Tag Archief van: USH2025

Stichting Ushersyndroom lanceert de ‘Usher Crusher Grant’

READ ARTICLE IN ENGLISH

We roepen internationale wetenschappers op om deze unieke kans te benutten en hun meest innovatieve onderzoeksvoorstellen in te dienen.

Op 8 oktober opent Stichting Ushersyndroom officieel haar tweede internationale oproep aan onderzoekers: de Usher Crusher Grant. Deze subsidie biedt wetenschappers wereldwijd de kans om onderzoek naar Ushersyndroom naar nieuwe hoogten te tillen. De oproep bouwt voort op het succes van de ‘Moon Rocket Grant’ uit 2023, waarmee al twee veelbelovende onderzoeksprojecten werden gefinancierd.

Met de Usher Crusher Grant, ter waarde van € 300.000,-, willen we een aanzienlijke bijdrage leveren aan onderzoek dat gericht is op onze ultieme moonshot: “In 2030 is Nederland en de wereld bekend met Ushersyndroom en is diagnose, behandeling en zorg standaard geworden.”

Een krachtige impuls voor grensverleggend wetenschappelijk onderzoek
Stichting Ushersyndroom wil niet alleen wetenschappelijke doorbraken faciliteren, maar ook actief richting geven aan het onderzoek. Wij voelen de verantwoordelijkheid om vooruitgang van wetenschappelijk onderzoek naar alle types van Ushersyndroom te stimuleren, en vragen onderzoekers om hun expertise in te zetten binnen de vier kernthema’s van onze onderzoeksagenda:

  • Diagnostiek & prognostiek: We streven naar een genetische diagnose voor iedereen met Ushersyndroom en betere opsporing bij mensen zonder bekende DNA-diagnose.
  • Fundamenteel onderzoek: Onderzoek naar de oorzaken van Ushersyndroom om de basismechanismen beter te begrijpen voor betere diagnostiek en behandelingen.
  • Biomarkers & eindpunten: Meetbare indicatoren zijn nodig om het klinisch beloop te volgen en de effectiviteit van behandelingen in therapeutische studies te bepalen.
  • Behandeling: Behandelingen zijn gericht op afremmen en stopzetten van de progressie, verbetering van visus, gehoor en evenwicht én vermindering van andere symptomen en klachten, waaronder slaapproblemen.

Deze thema’s maken de weg vrij voor betere diagnoses, zorg en behandeling van mensen met Ushersyndroom wereldwijd.

Internationale wetenschappers kunnen nú hun voorstel indienen.

Winnaars bekend op USH2025
De oproep voor het indienen van onderzoeksvoorstellen sluit op 28 februari 2025, op Zeldzame Ziektedag. De winnaar of winnaars van de Usher Crusher Grant worden bekendgemaakt tijdens het International Symposium on Usher Syndrome (USH2025), dat plaatsvindt op 19, 20 en 21 juni 2025 in Nijmegen. Dit symposium brengt wetenschappers, artsen, patiënten en hun naasten van over de hele wereld samen om kennis te delen, de nieuwste ontwikkelingen op gebied van onderzoek naar Ushersyndroom te bespreken en elkaar te ontmoeten.

Met de ‘Usher Crusher Grant’ roepen we de internationale wetenschappers op en dagen ze uit om samen te werken aan een toekomst waarin Ushersyndroom geen grenzen meer oplegt aan het leven van mensen. Samen kunnen we bouwen aan een wereld zonder grenzen, zonder beperkingen en zonder Ushersyndroom.

 

 

 

ONDERZOEKSAGENDA
FLYER GRANT
USHER CRUSHER GRANT (PDF)
DOWNLOAD APPLICATIE FORMULIER

Lees ook:
‘Moon Rocket Grant’ uit 2023

#USH2025: International Symposium on Usher Syndrome 

READ ARTICLE IN ENGLISH

Na een lange pauze door de coronapandemie, zijn we verheugd om aan te kondigen dat het 5e International Symposium on Usher Syndrome, USH2025, plaatsvindt op 19, 20 en 21 juni 2025 in Nijmegen. Dit baanbrekende evenement, georganiseerd door Stichting Ushersyndroom in samenwerking met Usher Syndrome Coalition (VS) en verschillende internationale patiëntenorganisaties, belooft een onvergetelijke ervaring te worden. 

Een samenwerking van wereldklasse
Voor de organisatie van USH2025 zijn de de krachten gebundeld met een groep vooraanstaande wetenschappers van Radboudumc in Nederland en enkele prestigieuze universiteiten in de Verenigde Staten. Zij vormen het Wetenschappelijk Comité. Deze unieke samenwerking stelt ons in staat om de nieuwste wetenschappelijke inzichten en innovaties te delen met elkaar én de USH community.
Het Wetenschappelijk Comité heeft een indrukwekkende lijst van sprekers samengesteld voor zowel het wetenschappelijke congres als het Congrestival, waaronder toonaangevende experts uit de hele wereld. De komende periode zal deze lijst verder worden aangevuld. 

Een symposium voor iedereen
Het wetenschappelijke congres op donderdag en vrijdag is gericht op kennisdeling, kruisbestuiving en ontmoeting. Tijdens deze dagen komen wetenschappers, medici en geïnteresseerden samen om de laatste ontwikkelingen en bevindingen te bespreken.  

Stichting Ushersyndroom heeft in 2023 haar Moonshot voor 2030 geformuleerd:   “In 2030 is Nederland bekend met het Ushersyndroom en zijn diagnose, zorg  en behandeling standaard geworden”. Met USH2025 wil de stichting nieuwe stappen zetten om dit doel te bereiken. Aan alle wetenschappers die naar Nijmegen komen om hun kennis en ervaringen met elkaar en met de USH community te delen, wordt gevraagd wat hun bijdrage is om de Moonshot 2030 te realiseren. 
Op zaterdag volgt het USH2025 Congrestival, waar de hoogtepunten van de eerste twee dagen op een toegankelijke en inspirerende manier worden gedeeld met de bredere USH community. 

“Tien jaar geleden – bij de start van Stichting Ushersyndroom – was onze droom om een Usher-community op te bouwen, fondsen te werven voor onderzoek en een Kennisportaal te ontwikkelen. Samen met de USH community, artsen en de onderzoekers van het Radboudumc hebben we dit kunnen realiseren. Dat wij nu als Stichting Ushersyndroom het Internationaal USH2025 symposium organiseren in Nederland voelt als een enorme erkenning en als kers op de taart!”
Ivonne Bressers, Voorzitter Stichting Ushersyndroom

 Het USH2025 Congrestival wordt het feest van de zintuigen!
Op zaterdag 21 juni 2025 wordt de locatie in Nijmegen omgetoverd tot een zinnenprikkelend festivalterrein. Het USH2025 Congrestival biedt een platform waar wetenschap, kunst, muziek en verhalen samenkomen. Deze dag is ontworpen om de scheidslijnen tussen mensen met Ushersyndroom, hun families en de wetenschap te verkleinen, door iedereen een gelijkwaardige en inclusieve ervaring te bieden.

Met USH2025 wil de organisatie de nadruk leggen op de mogelijkheden en de positieve kanten van het leven met Ushersyndroom. We willen een inspirerende omgeving creëren waar iedereen zich welkom voelt en waar gelijkwaardige ervaringen gedeeld kunnen worden. Hierbij treden wij buiten de begaande paden en kiezen we voor een niet klassieke standaard invulling van het programma. De naam ‘congrestival’, een samenvoeging van congres en festival, is (denken wij) daarmee alles omvattend. Waar iedereen wetenschap, kunst, muziek en verhalen kan ervaren met al je zintuigen.  

Locatie en toegankelijkheid
USH2025 vindt plaats in het moderne Van der Valk hotel-congrescentrum in Nijmegen-Lent, direct naast het NS-treinstation Nijmegen-Lent. Het symposium is volledig toegankelijk voor iedereen, met inclusieve faciliteiten en innovatieve ondersteuning voor mensen met auditieve en visuele beperkingen, en voor anderstaligen. 

Doe mee en draag bij
De inschrijving voor USH2025 start op 1 november 2024.  

Voor alle vragen over USH2025, neem contact op via  info@ush2025.org
Wil je een bijdrage leveren als vrijwilliger, sponsor of donateur? Bezoek onze website voor meer informatie.