Tim fietst 5.000 km van Amerikaanse west- naar oostkust voor dochter met Ushersyndroom

In maart stapt de 36-jarige Tim Schoeder opnieuw op de fiets voor zijn dochter. Twee jaar geleden fietste hij van Alicante naar zijn woonplaats Hoofddorp om geld in te zamelen voor de behandeling van Ushersyndroom, een zeldzame aandoening waaraan zijn dochtertje Eleyna sinds haar geboorte lijdt. Over twee maanden start hij aan een nieuwe monstertocht van maar liefst 5.000 kilometer van San Diego naar Jacksonville.

Deze tocht, van de Amerikaanse west- naar oostkust, ontstond als een onverwachte uitdaging. “We wisten aanvankelijk niet eens dat deze route van de west- naar de oostkust – The Southern Tier – bestond. Alicante-Hoofddorp was al 2.200 kilometer, dus dit wordt een flinke uitdaging,” aldus Tim. “Fietspaden vind je voornamelijk in de grote steden, voor de rest fiets je vooral op de snelwegen. We trekken er zeven weken voor uit, waarvan we effectief 45 dagen op de fiets zullen zitten.’’ 

Lange ritten
Twee jaar geleden werd Tim begeleid door zijn vader, die met een camper achter hen aan reed. Dit jaar is dat nog niet zeker. “Hij was het niet van plan, maar begint nu toch te twijfelen. Ik hoop dat hij meegaat! Het zijn lange ritten, zonder al te veel faciliteiten. Als hij niet meegaat, dan kamperen we onderweg of pakken we een motel. Wildkamperen kan overigens niet overal: in de staat Texas, een derde van de totale route, is dit verboden.’’

Streefbedrag van 50.000 euro
De vorige rit van Tim bracht ruim 25.000 euro op voor Stichting Ushersyndroom. Dit keer is het streefbedrag 50.000 euro. “Ik laat me sponsoren door Nederlandse bedrijven en particulieren, maar om mijn doel te bereiken moet ik ook ’middelen’ in Amerika gaan inzetten. Zo heb ik een kennis in San Diego die ook de publiciteit gaat zoeken. En een vrouw in Arizona, waarvan de zoon een zeldzame oogziekte heeft, fietst in haar staat ook met ons mee om geld in te zamelen. Verder wil ik een beroep doen op de Ushergemeenschap in Amerika, voor een nog groter bereik van mijn actie.’’

Strijd tegen een behandeling
Ushersyndroom zorgt ervoor dat je langzaam doof en blind wordt. Aan een medicijn wordt gewerkt en dat is ook de reden dat Tim geld inzamelt. “Er zijn positieve ontwikkelingen. Een bedrijf in Leiden, ProQR, is een medicijn aan het ontwikkelen dat de achteruitgang moet tegengaan. ProQR is inmiddels een samenwerking aangegaan met Laboratoires Théa, een farmaceutisch bedrijf in Frankrijk. Hoewel het medicijn nog in de testfase zit, zijn de eerste resultaten veelbelovend. Maar ik ben ook realistisch: het zal nog jaren duren en veel geld kosten voor het medicijn op de markt is. Mijn dochtertje is nu zeven. Haar gehoor is stabiel en de eerste oogklachten doen zich meestal pas voor rond het tiende jaar. Ik hou er dus rekening mee dat het medicijn niet op tijd klaar is, maar wellicht kan de schade wel beperkt blijven.’’

Doe het voor mijn oortjes
Het vooruitzicht om Eleyna zeven weken te moeten missen, is voor Tim het zwaarst van alles. “Het is heel dubbel: enerzijds doe ik dit voor Eleyna, anderzijds zal ik haar zeven weken niet zien. Op de fiets zal ik vaak aan haar denken,” deelt Tim. De woorden van Eleyna, ‘Je bent straks lang weg, papa, maar je doet het voor mijn oortjes’, motiveren Tim om door te zetten.

Steun Tim
Wie de actie van Tim wil steunen, kan geld doneren via Gofundme.com (zoek op: fight against deafblindness).

Bron: NoordHollands Dagblad
Tekst: Jacco van Oostveen
Datum: 14 januari 2024

Lees ook:
Tim Schroeder is al weken in training voor zijn monstertocht naar Calicante
Tim haalt ruim ruim 26 mille op voor onderzoek naar Ushersyndroom