“Ik heb het naar mijn zin. Ik heb ook zin in de toekomst, ondanks dat ik weet dat me wel wat te wachten staat. Maar dat kan ik dragen.”

Voor velen is goed kunnen zien en horen vanzelfsprekend. Maar wat als je niet alleen je gehoor verliest, maar ook langzaam je zicht kwijtraakt? Wat als je weet dat het licht zal vervagen en het geluid zal verstommen?

Leef je dan met haast, om zoveel mogelijk indrukken op te doen nu het nog kan? Hoe beïnvloedt dit je sociale leven en je positie op de arbeidsmarkt? Kun je rouwen om iets wat nog niet volledig is verdwenen? En hoe worden je andere zintuigen steeds belangrijker naarmate je ogen en oren vaker falen?

De podcast ‘De Publieke Tribune’ biedt een bijzondere aflevering waarin Coen Verbraak in gesprek gaat met ervaringsdeskundigen Martine Muizelaar (55), Mark Spoormaker (44) en Lucas Kenters (26). Zij delen diepgaand inzicht in het proces van het doof en blind worden door Ushersyndroom en hoe ze op hun eigen manier hiermee omgaan. In een open gesprek met Coen en onderling bespreken ze vrijuit hoe Ushersyndroom hun dagelijks leven, relaties en zelfbeeld beïnvloedt.

Beluister hier de podcast van 20 april 2024 bij NPO radio 1.

De podcast met transcriptie kun je hieronder volgen: