Sterker door verlies en veerkracht
Zeer geslaagde tweede editie van Let USH Talk
Voor de tweede editie van Let USH Talk schoven op 7 april jl. Lotte Driessen, Joyce de Ruiter en professor Manu Keirse aan bij dagvoorzitter Wendelien Wouters. Aan tafel gingen zij met elkaar in gesprek over Verlies & Veerkracht. Er ontstonden interessante en waardevolle gesprekken over de mooie en minder mooie kanten van leven met Ushersyndroom. Professor Keirse legde meer uit over rouwarbeid en de verschillende rouwtaken die je in het proces ‘te doen hebt’, want leven met Ushersyndroom is leven met een ‘levend verlies’.
Kracht
‘Levend verlies’ is de term die professor Manu Keirse introduceerde om de levenslange rouw aan te geven, welke je ervaart wanneer jij of een naaste wordt getroffen door een chronische ziekte of beperking. Het beschrijft het verdriet dat op ieder moment, verwacht of onverwacht, kan oplaaien en dat door de jaren heen kan verergeren. Het levende verlies treft niet alleen degene met de ziekte of beperking, maar ook het hele systeem om deze mensen heen: familie en vrienden.
Het leven met een levend verlies draait overigens niet enkel om de verlieservaring, het proces kan ook ontzettend veel kracht geven. Je creativiteit op het gebied van oplossingen vinden neemt toe, je ontwikkelt meer doorzettingsvermogen, je wordt assertiever én je leert te genieten van de kleine dingen.
Lotte Driessen
“Woorden geven aan wat je voelt”
Volgens professor Keirse zijn er, om door het rouwproces heen te gaan, verschillende rouwtaken te doen. De eerste daarvan is het onder ogen zien van het werkelijke verlies. Dit begint met het krijgen van de diagnose. Emotioneel duwen veel mensen dit vaak eerst weg, maar het is belangrijk om te erkennen wat de impact ervan op je leven is. Praten over het verlies is heel belangrijk: niet alleen voor jezelf, maar ook voor je omgeving. “Woorden geven aan wat je voelt”, zo omschrijft Lotte het. Het helpt niet alleen jou, maar ook je omgeving om je bijvoorbeeld beter te begrijpen. De tweede rouwtaak is het erkennen van de pijn. Deze pijn kan zich op diverse manieren uiten; in mentale én fysieke pijn. Dat is voor een ieder weer verschillend.
Zingeving
De derde rouwtaak is aanpassen aan dit nieuwe leven. Het aanpassen heeft vooral te maken met het vinden van zingeving en betekenis in je leven. Joyce: “Accepteren betekent voor mij ook dat je de rouw en het verdriet toe mag laten, het omarmen betekent er ook weer iets mee kunnen doen voor een ander”. Voor Lotte is “Het ECHT snappen” hetgeen wat haar heel erg helpt in het lotgenotencontact.
Joyce de Ruiter
“Mijn wereld zou kleiner moeten worden, maar is nu groter dan ooit”
Als vierde rouwtaak noemt professor Keirse het ‘opnieuw genieten’.
“Hoe de toekomst eruit ziet weet je toch niet precies”, zegt Joyce. Kijken naar wat er nu kan, dat is zo belangrijk. “Verlies overleven doe je niet alleen, dat doe je samen met anderen”, volgens Manu Keirse. Zo werd het ook door het publiek ervaren: “samen dragen voelt lichter dan alleen”, was één van de reacties die vanuit het publiek kwam.
Elke persoon gaat op zijn eigen manier met een rouwproces om en er is geen tijdlijn of een ‘goed en fout’. Ook kunnen de rouwtaken door elkaar aan de orde komen, of weer opnieuw doorlopen moeten worden.
In de spotlight
De inspirerende mix van tafelgasten zorgde samen met andere gasten voor een afwisselende en enerverende editie. In de spotlight stond Driss, die een paar weken later ook op tv te zien was in het programma “Je zal het maar hebben”. In de rubriek Let USH Show zorgden deze keer David en Rianne voor een prachtige muzikale noot met hun vertolking van ‘Lean on Me’ van Bill Withers. > invoegen link naar blokje
Herkenning
Ook de breakout-rooms na afloop werden druk bezocht. Het geeft aan dat Stichting Ushersyndroom met het project Let USH Talk en de gelegenheid om elkaar na afloop online te ontmoeten, inspeelt op een behoefte die leeft binnen de community. Deelnemers gaven na afloop aan dat ze in de gesprekken aan tafel veel herkenning vonden: “het gevoel dat je soms hebt, werd onder woorden gebracht.”
De breakout-rooms tijdens de Let USH Talk events zijn niet de enige manier om met lotgenoten in contact te komen. Heb je behoefte aan contact met een leeftijdgenoot? Of met andere ouders? Neem dan contact op met Usher4Usher, van Stichting Ushersyndroom. Zij bemiddelen in 1 op 1 contact en zoeken naar een goede match. Mail naar usher4usher@ushersyndroom.nl. Maar ook laagdrempelig contact is mogelijk op bijvoorbeeld het feest op Global Usher Awareness Day
Versterking gezocht!
De projectgroep mag terugkijken op wederom een zeer geslaagd event. Voor de volgende edities zoekt de projectgroep versterking! Lijkt het je leuk om hieraan jouw steentje bij te dragen? Wil je gezamenlijk nadenken over de invulling van de events, afstemmen met de dagvoorzitter, de technisch producent, tafelgasten en tolken? Dan komt de projectgroep graag met jou in contact! Mail naar: letushtalk@ushersyndroom.nl.
Gemist
Heb je Let USH Talk gemist? Wil je de aflevering graag nog eens terugkijken? Of wil je weten wat nu precies met een ‘levend verlies’ bedoeld wordt? Dat kan!
De gehele aflevering terugkijken kan hier:
Mede mogelijk gemaakt door:
Joyce de Ruiter is ambassadeur van Stichting Ushersyndroom. Op haar zestiende kreeg zij de diagnose Ushersyndroom, net als haar broer Marc.
Lotte Driessen kreeg op haar 27e de diagnose Ushersyndroom. Slechthorend was zij al haar hele leven en toen zij in haar pubertijd nachtblindheid kreeg, dacht zij dat dat erbij hoorde. Pas wanneer zij merkt dat overdag ook haar zicht afneemt, merkt ze dat er echt iets mis is.
