Tim haalt ruim 26 mille op voor onderzoek naar Ushersyndroom

Drie weken geleden zetten Tim Schroeder en zijn vriend Richard Hubert koers richting de Spaanse stad Alicante om geld op te halen voor onderzoek naar Ushersyndroom. Na een fietstocht van ruim tweeduizend kilometer zijn de mannen aangekomen in Alicante en ze zijn daar feestelijk onthaald. Tim’s dochter Eleyna (5) is de grote inspirator voor deze fietstocht; zij heeft de diagnose Ushersyndroom. 

“Mijn dochter heeft het Usheryndroom waardoor zij langzaam doof en blind zal worden”, zei Tim drie weken geleden vlak voor zijn vertrek. Ushersyndroom is progressief en momenteel nog niet behandelbaar. Tim hoopt dat er over een paar jaar wel een behandeling mogelijk is om de achteruitgang van het gehoor en zicht te stoppen. “En die hoop is realistisch”, vertelt hij.

Omdat de mannen tijdens de eerste dagen van hun tocht geen verkenner tot hun beschikking hadden, moesten ze zelf op zoek naar slaapplekken. Daardoor hebben ze niet de beoogde 2.200 kilometer afgelegd, maar ruim 100 kilometer meer. Een week later kwam Tim’s vader met de camper en begeleidde de mannen tijdens de fietstocht. Marcel zorgde voor een slaapplek en het eten. Soms zaten de mannen er helemaal doorheen en hadden ze ook mentale ondersteuning nodig. Onderweg ontvingen de mannen ook veel steun en aanmoediging. Regelmatig kregen ze een gratis overnachtingsplek.

Zon, hagel en regen
Om uiteenlopende redenen was het flink afzien, vertelt Tim. “We hebben alle soorten weersomstandigheden gehad. We vertrokken in Hoofddorp  met zon en aangekomen in in België begon het te hagelen. In Frankrijk zijn we verbrand en de laatste dagen in Spanje hadden we weer mooi weer.”

“De pijn was soms zo overheersend dat het moeilijk was om ervan te genieten”

Zadelpijn en andere ongemakken
Dat het ‘fysiek uitdagend’ zou worden, daar hadden Tim en Richard wel rekening mee gehouden. “Qua conditie stonden we er wel goed voor, maar die zadelpijn was echt verschrikkelijk. Ik had een goed fietsbroekje gekocht, maar de pijn was soms zo overheersend dat het moeilijk was om ervan te genieten.”

De rit van 2200 kilometer is hem bij vlagen zwaar gevallen. ,,Op de heenweg kreeg ik last van mijn slechte knie. In Biarritz heb ik een brace gekocht waarmee het erg goed ging. Maar daarna kreeg ik last van mijn andere knie. We hadden soms slecht wegdek, ik denk dat het daardoor kwam.’’

,,Het lichaam heeft nu rust nodig. Ik heb overal spierpijn en natuurlijk in de knieën. Gelukkig konden we de laatste dagen rustig aan doen’’, aldus Schroëder. Zijn maat Richard is er lichamelijk een stuk beter aan toe.
,,Het was een mooie reis’’, blikt de Hoofddorper terug. ,,Pijnlijk en ook emotioneel soms terwijl je weet waarom je het doet. Een heel dubbel gevoel had ik wel.’’ Doel was geld in te zamelen voor de behandeling van Eleyna.

Inzameling
Met de fietstocht heeft Tim een enorm groot bedrag opgehaald voor Stichting Ushersyndroom; ruim € 26.000!! Hiermee kan er belangrijk wetenschappelijk onderzoek gefinancierd worden. Ushersyndroom is de ziektre waar Tims dochter Eleyna aan lijdt. “Rond haar twaalfde zal ze nachtblind worden”, vertelt Tim. “Daarom vind ik het  zo belangrijk dat er snel een behandelmethode wordt gevonden”.

Lang leek het erop dat Tim en Richard het streefbedrag van 25.000 euro nét niet zouden halen. “Maar vlak voordat we Alicante binnen fietsen heeft mijn werkgever het bedrag aangevuld tot 25.000 euro”, zegt Tim lyrisch. “Voor zo’n bedrag móést er wel een prestatie tegenover staan, maar ik ben blij dat het gelukt is.”

Feestelijk onthaal
In Alicante zijn Tim en Richard feestelijk onthaald door Tims familie, onder wie ook dochter Eleyna. ,,Het is fijn om haar weer in mijn armen te hebben. Ze weet dat ik voor haar oortjes heb gefietst, maar ze weet nog niet dat ze het syndroom van Usher heeft. Dat vertellen we haar rond haar achtste, als ze er bewuster van is.”

Terug in Hoofddorp
Na een kleine week vakantie in Alicante zijn de mannen weer huiswaarts gegaan met de camper van vader Marcel. Met de fietsen achterop. Bij thuiskomst in Nederland werden ze opgewacht door onze ambassadeur Machteld Cossee en Carin de Bruin. Zij hebben de cheque mogen ontvangen namens de sStichting Ushersyndroom van maar liefst € 26.510,- !!! Een gigantisch bedrag waarmee de stichting hoopvol onderzoek kan financieren bestemd voor Eleyna en alle andere mensen die leven met Ushersyndroom!

Bron NH Nieuws/NOS
2 mei

De actiepagina van Tim loopt nog even door….

Lees ook: