. Als ik de wc niet kan zien met mijn ogen, dan vraag ik of iemand me de weg kan wijzen. Weet ik op het station niet op welk spoor ik sta, dan ga ik naar iemand toe die het me kan vertellen. En als ik iets niet kan horen, vraag ik rustig: ‘Kun je dat nog een keer herhalen?’ Maar géld vragen aan mensen? Hen vragen om me te vertrouwen, zonder dat ze me kennen? Dat vind ik nogal wat.”

‘Doe nou maar, Arold’
Maar zijn vrienden drongen aan. Doe het nou maar. Wie weet. “De teller staat nu op 2500 euro. En daar kunnen we al zo veel mee. We willen graag het jongensweeshuis van binnen schilderen. Dat heeft het pand nodig.”

Bij elke euro die binnenkomt, worden zijn plannen grootser. Hij wil meer weeshuizen helpen, misschien wel meer in de echt door de oorlog verwoeste gebieden. Plekken waar de mensen het nog moeilijker hebben dan in Kyiv. “Mijn moeder krijgt een hartaanval als ze dit leest… Die vindt het heel eng als ik daarheen zou gaan. Terwijl ze zelf ook ooit zoiets heeft gedaan.”

Fearless
Zijn moeder is – Arold vertelt het terloops – Servisch. Toen in Kroatië in de jaren 90 de burgeroorlog uitbrak tussen de Serviërs,Bosniakken en Kroaten, is zij ook naar oorlogsgebied afgereisd als vrijwilliger, om daar, samen met mijn vader, twee ziekenhuizen te helpen. “Ik was toen 22, en weet nog dat ik dat toen zo lief vond. En zo fearless. Net als ik. Mijn moeder liet me zien: het is aan jou wat je met je leven doet. Wie en wat je aandacht geeft en wat niet.”

Arold is begaan met de Oekraïense weeskinderen. Met de jongen die zo van schaken houdt, maar geen compleet schaakbord had (nu wel, inmiddels, na een van Arolds shopsessies). Met het meisje dat sinds vorig jaar haar beide ouders moet missen omdat ze omkwamen bij een bombardement. Met het jongetje dat zijn ouders al sinds zijn geboorte kwijt is, en nu ook geen contact meer met zijn oma heeft omdat zij in door de Russen geannexeerd gebied woont. “En al die kinderen moeten dus, bij elk luchtalarm, met hun begeleiders naar die schuilkelder hè…”

Kwetsbaar
“Kinderen met zo’n beperking staan al met één-nul achter, ze zijn extra kwetsbaar. Ik besefte dat niet iedereen de fijne jeugd heeft gehad zoals ik. Dus ze verdienen extra steun.”

Of hij zichzelf ook zo ervaart, met zijn lichamelijke beperking: extra kwetsbaar? Hij denkt na. Schudt dan zijn hoofd. “Nee. Dat vinden andere mensen misschien heel gek, maar ik ben juist door mijn ziekte het gelukkigste mens dat er is. Ik heb als geen ander leren accepteren: ik heb me er heel snel bij neergelegd dat mijn ogen en oren ermee ophouden, op een gegeven moment. En daarna ben ik gaan léven. Want dat kun je maar één keer doen. Ik wil niet gegijzeld worden door mijn ziekte.”

Kop in het zand
Vooruitdenken, denken aan de toekomst, aan hoe hij straks moet communiceren, dat doet hij niet. “Ik heb wel training gehad met een blindengeleidenstok, maar bijvoorbeeld een cursus braille doe ik nog niet. Misschien steek ik op dit vlak een beetje mijn kop in het zand, maar ik vind het nog een stap te ver gaan. Hoe het straks is, dat zien – knipoog bij het woordje ‘zien’ – we dan wel weer.”

Hij wil opgetild worden door zijn ziekte. Aangezet worden tot daden. “Als ik goede ogen had gehad, dan zou mijn leven er totaal anders hebben uitgezien.”

Hoe dan?

Hij lacht. Minder gehaast, waarschijnlijk. En hij zou minder vaak tegen deuren aanlopen. Minder vaak koffiekopjes omstoten. Minder vaak mensen over het hoofd zien. Minder vaak struikelen. Maar: “Deze sauna was ik niet begonnen als ik niet ziek was geweest. Dan had ik die kinderen niet geholpen. En dan was ik ook niet naar Kyiv en al die andere plekken gegaan. Door mijn slechte ogen, heb ik veel meer gezien in het leven.”

Lees ook:
Hoe is het om gay en visueel beperkt te zijn?
Een week nadat ik de diagnose kreeg, vertrok ik op een wereldreis.
Merel: ‘De mooiste dingen beleef je met je hart’

Bron: RTL Nieuws,
Lisanne van Sadelhoff,
12 maart 2023