Tag Archief van: leven met

Humberto en Joyce lachend

Joyce bij RTL Night

Joyce lijdt aan het syndroom van Usher, een aandoening die ervoor zorgt dat je blind en doof wordt. “Ik heb twee kleine kinderen, ik wil ze blijven zien”, vertelt Joyce in RTL Late Night.

Maartje en Peter kussen elkaar innig

Maartje in HelloGoodbye

Toen Peter Jileba zijn vrouw Maartje de Kok ging ophalen van Schiphol, sprak hij met Joris Jillisen van het programma HelloGoodbye. Hij vertelde over het Ushersyndroom en hoeveel Maartje voor hem betekent als partner en moeder voor hun 4 kinderen. Maartje en 1 van hun kinderen hebben het ushersyndroom.

Wonderouders

Lukt het om een kind onbezorgd te laten opgroeien als één van de ouders Ushersyndroom heeft?  In de documentaire ‘Wonderouders’ praat Ivonne Bressers samen met haar twee dochters over de impact van Ushersyndroom op hun leven.
Naast de aangrijpende levensverhalen toont ‘Wonderouders’ vooral vechtlust, veerkracht en hoop en laat ieder verhaal een onvoorwaardelijke verbondenheid tussen ouder en kind zien.
9 mei 2016, omroep MAX, 2Doc

Artikel: ‘Als je moeder Ushersyndroom heeft’

LEES HIER
Ivonne en Wilfried de Jong

Ivonne in Met het oog op Morgen

Ivonne Bressers en Ronald Pennings (KNO arts van Radboudumc) waren te gast bij NPO1. Presentator Wilfried de Jong sprak met hen over leven met Ushersyndroom en onderzoek naar een behandeling om het proces van doof en blind worden stop te zetten.

“Er bestaat een kans dat ik ooit niet meer zie en hoor”

Ik heb lang getwijfeld of ik aan kinderen moest beginnen. Niet eens zozeer vanwege de angst dat zij deze aandoening ook zouden krijgen, want die kans is heel klein. Je moet het defecte gen van beide ouders krijgen. En de kans dat Lars ook drager is, was kleiner dan de kans om een kind met down te krijgen, om maar iets te noemen. We hebben het dus niet laten testen. Nee, ik had vooral angst of ik het verzorgen van een kind wel aan zou kunnen. Als ik een baby verschoon, zie ik op dat moment niet wat hij met zijn handjes aan het doen is. Simpelweg omdat ik niet in een beeld de hele baby zie liggen.

Uiteindelijk heeft mijn beperking nooit grote problemen opgeleverd in het zorgen voor de kinderen. In elk geval heeft het nooit gevaarlijke situaties opgeleverd. Wel heeft het me veel energie gekost. Door usher heb ik een grote behoefte aan overzicht en controle. Het liefst wil ik zo veel mogelijk plannen om onverwachte situaties te voorkomen. Met een baby kan dat natuurlijk helemaal niet, dat vond ik weleens lastig. Het was een intensieve periode. Inmiddels zijn de kinderen vier en acht jaar en is het makkelijker. De oudste begrijpt heel goed wat er met me aan de hand is, misschien soms wel té goed. Ik zal hem nooit om hulp vragen, maar het komt geregeld voor dat hij uit zichzelf zegt: ‘Mam, ik help je wel even met deze treden.’ Heel aandoenlijk. Maar ik zal ze nooit de indruk geven dat ze me moeten helpen. Het laatste wat ik wil, is dat mijn kinderen zich verantwoordelijk voelen voor mij.”

Dit is ons leven
“De reden voor mij om mee te werken aan een documentaire was vooral om meer bekendheid te geven aan het syndroom van Usher. Uiteindelijk is het best heftig, zo’n persoonlijk portret. Mensen hebben letterlijk een kijkje in ons leven gekregen. Een leven dat niet altijd even soepel verloopt, omdat deze ziekte enorm veel impact heeft op het dagelijkse bestaan. Daarbij komt dat de film een periode uit mijn leven beslaat waarin ik er echt een beetje doorheen zat. Vooral 2012 en 2013 zijn enorm zwaar geweest.

De jaren daarvoor was ik bezig geweest met het zorgen voor de kinderen, maar toen ik iets meer lucht kreeg en tijd had om over mezelf na te denken, kwamen de worsteling en de frustratie naar boven. Van nature ben ik iemand die ervan houdt om gezellige dingen te ondernemen, maar deze ziekte remt je letterlijk af. Als ik in een gezelschap spontaan iets wil zeggen, kan zo’n opmerking totaal misplaatst zijn, omdat ik het gesprek toch niet goed heb kunnen volgen. Dan zeg je steeds minder vaak iets. Sowieso vond ik het moeilijk om mijn sociale leven weer op te pakken. Voor mijn gevoel had ik niets interessants te vertellen. Ik werkte niet meer en de initia- tieven die ik ondernam om daar verande- ring in te brengen, ketsten overal af op dichte deuren. Ik durfde ook niet zomaar op iemand af te stappen, omdat ik altijd bang was dat ik ergens over zou struikelen. Je wordt heel voorzichtig en als dat eigen- lijk niet bij je karakter past, maakt dat je heel onzeker. Het waren periodes waarin ik vaak dacht: wat kan ik nog? Je bent toch gewend om je identiteit te koppelen aan je werk en je sociale leven. Maar als die zaken onderuit worden gehaald, wie ben je dan nog? Ik wist niet meer waar ik mijn voldoening uit moest halen en dat zorgde voor een enorm negatief zelfbeeld

Lees hier verder…

Bron: Margriet

Zebravis-onderzoek geeft hoop

Onderzoek naar de behandeling van Ushersyndroom

Jarenlang leef je in de veronderstelling dat er voor de aandoening die jij en je dochter hebben geen behandeling is. Je bent slechthorend, hebt een heel klein gezichtsveld en je weet dat je uiteindelijk volledig blind wordt. Je weet ook dat je dochter precies hetzelfde zal ondergaan. En dan hoor je op een bijeenkomst dat er misschien toch hoop is. Dat overkwam Maartje de Kok, campagneleider van Ushersyndroom.nl. het campagneteam zamelt geld in voor de ontwikkeling van een genetische behandelmethode voor mensen met het Usher-syndroom. Een methode die misschien de achteruitgang van het zicht kan stopzetten. Daarbij werkt het team nauw samen met Stichting MUS, een stichting die mensen met Usher-syndroom en hun naasten ondersteunt.

Achteruitgang stoppen
Waar Maartje en anderen hoop uit putten is het project zebravis, een gentherapeutisch onderzoek naar de ontwikkeling van een behandeling voor mensen met Usher type 2a (Usher 2a). ‘Voor Usher 2a bestaat nog helemaal geen behandeling’, legt Erwin van Wijk uit. hij is projectleider van het zebravisproject en onderzoeker bij het radboudumc. ‘Daarom richten wij ons vooralsnog specifiek op deze vorm van Usher…

Lees verder…

Bron: Oogmagazine, nr. 2, mei 2015
Tekst: Jeroen Wapenaar & Joke van der Leij

Niet zielig maar wel ontroerend

Filmmaakster Hetty Niets filmt zes jaar lang de lichamelijke achteruitgang van Machteld. ‘Ze is een vrouw die er niet wenst toe te geven.’

Het is er, wat er aan de hand is met Machteld Cossee. Toch is de film die Vara-documentaire maakster Hetty Niets over haar maakte geen tranentrekkende emotie-televisie geworden.
‘De kleine wereld van Machteld Cossee’ laat de afgelopen zes jaar zien uit het leven van een vrouw – en haar gezin – die lijdt aan het syndroom van Usher: langzaam verliest ze steeds meer van haar gehoor en neemt ook nog eens haar gezichtsvermogen verder af. De kans is groot dat op zekere dag de wereld van Machteld compleet stil en donker zal zijn: doof en blind.
Erg, maar toch toont de film vooral een vrouw die verder probeert te gaan met haar leven. Filmmaakster Nietsch: “Het is een vrouw die er niet aan toe wenst te geven. Haar zicht en gehoor worden in de loop der jaren steeds minder, daarom moet ze keer op keer afscheid nemen van dingen die ze niet meer kan doen. Het goede is dat ze telkens denkt: wat zou ik nog wel kunnen?”

Niets: “het moest gaan over iemand die iets heeft, maar niet zielig is. En ik laat ook haar andere kanten zien.” En zo zijn er de gewone scènes uit een huwelijk. Vrouw en man hebben ruzietjes aan het aanrecht. Machteld is ongedurig of veeleisend over kleine alledaagse dingen. Ze kibbelt op de camping over de altijd verwarrende tentstokken. In de film wordt het allemaal vertoond, al haar eigenzinnigheden. De zus van Machteld zegt op enig moment: “Ze zal nooit eens zeggen, help me eens even.” Hun moeder vertelt dat in de familie ‘de emotionele kanten’ nooit zo ter sprake kwamen, maar dat Machteld er zelf ook nooit zo over wenste te praten, toen ze op haar zeventiende de boodschap kreeg dat ze leed aan het syndroom van Usher.

Hetty Niets deed eerder een langdurig project. In 2007 verscheen ‘Valentijn’, haar film over een jongetje dat negen jaar lang wordt gevolgd in zijn transitie van man naar vrouw. Machteld Cossee benaderde ze in 2008. “Ik las  een interview met haar. Er stond een vrolijke foto bij van de tandem waarop ze reden, die zo contrasteerde met haar sombere vooruitzichten. Ik heb haar benaderd en we hadden vrij snel overeenstemming om haar leven in kaart te brengen.”
Machteld wilde meedoen omdat ze via de film de mensen om haar heen inzicht wilde geven hoe iemand leeft die doof en blind wordt. Van buiten zie je immers een actieve, leuke vrouw.
In de documentaire wordt soms getoond wat zij ziet, gefilmd door een benauwend smalle koker. Het geluid wordt soms gedempt, om haar gebrekkige gehoorvermogen na te doen.

Na de afspraak om mee te werken rees nooit twijfel over de aanwezigheid van de filmploeg thuis bij Machteld en haar man Lars. Nou ja, filmploeg.
Niets probeerde de opnames telkens zo klein en rustig mogelijk te laten verlopen. Het meeste camerawerk werd gedaan door haar dochter Lisa Bom, die soms dagenlang bij de familie op de bank zat en zo vertrouwd raakte met het gezinsleven. Pas afgelopen zomer werd al het materiaal van zes jaar gemonteerd.
“Machteld en haar man dachten tijdens het filmen wel eens: oh, wat moet dat worden”, vertelt Nietsch. “Haar man laat ook nogal van zichzelf zien, hij is heel eerlijk over zijn problemen, over wat er allemaal op hem afkomt door haar ziekte. Het is ook een verslag over zijn leven. Maar twijfel bij hen heb ik nooit gemerkt. Bij de viewing van de complete film hadden ze niets aan te merken. Ook niet over gevoelige kwesties in hun relatie die zijn vastgelegd.”

Niet zielig. Toch zijn er ontroerende momenten genoeg. Zoals wanneer Machteld moet stoppen met roeien, de enige sport die ze lang nog kon doen. De reis naar de roeiclub wordt te ingewikkeld en ze kan de aanwijzingen van de stuurman niet meer volgen. Of als ze in de zomer van 2013 steeds minder op feestjes komt, omdat er te veel verwarrende rumoer is. Schrijnend is de scène dat haar man op stap gaat in Amsterdam, om te dansen, en zij thuis moet blijven.

Machteld hoort en ziet steeds minder, maar nog steeds wel iets. Hoe raakte het afglijden van een vertrouwd persoon, de filmmaakster zelf in de loop van die zes jaar? Hetty Nietsch: “Je weet dat je een film over achteruitgang van iemand maakt. Je krijgt natuurlijk veel sympathie voor haar en dan wil je eigenlijk dat het stopt. Terwijl de film er wel over gaat, wens je dat ze niet langer achteruit gaat. Alleen als het zo blijft, zou ik er vrede mee hebben.”

Bron: Trouw
Door: Teun Lagas

De kleine wereld van Machteld Cossee

Zes jaar lang volgde Lisa Bom en documentairemaakster Hetty Nietsch het leven van Machteld Cossee. Ze logeerden bij Machteld en haar gezin en legden zo intieme momenten uit hun leven vast.
Hoe leef je je leven als je weet dat jouw wereld op een dag stil en donker zal zijn? De hoofdpersoon in de documentaire ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’ weet dat ze haar lot niet kan ontlopen. Toch probeert ze zo lang mogelijk een zo normaal mogelijk leven te leiden. Dat levert ontroerende momenten op, maar ook frustraties en ruzie en momenten van angst voor de toekomst.

Synopsis

Op haar zeventiende verjaardag krijgt Machteld te horen dat ze het syndroom van Usher heeft. Ze is dan al slechthorend, maar wordt ook nog blind. Binnen het gezin komt die boodschap hard aan. Toch wordt er daarna zelden meer over gesproken. Haar vader is huisarts en vindt het moeilijk te accepteren dat hij niets voor zijn dochter kan betekenen.
Zelf probeert Machteld met haar vriend een zo normaal mogelijk gezinsleven op te bouwen en niet aan haar angst toe te geven. Machteld: ‘Als ik eraan denk, vliegt het me letterlijk naar de keel. Dus dan denk ik maar: wat zullen we eten vanavond?’
We zien in de film wat Machteld ziet en hoort, hoe ze haar omgeving scant, hoe ze langzaam een buitenstaander in haar eigen leven wordt. Hoe ze vecht met de wens haar eigen leven zin te geven. Machtelds wereld is nu al klein. Altijd is er die angst: wanneer verdwijnen mijn gehoor en mijn laatste zicht, zodat mijn wereld op zijn allerkleinst wordt?

De documentaire was al eerder te zien op het Nederlands Film Festival in Utrecht op woensdag 1 oktober 2014.
Op 9 februari 2015 ging deze documentaire in premiere op TV, NPO2 bij de VARA.

*Documentaire is voorzien van  Nederlandse en Engelse ondertiteling

Maartje in ‘Je zal het maar hebben’

Patrick blikt terug op bijzondere verhalen. Op bezoek bij Maartje de Kok, zij was in 2001 al een keer te zien in ‘je zal het maar hebben’.

EEN TERUGBLIK

Morgen kan het donker zijn

Franka (27) heeft het syndroom van Usher. Ze is doof en heeft beperkt zicht. Op haar 14e is ze naar een internaat gegaan. Haar Brabantse familie zag ze alleen in het weekend en in de vakanties. Zo is langzaam het contact met haar ouders, broer en zus verwaterd. Nu woont Franka alleen en doet ze inpakwerk op een sociale werkplaats.
<b>’Morgen kan het donker</b> <strong>zijn'</strong> legt haar dagelijks leven vast. Haar beperkingen maken haar leven erg ingewikkeld. Ze legt zich daar niet zomaar bij neer, ook al maakt haar koppigheid de dingen niet eenvoudiger. Via een gebarentolk vertelt ze haar verhaal. Franka wil niet met zich laten sollen en dat vindt zijn climax bij een gesprek met haar ouders thuis.
<em>Regie: Cinta Forger, Walther Grotenhuis. </em><em>Deze documentaire ging in première op het Nederlands Filmfestival en is in 2011 en 2014 uitgezonden op TV.</em>
<div class=”the-content”>

KIJK OP NPOSTART