“We kijken niet naar de toekomst”
Finn Heiboer (2) is doof en zal ook langzaam zijn zicht verliezen, maar dankzij een cochleair implantaat (CI) kan hij toch horen. © Dirk Jan Gjeltema
Finn (2) uit Veere heeft het syndroom van Usher. Nathalie en Bennie Heiboer hadden wel eens gehoord van de zanger Usher maar nog nooit van het syndroom van Usher. Dit syndroom is een zeldzame, ernstige aandoening die leidt tot doofblindheid. Hun zoon Finn (2) is doof geboren en zal ook langzaam blind worden. Het leven van het gezin staat op zijn kop na het horen van deze diagnose. “We kijken niet naar de toekomst.”
Dolblij waren Nathalie, Bennie en hun dochter Veerle eind 2018 toen hun zoon en broertje Finn ter wereld kwam. Dat de standaard gehoortest enkele dagen na de geboorte onvoldoende was, maakte niemand ongerust; de baby was op dat moment erg verkouden, dat zou het verklaren. Maar ook latere tests bleven onder de maat en zo belandde het gezin via de GGD uiteindelijk in het Rotterdamse Sophia kinderziekenhuis. Daar kwam de vreselijke waarheid aan het licht: Finn was doof. Volledig. Een enorme klap voor het jonge gezin, maar het zou niet de laatste zijn. ,,De arts vroeg ons of we wilden laten onderzoeken wat de oorzaak was”, vertelt Nathalie. ,,Dat wilden we wel. Aan de hand van de hielprik, die ze nog konden terughalen, is op heel veel symptomen getest en toen kregen we te horen dat hij het syndroom van Usher heeft. Dan staat je leven ineens totaal op zijn kop.”
Usher
Een op dat moment totaal nieuwe term voor Nathalie en Bennie, die ze slechts associëerden met de naam van een Amerikaanse zanger. Het is dan ook een vrij zeldzame aandoening, in Nederland hebben zo’n duizend mensen te kampen met het syndroom. “Finn heeft type 1, wat inhoudt dat hij doof is geboren en in zijn kinderjaren ook zijn zicht zal verliezen. Dat zal steeds meer verkokerd raken, tot aan een soort rietje”, legt Nathalie uit. Ze kan het op slechte dagen nog altijd niet ‘droog’ zeggen. De ziekte wordt alleen veroorzaakt als beide ouders drager zijn van het gen. “Onze dochter heeft het niet, maar is waarschijnlijk wel drager. Alleen mag dat pas worden getest op haar 18de.”
Medische ingreep
Nog voordat de diagnose Usher was gesteld, waren Nathalie en Bennie al bezig om te bekijken of er iets aan Finns doofheid kon worden gedaan. Dat bleek het geval, hij kwam in aanmerking voor een zogeheten cochleair implantaat (CI); een ingenieus hulpmiddel waardoor dove en slechthorende mensen weer geluiden kunnen horen. In het slakkenhuis van de oren worden elektroden geplaatst, die het werk van de beschadigde trilhaartjes van het binnenoor overnemen om geluidssignalen via de gehoorzenuwen aan de hersenen te leveren. Dat vergt een behoorlijk ingrijpende operatie van zes uur en het was toen dat het CI-team hen wees op het nieuwe SBS6-programma Mijn leven in hun handen, waarin in totaal zeven mensen die toeleven naar een allesbepalende medische ingreep een jaar lang zijn gevolgd. Na een gesprek met de makers besloot het gezin mee te doen. “Om te laten zien wat een CI is, wat er bij komt kijken en ook om later aan Finn te kunnen laten zien”, zegt Nathalie, die ook via haar website lifewithusher.nl een inkijkje (‘schrijven is voor mij een uitlaatklep’) geeft in het leven van het gezin.
Het mooie moment
De camera was er bij op moeilijke momenten, maar ook op mooie. Zoals het moment dat Finn voor het eerst de stemmen van zijn ouders hoort. “Die komen bij hem binnen in een soort robottaal, maar hij herkent ze wel”, zegt Nathalie. “Hij kan alleen geen geluiden filteren, dus op bijvoorbeeld een verjaardag komt alles tegelijk binnen.” Finn praat inmiddels heel veel, aldus zijn moeder. “Dat is echt fantastisch.” Toch is de toekomst ongewis. “Daar kijken we niet naar, we leven van dag tot dag. Het verloop van Usher is bij iedereen anders, dus je hebt in die zin ook geen houvast. Maar voor je kinderen doe je alles, dat houdt ons op de been.”
Het gezin Heiboer is in de aflevering van donderdagavond 17 december te zien en ook in die van 7 januari, vanaf 20.30 uur op SBS 6. Programma gemist? Kijk dan hier terug.
Lees ook ‘De eerste geluiden die Finn hoort’
Bron: PZC
Door: Luc Oggel
Foto: Dirk Jan Gjeltema
