Wat zou u doen met een miljoen?

Door: Nico de Milliano, Voorzitter Raad van Advies Stichting Ushersyndroom

Stichting Ushersyndroom bereikt binnenkort een prachtige mijlpaal: nog voor het einde van dit jaar wordt het eerste miljoen binnengehaald. En dat willen we vieren!

Wat is Ushersyndroom?
Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en ook een progressief verlies van zicht ervaren. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind. In Nederland hebben ongeveer 1000 mensen dit syndroom

Wat is Stichting Ushersyndroom?
Een actieve club van mensen die zelf Ushersyndroom hebben dan wel partner, ouder of vriend zijn van iemand met Ushersyndroom. Stichting Ushersyndroom bestaat ongeveer zes jaar en heeft als missie geformuleerd: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar”.

Om dit doel te bereiken zorgt Ushersyndroom voor meer bekendheid over het syndroom, brengt zij mensen met Ushersyndroom bij elkaar en doet zij aan fondsenwerving.

De Stichting werkt nauw samen met vergelijkbare organisaties in het buitenland, o.a. de VS, Ierland en het VK en heeft wereldwijd goede contacten met onderzoekscentra.

Waarvoor is er geld nodig?
Geld is vooral nodig om onderzoek te financieren. Doordat het om een zeldzame aandoening gaat wordt er door overheid en bedrijfsleven weinig of geen geld vrijgemaakt voor onderzoek.

Ushersyndroom is een genetische aandoening. De laatste jaren worden er grote stappen gezet in het onderzoek dat moet leiden naar behandelmethoden. De missie van de Stichting is realistisch, maar dan is er nog wel veel geld nodig de komende jaren.

Wat gaan we doen met een miljoen?
Stichting Ushersyndroom is enorm blij dat we binnen een paar jaar al zoveel geld bij elkaar hebben gebracht. Dank en hulde aan iedereen die – met grote en kleine acties – dit voor elkaar heeft gekregen.

Het beschikbare geld wordt ingezet voor verschillende onderzoeksprojecten in binnen- en buitenland. We noemen er een paar:

• Een onderzoek naar het natuurlijk beloop door het Expertisecentrum voor Ushersyndroom in Radboud UMC Nijmegen krijgt tussen 2019 en 2024 een bedrag van € 257.000
• We dragen € 10.000 bij aan het opzetten van een database voor Usher-III patiënten in de VS;
• We zijn medefinancier van een onderzoek naar slaapproblematiek bij mensen met Ushersyndroom.

Het werk is nog niet af!
Onderzoek is een kwestie van lange adem. Daarom is er ook de komende jaren nog meer geld nodig.
Stichting Ushersyndroom blijft daarom hard werken om de missie te voltooien.

Op naar de twee miljoen!

Lees ook:
1 miljoen aan donaties! Een overzicht van alle projecten die gefinancierd zijn.