Tag Archief van: leven met

“Zo zijn we niet getrouwd”

© Femke Krijger

Femke Krijger (48) wordt doof en blind: “Ik dacht; Zo zijn we niet getrouwd!”. Op haar zestiende krijgt Femke de diagnose ‘Syndroom van Usher’ te horen. Ze zal langzaam haar gehoor en zicht verliezen. 

Nadat Femke voor het eerst moeder is geworden, haalt de ziekte haar in en belandt ze in een diepe depressie. In haar boek De evenwichtskunstenaar vertelt ze hoe ze op een ‘nieuwe’ manier heeft leren waarnemen.

Langzaam doof én blind
Samen met haar vader zit een zestienjarige Femke in het kamer van de oogarts. In haar kleutertijd is al ontdekt dat ze slechthorend is, maar onlangs is gebleken dat ook haar zicht verre van optimaal is. De arts komt tot een onverwachte diagnose: ze heeft het syndroom van Usher. Wie deze progressieve, chronische aandoening heeft, wordt langzaam doof en blind.

Haar vader en de arts realiseren zich direct hoe ernstig de diagnose is, vertelt Femke. Zij niet. “Het was de eerste keer dat tegen mij werd gezegd: wat jij ziet, is niet normaal. Dat was onwerkelijk. Ik dacht: ik fiets toch, ik spreek af met vriendinnen – hoe kan er dan écht iets mis zijn?”

Ook na deze ontdekking gaat Femke door. Ze studeert rechten, wordt verliefd en krijgt haar eerste zoon. Ze schopt het tot jurist bij de Hoge Raad, haar absolute droombaan. Ondertussen blijft de ziekte altijd aanwezig. “Door wat ik nu wist, kon ik de signalen niet meer wegredeneren. In het begin dacht ik: dit is het leven dat ik ken. Waarom zou het ineens anders moeten zijn? Gaandeweg veranderde dit naar: ik wil dit helemaal niet. Ik ging mijn beperkingen verbergen, en daar moest ik steeds meer moeite voor doen.”

Eindeloze stroom van vragen
Na de geboorte van Femkes eerste zoon lukt dat niet meer. Een extreme vermoeidheid overvalt haar en ze begrijpt niet hoe anderen hun werk en het ouderschap wel kunnen combineren. Ze komt bij de bedrijfsarts terecht, die Usher uit haar dossier pikt. “Dat was de eerste keer dat iemand het weer op tafel legde, van: wacht eens even, wat is dat en welke impact heeft het?”

Vanaf dan gaat het balletje rollen. “Hij was de eerste die zei: ‘Het is geen wonder dat jij dit niet volhoudt.’ Als je schoonmoeder dat zegt, kun je het nog negeren. Maar omdat het een bedrijfsarts was, kon ik er niet omheen.”

Uiteindelijk komt de jurist thuis te zitten. “In het begin dacht ik: het is een kwestie van even revalideren en dan zien jullie mij weer.” Langzaam dringt het door dat Usher haar leven meer beïnvloedt dan ze wil, en begint er een eindeloze stroom van vragen. “Hoe moet het dan met, dubbele punt, dacht ik steeds. Dat ging van groot tot heel klein. Hoe moet ik nog een leuke partner zijn en kan ik nog met mijn zoon naar het strand als het mooi weer is?”

Doodsbang
Door al die vragen belandt Femke in een zware depressie. Zonder baan verliest ze de daginvulling waar ze zo van houdt en haar financiële onafhankelijkheid. “Voorheen verdiende ik meer dan mijn man en kwam ik met interessante verhalen thuis. Nu hadden we totaal andere gesprekken dan voorheen. Het was nooit mijn ambitie om huisvrouw te zijn, ik voelde mezelf daarin niet thuis. Ook mijn man verloor de vrouw die hij kende. Zo waren we niet getrouwd – letterlijk.”

Als Femke in die periode op de tast richting de badkamer gaat, legt ze zo onopvallend mogelijk haar handen tegen de muur. En schept ze eten naast haar bord, wipt ze het zo snel mogelijk weer terug.

Ik voel me een blinde mol die zijn best doet iets van gratie te bewaren, schrijft ze in haar boek.

“Ik was doodsbang om te verdwijnen in die doofblindheid, en dat de mensen om me heen alleen nog maar de ziekte konden zien”, legt ze uit. “Als je hulp nodig hebt om bij je tafel te komen in een restaurant, is dat niet zo erg als je daarnaast nog een spannend leven hebt. Maar dat was weggevallen. Door mijn beperkingen te verhullen, probeerde ik als mens overeind te blijven.”

Ik wil leven
“Een chronische, progressieve ziekte als Usher noemen ze ook wel levend verlies”, vertelt Femke. Steeds raak je een stukje meer van je zicht en gehoor kwijt. Maar dan komt er een kantelpunt. “Ik wist dat ik niet kon voorkomen dat ik doof en blind zou worden. Tegelijkertijd dacht ik: ik ben 29 en ik wil leven. Mijn zoon was een heel belangrijke motivatie. Ik wilde niet mijn hele leven depressief rondlopen, maar alles doen wat in mijn vermogen lag om de beste moeder te kunnen zijn.”

Femke weet haar aandacht te richten op wat ze wél heeft, in plaats van op haar beperkingen. “Op het moment dat ik mijn blik naar binnen richtte, ontdekte ik dat er nog best veel was. Zo voelde ik dat ik nu meer openstond voor schoonheid. We woonden dichtbij het water en ik zag dat het licht op het water elke dag anders was: zo fantastisch mooi. Toen ik nog bij de Hoge Raad werkte, liep ik daar gewoon langs.”

Mijn lichaam is mijn klankbord
“Onze waarneming is zoveel rijker dan we denken”, legt ze uit. “Het lichaam is mijn klankbord, het geeft me zoveel informatie. Over mezelf én mijn omgeving. Zo voel ik het wanneer ik in een kleine of grote kamer ben. Zelfs bij mensen kan ik zoveel aanvoelen door alleen maar dichtbij ze te zijn. Het is voor mij echt een kunst geworden om daarmee te spelen – vandaar ook de titel van mijn boek: de evenwichtskunstenaar.Ik zoek elke dag mijn evenwicht tussen de mogelijkheden en beperkingen die er zijn.”

Evenwichtskunstenaar
Ieder mens kan op die manier waarnemen, zegt Femke. Via lezingen, workshops én haar nieuwe boek probeert ze haar ‘evenwichtskunst’ op anderen over te brengen. Usher blijft “hartstikke zwaar en verdrietig”, benadrukt ze. “Maar als we een evenwichtskunstenaar in het circus bezig zien, kijken we daar vol bewondering naar – en niet van oh jee, dat lijkt me pittig op dat touwtje. We denken dan: wat knap dat het lukt. Ik hoop dat dit boek laat zien dat ook ik een mooi én bewonderenswaardig leven heb.”

Inmiddels kan Femke nog “een klein beetje” zien. Met twee gehoorapparaten in en het geluid op een hoog volume kan ze gesprekken verstaan en geluiden horen. Is ze bang voor wat komen gaat? “Vroeger was ik doodsbang voor de toekomst – nu niet meer. Maar ik kijk er zeker niet naar uit om blind te worden. Hoe blijf ik mezelf dan nog ontwikkelen en word ik niet volledig afhankelijk? Tegelijkertijd weet ik dat er ook dan nog veel mogelijk is. De manier van waarnemen die ik gevonden heb, blijft bestaan.”

‘De evenwichtskunstenaar’ van Femke Krijger is nu verkrijgbaar. 

Bron: LINDA.nl
Door: Marissa Klaver
Datum: 16 april 2022
Lees ook:

Blind vertrouwen op Omar

Blindengeleidehond Omar is dol op een uitdaging

Omar 
Soort: Golden Doodle
 Bijzonderheid: heeft een hypoallergene vacht © privé

Toos Schippers uit Bussum zit sinds de pensionering van haar oude maatje Cooper midden in de fase van wennen aan een nieuwe blindengeleidehond. Dat is leuk, maar ook spannend. Toos heeft het Syndroom van Usher, een aandoening die langzaam blind en doof maakt. Ze hoort via cochleaire implantaten, maar doordat ze nauwelijks meer ziet, kan ze het gedrag van haar nieuwe hond Omar niet altijd beoordelen. Zo stopte de hond vorige week plotseling tijdens het oversteken. Wat bleek? Hij zag een kat. Het was Toos’ man die haar dat kon vertellen omdat hij op een afstandje mee wandelde. Toos laat in deze beginfase soms mensen met goede ogen achter haar aan lopen.

Het is niet niks, blind moeten vertrouwen op een hond. Hoe weet je zeker dat-ie je geen greppel in laat lopen en je niet laat struikelen over een container op de stoep? Kun je erop rekenen dat hij terugkomt als je hem voor het eerst loslaat in het bos?
,,Iemand zag laatst dat Omar en ik schuin het zebrapad overliepen in plaats van recht. Als je dat niet corrigeert, denkt de hond dat het zo ook wel goed is.”

Naar de blindengeleidehondenschool
Omar is net twee jaar oud en bracht de eerste maanden van zijn leven door in een puppy-pleeggezin. Daarna ging hij een halfjaar naar de blindengeleidehondenschool. Hij is een Golden Doodle, een kruising van een Golden Retriever en een poedel. Daarmee is het een tophond, want hij heeft de loyaliteit van de eerste en de intelligentie van de tweede. De gezaghebbende Britse KennelClub plaatste beide soorten deze maand in de top vijf van beste blindengeleidehonden.
Het feit dat een hond een opleiding heeft gehad, betekent echter niet dat hij alles al kan. Ja, hij kent commando’s als ‘links’, ‘rechts’, ‘zoek lift’, ‘zoek stoep’. En ja, hij kan obstakels vermijden. Maar hij weet echt nog niet hoe hij in Bussum naar de bakker moet lopen.

“Je moet hem ook gewoon de huisregels leren. Omar ging hier al heerlijk op de bank liggen. Dat heb ik hem toch maar even afgeleerd”
Toos Schippers

,,Het is heel complex, zo’n nieuwe hond”, zegt Toos terwijl Omar zijn kop in haar schoot legt. ,,Je moet hem ook gewoon de huisregels leren. Omar ging hier al heerlijk op de bank liggen. Dat heb ik hem toch maar even afgeleerd, omdat dit niet in elk huis wordt gewaardeerd’.

Niet mopperen
Met haar vorige hond Cooper kon ze lezen en schrijven, maar dat ging niet vanzelf. Gemiddeld kost het een jaar voor baas en hond goed op elkaar zijn ingespeeld. Cooper was trouw, maar ook eigenwijs. Hij wandelde rustig een extra rondje door het bos als hij in de gaten had dat zijn baasje niet oplette. En vooral de eerste tijd verdwaalde Toos geregeld met hem. ,,Dan raakte ik in paniek, en daardoor werd de hond onzeker. Daar heb ik van geleerd, Golden Doodles zijn gevoelig. Met Omar doe ik het dus anders: rustig en duidelijk blijven. Niet mopperen.”

Blokkeren als er gevaar dreigt
Toos had haar oude hond acht jaar, toen was het de hoogste tijd voor zijn pensioen – meestal werken geleidehonden zo’n zes jaar. Een emotioneel moment, zeker omdat ze hem niet kon houden. Dat voelde toch als afdanken na zo veel jaren trouwe dienst, ook al kwam hij in een liefdevol adoptiegezin terecht. Dankzij Cooper kon Toos tot haar eigen pensioen zelfstandig met de trein en de tram naar haar werk in Utrecht reizen. In een camperbusje ging hij mee de wereld over. Cooper redde haar twee keer het leven: de eerste keer door pal voor haar te gaan staan toen er onverwacht een tram de hoek om kwam op de Dam in Amsterdam, de tweede keer op het moment dat een vrachtwagen een zebrapad negeerde en rakelings langs haar heen denderde. ‘Blokkeren’ heet dat in geleidehondenjargon. De hond moet, als er echt gevaar dreigt, in staat zijn alle commando’s van zijn baas te negeren en zijn lijf dwars voor de blinde zetten.

Het echte werk
Toos Schippers heeft de nieuwe hond nu zes weken en spreekt van een ‘enorme klik’. Inmiddels wijkt Omar niet meer van haar zijde, ook niet tijdens het interview. Samen kunnen ze al zonder chaperonne een aantal routes lopen, zoals naar de Albert Heijn. ,,Maar hoe dichter bij huis, hoe minder de hond wordt uitgedaagd”, weet ze uit ervaring. ,,Je ziet zo’n hond genieten op Utrecht CS of Schiphol. Dan weet-ie: dit is het echte werk, nu ben ik belangrijk.”

Bron: De Gelderlander
Door: Annemarie Haverkamp
Foto: © privé

De evenwichtskunstenaar

Femke Krijger heeft het syndroom van Usher. Door deze progressieve ziekte verliest ze haar zicht en gehoor – en daarmee het leven zoals ze dat kent, als jurist, moeder en echtgenote. Beeldend, eerlijk en met humor beschrijft Krijger het proces van rouw en revalidatie dat hierop volgt.

Maar ze gaat verder. Na een gitzwarte periode van toenemende beperkingen leert Krijger haar andere zintuigen versterken. Vanuit een diep verlangen het leven ten volle te leven ontdekt ze een manier van waarnemen waarin ze meer verbonden is met de wereld dan ooit.

Lancering boek
Femke Krijger bracht op 12 april 2022 haar eerste boek uit; De Evenwichtskunstenaar,
In het tv programma ‘Tijd voor Max’ vertelde zij over haar boek en haar leven met Ushersyndroom.
Femke Krijger was ook te gast bij NPOradio1. Het radio fragment is hier terug te luisteren.

De magie van de evenwichtskunstenaar
Femke Krijger: “Met dit boek deel ik een heel persoonlijk verhaal. Waarom? Omdat ik in dit boek kan vertellen wat te groot is voor de alledaagse uitwisseling en omdat ik graag wil delen dat mijn progressieve ziekte geen zielig verhaal is. Het is een menselijk verhaal waarin ik je vertel over hoe ik de wereld nu beter waarneem dan ooit, terwijl ik bijna blind ben en ernstig slechthorend. Hoe dat kan? Dat is de magie van de Evenwichtskunstenaar.”

Het boek is te verkrijgen bij alle boekenwinkels, ook als e-book.

Lees ook:
“Zo zijn we niet getrouwd”

Joyce Musch te gast bij Gaaf bij de Graaf

In de uitzending van Gaaf met de Graaf (19 maart 2022), praat Helmut de Graaf met Carin de Bruin en Joyce Musch over Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run, het Ushersyndroom en de Stichting. Met dank aan Helmut de Graaf, ZuidwestFM (West Brabant) Muziek: RijstErbij: Donder op / Uitlaatklep

 

Pluk de dag!

Simone Marsé (39) is doof geboren en inmiddels ook slechtziend. Dat komt door het syndroom van Usher. Een progressieve ziekte waardoor ze steeds minder zal kunnen zien. Toch houdt dat haar niet tegen om alles uit het leven en het moederschap te halen. 

‘Pluk de dag. Mocht het vandaag klote zijn, dan is er morgen weer een dag. Daar houd ik me aan vast,’ aldus Simone.

 

 

 

Label ‘doofblind’
Mensen die het syndroom van Usher hebben, krijgen ook weleens het label ‘doofblind’. Simone vindt dat een te brede term, aangezien iedereen met Usher anders is. Ze legt uit: ‘Ieder mens ziet op een andere manier, ook zijn er gradaties in hoe goed iemand kan horen.’ Zelf is de (bonus)moeder van vier doof geboren en op haar elfde geopereerd waardoor ze een cochleair implantaat kreeg. Daardoor kan ze zich verstaanbaar maken en geluiden waarnemen.

Simone is van mening dat de term ‘doofblind’ verwarring kan veroorzaken. ‘Een vreemde kan dan nog weleens denken: ‘wat kan zij goed praten en zien?” Aan de andere kant ziet de 39-jarige soms paniek bij mensen hoe ze met haar moeten communiceren. ‘Dan zie ik hen denken: hoe dan?!’

Maar voor Simone zijn er genoeg manieren om te communiceren. Zo kan ze liplezen en zichzelf verstaanbaar maken. Ook kan ze gebarentaal, dat een welkome afwisseling is, want liplezen kost haar veel energie. ‘Ik gebruik gebarentaal ter ondersteuning. Ik ben oraal opgevoed door m’n ouders.’

Drukke boel
Simone is de trotse moeder van Billie (2) en Zoë (6) en bonuskids Daan (11) en Lotte (13) en woont samen met haar verloofde Yves (40). ‘We gaan hopelijk dit jaar trouwen.’ Het is een drukke boel, inclusief puppy Thibo. ‘Nee het wordt geen geleidehond’, appt ze er meteen achteraan. Ze voelt feilloos aan dat mensen zich dat meteen afvragen.

Dit is wie ik ben
Ondanks het erfelijke karakter van Usher maakte Simone zich geen zorgen toen ze zwanger bleek te zijn. ‘Ik was niet bang dat zij ook Usher zouden hebben, want kijk naar mij: ik ben gelukkig. Ook al is het niet altijd makkelijk geweest en nog niet. Maar het maakt mij wel tot een sterk persoon. Dit is wie ik ben.’

Trotse mama
Het mooiste aan het moederschap? Dat valt volgens de trotse mama niet eens te beschrijven. ‘Zoveel houd ik van ze. Het liefst zou ik ze terug willen stoppen in m’n buik in deze rare wereld.’ En hoewel ze door het syndroom langzaam steeds verder achteruitgaat, hoopt ze dat ze zoveel mogelijk van het leven van haar kinderen kan meemaken. ‘Laten we hopen dat ik tot mijn 90ste kan zien!’

Haar zesjarige dochter weet al dat haar mama bijvoorbeeld niet kan fietsen of autorijden. ‘Daarom mag zij van mij altijd kiezen, als we ver moeten lopen, of ze op de fiets of op de step wil. Zoë vindt het stom dat ik doof ben en dat ik haar niet altijd kan verstaan.’ Toch geeft haar dochter aan meer gebarentaal te willen leren. ‘Dat vond ik wel lief. Ze denkt echt al mee.’

Instagram
De coronacrisis en daarbij komende mondkapjesplicht schoten bij de influencer in het verkeerde keelgat. ‘Mimiek in gezichten valt dan weg. Je ziet niet of iemand blij of boos is. Ik had er in het begin heel veel moeite mee en het frustreerde me enorm. Toen heb ik ook een filmpje geplaatst en dat werd meer dan 10.000 keer bekeken.’

Via sociale media deelt Simone over het syndroom van Usher om het bewustzijn te vergroten. ‘Zodat mensen er rekening mee kunnen houden als ze iemand ontmoeten die Usher heeft. Schrik dan niet, probeer met diegene te communiceren, desnoods met pen en papier.’

Bron: Linda.nl
Datum: 23-01-2022
Door: Jujube Zeguers

Mijn leven staat weer op de rit

Op de racetandem samen met Daaf Plomp tijdens het WK in Abu Dhabi. ©Foto aangeleverd

Sander Koomen (43) uit Wormer is topsporter. Hij neemt deel aan paratriatlons en dat is érgens begonnen. ,,Juist de eerste stappen zijn voor iemand met een beperking vaak moeizaam.’’ Tegen anderen die overwegen te gaan sporten (of bewegen), zegt hij: ,,Doe het. Mijn leven staat weer op de rit en daar heeft sport een grote bijdrage aan geleverd.’’

Het begon al bij die grote financiële aanschaf: een racetandem. ,,Ik ben auditief én visueel beperkt. Als je dan aan triatlons wilt meedoen, heb je een racetandem nodig. Die is mij drie jaar geleden door de gemeente Wormerland toegekend en daar ben ik ze nog steeds enorm dankbaar voor.’’
,,Zo’n racetandem kost tweedehands als gauw 7500 euro en met een beperking heb je het vaak niet al te breed. Ik zag dat ook in Apeldoorn, waar ik revalideerde: veel alleenstaanden en geen fulltimebaan. Als je wilt sporten, heb je vrijwel altijd een aangepast hulpmiddel nodig. Maar ook rolstoeldansen, om maar eens wat te noemen, vereist een aangepaste stoel.’’

Abu Dhabi
Hij heeft net het WK in Abu Dhabi achter de rug. ,,Ik ben twaalfde geworden.’’ Z’n racetandem was letterlijk de opstap naar een professionele sportcarrière. ,,Het gaat heel goed’’, zegt hij. ,,Vorig jaar stond ik nog op plaats vijftig van de wereldranglijst. Om aan wedstrijden te mogen meedoen moet je een hoge ranking hebben. In dit covidjaar heb ik al vijf internationale wedstrijden achter de rug en ben ik gestegen naar plek 24.’’

Olifantenhuid
Koomen: ,,Binnen de paratriatlon zijn er vijf klassen. Amputaties vormen bijvoorbeeld een aparte klasse. Je kunt ook met een rolstoel deelnemen. Ik zit dus in een klasse met visueel beperkten die samen racen. Je doet dan feitelijk aan drie sporten: zwemmen, fietsen en lopen. Ik zocht een vereniging waar ik wat beter kon leren zwemmen. In Assendelft zit een triatlonvereniging. Ik heb ze opgebeld om te vragen of dat daar kon. Het antwoord: ‘oh, ja, ik weet niet of dat wel kan’.’’
,,Ze vragen zich af: kunnen wij dat wel bieden? Ik was onzeker en voelde me niet welkom. Een olifantenhuid klinkt wat zwaar, maar sporten met een beperking vereist zeker doorzettingsvermogen. Als je ergens wilt sporten en zegt: ‘maar ik mis een arm’. Dan wordt vaak niet gedacht: ’oké, we gaan kijken wat hier mogelijk is’. De focus ligt op die beperking.’’

Sloeproeien
,,Ik heb ook een poosje aan sloeproeien meegedaan. Ik wilde niet thuis blijven zitten en kwam in contact met vereniging Seanse Kat op de Zaanse Schans. Het werd eerst wel raar gevonden, dat ik mee wilde roeien, maar uiteindelijk waren ze toch blij met me. Ik vertelde hoeveel het voor me betekende en hoorde toen terug: ‘jij inspireert ons ook’. Dat was een enorme opsteker.’’

Ushersyndroom
,,Ik ben al vanaf m’n geboorte slechthorend’’, zegt hij. ,,Wat ik heb, is het ‘Ushersyndroom’, dat is een progressief erfelijke aandoening. Gelukkig is tegenwoordig veel mogelijk op technisch gebied, met gehoorapparaten. Mijn rechteroor is het slechtst. Het linker, daar bel ik nu mee.’’ Mijn gezichtsveld neemt steeds verder af. Ik kijk als het ware door een koker. Een gezond oog ziet 180 graden, ik nog 8. Het gaat heel langzaam, daardoor groei je wel erin mee. Dat scheelt.

Best bijzonder
,,Ik ben 43, best bijzonder om op hoge leeftijd nog aan topsport te doen. In 2024 is de paralympische spelen in Parijs. Daaraan meedoen, is mijn grote doel. Daar wil ik naartoe werken. Al was Abu Dhabi ook niet verkeerd hoor. Mijn leven staat weer op de rit en daar heeft sport een grote bijdrage aan geleverd. Ik ben sociaal vaardiger geworden. Succes ervaren helpt enorm. Je hebt het nodig om vervolgsteppen te durven zetten. Sport is goed voor je lichaam, maar dus ook voor je geest.’’

Bron: NH Dagblad/ Wormer
Door: Koos Reitsma
Datum: 28 november 2021

Ik stel niks meer in het leven uit

Joyce (36) kreeg zes jaar geleden de diagnose Ushersyndroom. Een aandoening waarbij het gehoor en zicht is aangetast. Joyce wordt langzaam doof en blind. Hoewel er boven haar toekomst een donkere wolk hangt, blijft ze niet bij de pakken neerzitten. Joyce: ‘Door mijn beperkingen mag ik niet meer autorijden en zie ik sommige dingen niet, toch blijf ik activiteiten ondernemen. Ik stel niks meer in het leven uit.’

‘In 2018 maakte ik de mooiste reis uit mijn leven. Met enkel een rugzak trok ik met een aantal reisgenoten door Patagonië. We wandelden in de middle of nowehere en er waren nauwelijks mensen. ’s Nachts zetten we een kamp op en genoten van het hier en nu. Je hebt echt alleen elkaar. De natuur was een heel divers kleurpalet, we liepen onder andere door de morene en door bossen. De omgeving veranderde per dag. Omdat we ’s avonds rustten, ging het reizen goed met mijn beperking. Ik genoot er met alle teugen van en ik zal de reis nooit meer vergeten.’

Opnieuw een label
‘Zes jaar geleden werd bij mij het Ushersyndroom per toeval ontdekt. Ik wilde mijn ogen laseren, omdat ik het dragen van lenzen of een bril bij het sporten erg vervelend vond. Bij een oogkliniek ging ik op controle en de arts keek naar de binnenkant van mijn ogen. Hij zag dat er iets niet helemaal goed was met de kegeltjes en staafjes in mijn ogen. Daarop vroeg hij hoe ik zag in het donker en over het antwoord hoefde ik niet lang na te denken, ik zag heel slecht in het donker. Ik heb een tijdje in Frankrijk gewoond en in die periode moest ik vaak een steile berg omhooglopen. Als het donker was, zag ik bijna niks meer. Ik kon lage paaltjes op het pad niet meer zien en was bang dat ik ergens tegenaan zou lopen.

Omdat ik sinds mijn geboorte slechthorend ben, stuurde de arts mij door naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen voor onderzoek. In het ziekenhuis concludeerden ze dat ik het syndroom van Usher heb. Die diagnose houdt in dat ik langzamerhand blind en doof word. In eerste instantie vond ik het vervelend om opnieuw een label te krijgen. Ik was al slechthorend en nu kwam dit er ook nog eens bij. De eerste paar jaar heb ik mijn kop in het zand gestoken. Ike ervaarde namelijk niet meteen hinder. Voor mijn slechthorendheid draag ik een gehoorapparaat dus daar heb ik überhaupt nooit last van gehad. Ik heb mijn leven gewoon geleefd en heb leuke dingen gedaan en gereisd. Tot twee jaar geleden.’

Niet onhandig
‘Elk jaar laat ik mij onderzoeken of er achteruitgang is of dat ik stabiel blijf. Twee jaar geleden bleek uit het onderzoek dat mijn zicht een stuk achteruit is gegaan. Ik heb nu veel meer licht nodig om goed te kunnen zien, maar te veel licht verblind mij juist. Als buiten de zon schijnt heb ik een zonnebril nodig. Toen ik te horen kreeg dat mijn zicht minder was geworden, realiseerde ik me dat ik hier iets mee moest doen.

Als ik iets niet zie, dan weet ik dat het door mijn ziekte komt en niet omdat ik onhandig ben. Dat is ergens wel geruststellend. Ook als ik in de supermarkt tegen een reclamebord aanloop, dan weet ik dat ik dat stukje mis in mijn gezichtsveld. Het is absoluut geen leuk vooruitzicht dat ik blind en doof word en het is confronterend dat ik beperkingen heb. Vroeger sportte ik dagelijks en nu kan dat niet meer. Omdat ik een dubbele beperking heb kosten dingen mij meer energie, waardoor ik rustiger aan moet doen. Ik moet me concentreren om veilig over te straat te kunnen en daardoor ben ik eerder moe.’

Reep chocolade
‘Momenteel zit ik bij Visio, dat is een instituut voor slechtziende en blinde mensen. Zij kijken naar de mogelijkheden om mij te helpen in het dagelijks leven. Zo is mijn werkplek thuis en op kantoor aangepast. Mijn beeldschermen zijn donkerder dan normale schermen en de lampen bij mijn bureau zijn minder fel. Hierdoor word ik niet verblind tijdens het werken. Door mijn minder goede zicht mag ik niet meer autorijden en is er vervoer geregeld zodat ik naar kantoor kan. Verder doe ik alles met de fiets. Het was een klap om te horen dat ik niet meer mocht autorijden en ik heb mezelf toegestaan dat ik echt even verdrietig mocht zijn. Ik heb die dag op de bank gelegen met een reep chocola, maar volgende dag ging ik op zoek naar manieren om mobiel te blijven.’

Zomaar ergens naar toe
‘Het lastigste aan mijn ziekte vind ik de vrijheidsbeperking. Ik kan niet zomaar ergens naartoe met de auto en ik moet veel dingen regelen om op pad te kunnen. Als ik naar een winkel wil die te ver weg is om de fiets te gaan, dan moet ik altijd iemand mee vragen.

Vooral buiten zijn in de het donker is voor mij een uitdaging.  Ik heb twee honden en als ik ’s avonds met ze wil wandelen dan moet ik mijn hoofdlamp mee nemen, anders zie ik op hele donkere plekken niks. Wanneer ik mijn honden kwijt ben en ze roep dan komen ze meestal gelijk bij me terug, maar soms staan ze op bepaalde plekken waardoor ik ze niet zie. Dat zijn een soort dooie hoeken in mijn zicht.’

Niet extra genieten maar wel bewust
‘Als ik blauwe lucht zie na regen dan geniet ik daarvan. Ik blijf leuke dingen doen en ga niet bij de pakken neerzitten. Ik kijk graag vooruit en zoek steeds nieuwe doelen om te behalen. Ik maak het beste van het leven omdat ik weet dat ik misschien helemaal doof en blind word. Ik wil niet zeggen dat ik extra geniet van het leven, maar wel bewuster. Ik ben dankbaar voor de momenten dat ik mijn met ouders, zus, zwager en hun kinderen een dagje wegga of met een vriendin op het terras zit. Ik kan ook heel erg genieten van wandelen met mijn honden door het bos. Dan ben ik me bewust van het ritselen van de blaadjes en dat mijn honden met elkaar aan het ravotten zijn. Daarnaast wacht ik nooit met dingen doen die ik graag wil, dus als ik naar een bepaald land wil reizen dan stel ik dat niet uit.’

Herken mezelf in hen
‘Vlak na mijn diagnose sprak ik weinig lotgenoten, maar tegenwoordig doe ik dat steeds meer. Vorige week deed ik mee aan een Adventure race waar een sponsoractie aan gekoppeld was om geld in te zamelen voor het Ushersyndroom. Hierdoor raakte ik aan de praat met mensen die dezelfde ziekte hebben als ik. Ik herkende mezelf in hen. Ze stonden net zoals ik positief in het leven en ik zat met veel mensen op één lijn. Toch heb ik nog niemand ontmoet die precies hetzelfde heeft als ik. Niemand is even blind of doof, dat verschilt heel erg per persoon. Zelf heb ik nog geen blindenstok nodig en ik vind het heftig om te zien als anderen dat wel hebben.

Heel weinig mensen hebben het syndroom van Usher. Er wonen in Nederland zo’n duizend mensen die de ziekte hebben. Daardoor is geld ophalen moeilijk, omdat niet iedereen betrokken is bij deze ziekte en zich niet kan voorstellen wat het inhoudt. De slogan van Stichting Ushersyndroom vind ik heel sterk: “Wat kies jij: doof of blind? Iemand met Usher heeft geen keus”, dat schetst gelijk een duidelijk beeld.’

Bron: Wendy Online
Datum: 31 oktober 2021
Tekst: Tian van der Snee

Breaking the silence

Jo Milne had al een heel leven geleefd, ernstig slechthorend vanaf haar geboorte, toen ze haar gezichtsvermogen begon te verliezen. Vlak voordat ze dertig werd, werd bij Jo het Ushersyndroom vastgesteld, een zeldzame genetische en progressieve aandoening waardoor zij langzaam doof en blind zal worden.

In 2014 nam ze de levensveranderende beslissing om een ​​grote operatie te ondergaan. Ze krijgt cochleaire implantaten waardoor ze weer beter kan horen. Elk moment van Jo’s dagen sinds de operatie is een ontdekkingsreis geworden.

Meer dan 12 miljoen mensen keken naar de aangrijpende video van het moment waarop de cochleaire implantaten van de 39-jarige Jo Milne werden ingeschakeld.

Breaking the Silence is een opmerkelijk en prachtig geschreven memoires dat als inspiratie zal dienen voor iedereen die het leest. Afwisselend, hartverscheurend en hartverwarmend, is het het ongelooflijk opbeurende levensverhaal van een vrouw die weigerde de hoop op te geven en altijd het leven leidt met een glimlach op haar gezicht.

Kijk hoe Jo hier voor het eerst hoort: https://www.youtube.com/watch?v=IyDdVJ81Ixs

Bol.com

Magazine Hoe doen zij dat? 

Ter gelegenheid van Usher Awareness Day 2021

Vandaag wordt tijdens Usher Awareness Day wereldwijd bekendheid gegeven aan de zeldzame aandoening Ushersyndroom. Zodat de impact van doof én blind worden beter begrepen wordt en iedereen ziet hoe gedreven en gemotiveerd mensen met Ushersyndroom zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij.

Het zwaard van Damocles

Ushersyndroom is een levenslang proces van verliezen van het vermogen tot horen en zien dat op termijn kan leiden tot ‘doofblindheid’.
Door de huidige diagnostiek weten ouders al in een vroeg stadium dat hun kind Ushersyndroom heeft. Vaak is dat een zeer ingrijpende diagnose voor de ouders die de vraag oproept: “Wanneer en hoe vertel ik het mijn kind?” Jonge mensen die nog geen visuele problemen ervaren, maar wel weten dat ze Ushersyndroom hebben, leven met het ‘zwaard van Damocles’ boven hun hoofd en vragen zich af “Wanneer word ik doof en blind?”
Partners en kinderen van mensen met Ushersyndroom leven dagelijks met de beperkingen van hun partner en/of ouder. Dan rijst de vraag: “Hoe blijf je een gelijkwaardige partner of kind van je ouder en word je geen mantelzorger?” Zelfs als je in de fase bent beland dat je heel veel gehoor en zicht kwijt bent geraakt, blijft de onzekerheid en angst bestaan: “Wanneer verlies ik het allerlaatste restje gehoor en zicht?”

Het leven van mensen met Ushersyndroom begon als ieder ander leven, opgroeiend tot een zelfstandig individu midden in de maatschappij. Mensen met Ushersyndroom willen graag blijven meedoen in de maatschappij midden tussen de goedhorende en goedziende mensen.

Lees meer over de impact van de diagnose  en het Levend Verlies

De ‘Ushers’ van Usher Awareness Day

Ushersyndroom is de meest voorkomende erfelijke vorm van doofblindheid. De benaming ‘doofblinden’ wordt veelal als een stigma gevoeld. Met het gebruik van de term ‘de doofblinde’ wordt de persoon aangesproken op zijn/haar beperkingen en niet op zijn/haar ‘menszijn’.
Het gebruik van het woord ‘Ushers’ voor mensen met Ushersyndroom is met een knipoog bedoeld en verwijst naar de betekenis van het Engelse woord ’The Ushers’, de bodes.
Mensen met Ushersyndroom zijn de boodschappers van een belangrijk verhaal of boodschap. 

“De Ushers, de bodes,
zijn de boodschappers van
een belangrijk verhaal of boodschap”.

De Ushers vertellen wat zij nodig hebben, welke hulpvraag ze hebben, wat zij belangrijk vinden en hoe zij hun leven met Ushersyndroom ervaren.

5 prangende vragen

De meest prangende vragen van Ushers die leven met Ushersyndroom zijn vandaag de dag nog niet te beantwoorden. Er is geen Usher hetzelfde en bij iedereen loopt het proces van de achteruitgang van het gehoor en zicht anders.

Lees meer over de prognose van Ushersyndroom

Er is veel onderzoek nodig om het beloop nauwkeurig in kaart te brengen en te achterhalen welke factoren hierop van invloed kunnen zijn. Er is nog geen behandeling mogelijk om dit proces te vertragen of te stoppen, wel zijn er heel veel hoopvolle ontwikkelingen.

Lees meer over de ontwikkelingen in het onderzoek

Ondanks dat er nog geen behandeling is en het verlies van gehoor en zicht steeds meer toeneemt, zijn de meeste mensen met Ushersyndroom heel actief. 

In 2021 zijn we op onze sociale media kanalen van start gegaan met de rubriek: “Hoe doen zij dat?” Aan de hand van steeds dezelfde vijf prangende vragen ontlokten wij vijf uiteenlopende antwoorden van Ushers en ouders van Ushers. Vragen over de alledaagse bezigheden, de ADL hulpmiddelen maar ook persoonlijke vragen kwamen aan bod. Vragen waar eigenlijk alle Ushers en hun ouders wel een antwoord op hebben en tegelijkertijd ook nieuwsgierig zijn naar het antwoord van de ander.
De reeks “Hoe doen zij dat?” heeft mooie, motiverende, ontroerende maar vooral inspirerende verhalen opgeleverd. 

Magazine ‘Hoe doen zij dat?

Carin de Bruin maakte van al deze mooie verhalen en portretten een Magazine. Het magazine Hoe doen zij dat? wordt vandaag tijdens Usher Awareness Day uitgegeven. 

Aan deze uitgave van ‘Hoe doen zij dat?’ werkten mee: Joelle Engel, Luna de Vries, Thijs Bouwman, Lisette Boddendijk, Maartje de Kok, Carola Ramakers, Rick Brouwer, Gitta Zonneveld, Karen Denkers, Sander Koomen, Linda Mertens, Ruud Poot, Leonie Mengerink ,Romee Vink, Daan Wijsbek en Machteld Cossee.

Afbeelding van de eerste pagina van het Magazine Hoe doen zij dat?

Klik op de afbeelding om het Magazine Hoe doen zij dat?, te openen.

Voor mensen met spraaksoftware is er ook een niet-grafische versie. Klik op de link > Magazine-Hoe-doen-zij-dat?

Stilte in de Nacht in première tijdens Usher Awareness Day

Vandaag, 18 september, wordt de documentaire ‘Stilte in de Nacht’ uitgezonden bij Omroep West. De eerste vertoning is om 17:00 en wordt daarna elk uur herhaald.
In de documentaire, gemaakt door Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg, vertellen Joyce de Ruiter en Nikki de Punder hun verhalen. die gemaakt is door Lisanne van Spronsen en Milou te Bergen
De documentaire was al eerder in premiere gegaan op 14 juni 2021 in het theater De Naald voor een klein publiek. Vanaf zaterdag is de documentaire te zien voor iedereen. 

Lees hier meer over de totstandkoming van de documentaire Stilte in de Nacht:
Crowdfunding voor documentaire
In première Stilte in de Nacht

Colour me blind

De Vlaamse singer-songwriter Jasper Steverlinck heeft een nummer geschreven over het krijgen van de diagnose Ushersyndroom. Hij hoorde het verhaal van een moeder waarvan haar zoontje de diagnose had gekregen. Dit verhaal inspireerde Jasper om een prachtig song te schrijven: Colour me blind. 

Lees meer en luister naar: Colour me blind 

Stichting Ushersyndroom en Usher Awareness Day

Ivonne Bressers, oprichter en voorzitter van het bestuur van Stichting Ushersyndroom, is trots op de bijzondere uitgave van ‘Hoe doen zij dat?’ , alle verhalen, de documentaires en alle interviews. “Samen hebben we de afgelopen jaren al zoveel bekendheid gegeven aan Ushersyndroom, waardoor deze aandoening bij veel mensen in Nederland bekend is geworden’, zegt Ivonne. Bekendheid en meer kennis is erg belangrijk zodat mensen beter gediagnosticeerd kunnen worden en er meer wetenschappelijk onderzoek kan plaatsvinden. Het horen en lezen van verhalen van anderen kan ook betekenisvol zijn voor andere Ushers. Zij herkennen hun verhaal en het geeft het gevoel dat je er niet alleen voor staat.

Binnen onze stichting zijn veel mensen actief die zelf Ushersyndroom hebben dan wel partner, ouder of vriend zijn van iemand met Ushersyndroom. Zij hebben allemaal een eigen verhaal en ervaring. De actieve inbreng van al deze mensen samen met familie, vrienden en collega’s maakt onze stichting sterk en onderscheidt ons van andere goede-doelen-organisaties.

“Alle verhalen, songs, interviews en documentaires van en door mensen met Ushersyndroom laten zien hoe veerkrachtig, sterk en gedreven wij zijn”, zegt Ivonne. “Het lezen van al deze bijzondere verhalen geeft mij kracht en energie, het maakt mij trots op ieder die op zijn of haar eigen manier het maximale haalt uit het leven. Om te genieten, om mee te blijven doen én om strijdbaar te blijven”. Het magazine Hoe doen zij dat? is een prachtig voorbeeld daarvan en is het initiatief van Carin de Bruin. Zij heeft de verhalen uitgeschreven en het magazine ontworpen. 

In de aanloop naar deze dag zijn nog vele andere verhalen, songs, documentaires en interviews.gedeeld op de sociale media kanalen.
Ivonne: “Op deze bijzondere dag wil ik iedereen heel hartelijk bedanken voor de steun, betrokkenheid, hulp, bijdragen en donaties die wij de afgelopen jaren hebben ontvangen. In welke vorm dan ook, groot of klein, jouw hulp is en blijft heel waardevol voor ons allemaal! “

Je kunt alle verhalen ook beluisteren, zien en lezen op het Kennisportaal.

KOM IN ACTIE

DONEER

Stichting Ushersyndroom
Bank: NL 85 RABO 0362.3905.25
t.n.v. Stichting Ushersyndroom
info@ushersyndroom.nl

#USHday #stopUSH #UsherAwarenessDay #Ushersyndroom #Ushersyndrome

In première ‘Stilte in de Nacht’ 

Voor de filmposter. Vlnr: Lisanne, Joyce, Nikki en Milou © Owen O’Brien.

De documentaire Stilte in de Nacht is 14 juni jl. in première gegaan in WestlandTheater De Naald in Naaldwijk. Nadat de première enkele malen door de corona-maatregelen uitgesteld moest worden, was het gisteravond eindelijk zover. Nu de theaters weer hun deuren mogen openen, is de documentaire vertoond aan een klein gezelschap van genodigden. De reacties na afloop waren zeer positief.

Stilte in de Nacht

Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg hebben afgelopen jaar de documentaire Stilte in de Nacht gemaakt. In deze documentaire wordt het verhaal van Joyce de Ruiter (37 jaar) en Nikki de Punder (16 jaar) verteld, 2 jonge vrouwen met het Ushersyndroom. Want hoe ga je ermee om als je weet dat op een dag jouw wereld donker en stil zal zijn? De documentaire laat zien dat wanneer je in staat bent naar mogelijkheden te kijken, je heel ver kunt komen.

De makers van de documentaire, Lisanne en Milou, willen met deze documentaire meer erkenning vragen voor het leven met het Ushersyndroom. Een behandeling voor Ushersyndroom is er nog niet, maar er zijn wel hoopvolle ontwikkelingen in het onderzoek hiernaar.

Cheque uitreiking. © Owen O’Brien.

Donatie

Tijdens de crowdfunding is er veel geld opgehaald om deze documentaire te maken en te ontwikkelen. De makers hebben een groot deel hiervan gedoneerd aan Stichting Ushersyndroom. Gisteren werd de cheque van € 1305,= op het podium uitgereikt in het bijzijn van een aantal grote sponsoren.  

TV-uitzending over Stilte in de Nacht

Elke 3e zaterdag van september is het International Usher Awareness Day. Op deze dag wordt er internationaal extra aandacht besteed aan Ushersyndroom, om wereldwijd bekendheid te geven aan deze zeldzame aandoening. Zodat de impact van doof én blind worden beter begrepen wordt en men wereldwijd ziet hoe gedreven en gemotiveerd mensen met Ushersyndroom zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij.

Dit jaar zal op International Usher Awareness Day, 18 september 2021, Omroep West de documentaire op TV uitzenden en ieder uur herhalen!


De droom van mensen met Ushersyndroom is dat er op tijd een behandeling wordt ontwikkeld om het doof én blind worden te stoppen. Ushersyndroom is niet op te lossen met 1 onderzoek of doorbraak.
Steun daarom onze projecten en maak het hoopvolle onderzoek naar een behandeling voor Ushersyndroom mogelijk. 

HELP MEE, DONEER!